Fød flere barn! Sier statsminister Erna Solberg i nyttårstalen sin. Fød flere barn? Tenker jeg. Hvorfor i all verden skal jeg orke å føde flere barn. Jeg føler jo veldig på at det ikke helt er plass for familien min og barnet mitt slik som det er, hvorfor i all verdens navn og rike skal jeg da blunke med øynene til mannen min, i håp om at vi skal hygge oss nok til å lage en ny verdensborger?
Ja, jeg har et barn med diagnose. Ja, jeg er en av disse som ble så irritert at jeg tok til gatene under høstens opphetede abortdebatt. Og nå er jeg jaggu meg irritert igjen. Få flere barn! Nei, det vil jeg ikke risikere. Takke meg til at jeg lever i 2018 og har tilgang til gode prevensjonsmetoder.
Få flere barn. Hva om jeg skulle få ett til med ekstraordinære behov? Misforstå meg rett, jeg ville aldri vært barnet mitt foruten. Jeg ønsker henne sjelden annerledes. Men akkurat nå har barnet mitt en vanskelig periode, og hele familien vår påvirkes av dette. De vanskelige periodene er mange, de har vært der før og de vil komme igjen.
Ingen søvnråd virker
Barnet mitt har en diagnose som ikke synes utenpå. En forholdsvis mild autismediagnose, men den er der like fullt. Hun er åtte år, og har knapt sovet en eneste hel natt siden i sommer. Det skorter selvsagt ikke på gode søvnråd, hverken fra media eller andre.
Problemet er bare at ingen av dem virker for henne. Det er velkjent at hverdagen for en med autisme kan oppleves annerledes og mer slitsom enn for en uten diagnose. Slik er det også for datteren min. Legg til at hun har hatt elendig søvnkvalitet i størsteparten av sitt unge liv, så står vi med et barn som er konstant på felgen etter en helt vanlig skoledag. Hverdagen på SFO er med sitt ustrukturerte vesen enda mer slitsomt for henne enn skolen.
Å ha fulle dager på SFO er ikke et alternativ for det ene barnet mitt. For lillesøsteren hennes hadde det trolig fungert utmerket. Men for hun med autismediagnosen er det ikke forenelig med en tålelig hverdag. Det skyldes ikke de som jobber på skolen eller SFO, det er bare sånn livet og hverdagen hennes er.
Uendelige køer
Vi står for tiden i to køer hos helsevesenet. Den ene er for å få hjelp for uspesifikke vansker hos BUP (barne- og ungdomspsykiatrien). Beregnet ventetid fra henvisningen ble sendt er tre måneder. Ved forrige runde hos BUP opererte de med interne, uoffisielle ventelister etter første samtale. Veien frem til vi faktisk fikk den hjelpen vi trengte da var dermed enda lengre enn det som vistes i statistikken. Vi snakker om år før hun og vi faktisk fikk den hjelpen vi var desperate etter og barnet mitt hadde krav på.
Den andre køen er for somatisk hjelp. Hun har vedvarende smerter i ørene. Etter at fastlegen sendte henvisning til sykehuset, ventet vi i tre måneder på første time. Deretter skulle kontrolltimen finne sted tre måneder igjen etter denne. Kontrolltimen fant sted 15 måneder etter. 15! måneder etter.
Vi står nå i kø for å få innlagt dren. Det kunne ta åtte uker. Åtte uker ble passert før jul. Vi venter fremdeles, og må ifølge et brev fra sykehuset belage oss på rundt åtte uker til. Hvordan livskvaliteten til barnet mitt hadde vært dersom hun hadde fått den helsehjelpen hun trenger, kort tid etter at behovene meldte seg kan jeg bare spekulere i.
Uken går ikke opp
Som nevnt ovenfor kan vi ikke pålegge henne fulle dager på SFO. Dermed har vi begrensede muligheter for at begge foreldrene kan jobbe fulltid. Regnestykket går rett og slett ikke opp. Optimistisk søkte jeg dermed på omsorgslønn fra hjemkommunen vår for to år siden. Jeg fikk innvilget to timer. Hovedsakelig fordi hun også den gangen strevde med nattesøvn. Jeg mottar altså to timer omsorgslønn pr. uke fordi barnet mitt trenger omsorg på natten. Slett ikke fordi vi må tilrettelegge hverdagene våre etter helsen hennes.
Kommunen formulerte så fint i svarbrevet sitt at «alle foreldre har omsorgsplikt for sine barn», og at vi dermed ikke kunne kompenseres mer. Selve søknadsprosessen, til hvem og hvordan jeg skulle sende søknaden måtte jeg leke detektiv for å finne ut. Kommunen min hadde ekstremt mangelfull informasjon om søknadsprosessen på nettsidene sine.
Det var nesten så jeg mistenkte at ingen ville at jeg skulle finne informasjon, for å deretter kunne søke. At kommunen min ikke ønsker denne merutgiften omsorgslønn tross alt er. Konspiratorisk vås fra min side, sikkert. Besnærendet likevel å bli påminnet omsorgsplikten jeg har for de to barna jeg tross alt har valgt å sette til verden. Jeg tar den med glede.
Klamp om foten
Jeg ville aldri vært barna mine foruten. Men litt for ofte, når jeg har henvendt meg til kommunen eller andre instanser for råd og hjelp, har jeg fått en fornemmelse av å være en klamp om foten. Mer enn en gang har jeg følt at jeg heller enn å samarbeide med systemet, har måttet krangle mot det.
Vissheten om at barnet mitt må vente i månedsvis, kanskje år før hun får den hjelpen hun trenger er vond og slitsom. Utover ulike typer sovemedisiner er det tilsynelatende ingen søvnhjelp å få. Vi trøster, roer ned, gir smertestillende så ofte vi føler vi kan, prøver og feiler oss frem med sovemedisiner og kvasiterapi på egen hånd. Det er en ensom oppgave jeg på ingen måter føler meg kvalifisert til å sammen med mannen min ha hovedansvaret for. Men det har vi, og det har vi hatt i mange år.
Nei, jeg våger ikke å sette et nytt barn til verden, all den tid jeg føler at samfunnet, systemet ikke har plass til alle aspektene ved det annerledes barnet jeg allerede har. Jeg har ingen garantier for å føde et barn som kan hukes av i kategorien «passe gjennomsnittlig». Og jeg har rett og slett ikke krefter til å måtte gå i hjelpeapparatets nedsnødde løyper og skjulte stier for andre enn det barnet jeg allerede har.
