Stemmen kommer oftere nå. Den benytter enhver mulighet den får til å overta mitt sinn, mine tanker. Hvis mitt sinn ikke holdes okkupert med inntrykk, så kommer den smygende som kulden gjennom et gammelt vindu. Den vrir min sjel, setter fyr på mitt sinn, innfiltrerer min moral og ufrivillig forandrer meg fra innsiden og ut.
Ethvert snev av glede blir knust med en enkelt beskyldning – den kaller meg feig.
Jeg trodde jeg var modig
Da jeg var yngre, og mange erfaringer fattigere, var jeg ikke redd stemmen. Min overbevisning var at jeg kunne bli en ressurs, at jeg kunne bli et nyttig menneske for samfunnet og ikke bare en byrde. Nå er min overbevisning borte.
Hele mitt liv har jeg ment at rasjonalitet og fornuft var de viktigste egenskapene. Følelser var underordnet. Dette var jeg stolt av. Jeg tok alle de riktige beslutningene, gjorde det bra på skolen, ble aktiv i politikk og hele tiden levde jeg i den tro at jeg var rasjonell.
Feighet har jeg alltid avskydd. Å bli kalt feig og naiv var, for meg, den verste fornærmelse. At jeg skulle være feig, jeg som drømte om å få bevise mitt mot. Selv i mine drømmer kjempet jeg heroisk mot det onde. Hvis sjansen skulle by seg, så ville jeg uselvisk ofre mitt liv for å redde noen andre. Så min illusjon var at jeg var modig, fornuftig og rasjonell. Alt dette faller nå sammen.
LES OGSÅ: «Forakten for de uføre» av Christian Torseth
Menneskeverdet
Å holde meg i live koster penger. Min frihet koster enda mere penger. Nå kommer samfunnets stemme. Min eksistens koster kommunen min to lærerstillinger, to barnevernspedagoger eller en og en halv sykehjemsplass i året. Så bare ved at jeg eksisterer, blir barn, eldre og vanskeligstilte satt til side for min eksistens. Derfor er jeg feig som fortsetter å leve. Skulle jeg ha vært egoistisk og kun tenkt på meg selv, så hadde jeg stoppet å eksistere før jeg ble født. Jeg har aldri bedt om dette.
Men å tenke slik, er feil. Jeg vet at det finnes noe slikt som menneskeverd. Det har jeg lest. Problemet er at det ikke er rasjonelt. Min eksistens har aldri vært, og vil aldri bli, rasjonell. Jeg er funksjonshemmet. I en verden hvor menneskets verd stadig hyppigere blir vurdert ut fra dets yteevne, så bør ikke jeg eksistere. Samtidig sier samfunnet at de ønsker mennesker som meg velkomne. Men handlingene tilsier så alt for ofte det motsatte. Jeg tror alle har sett presseoppslag med slitne foreldre som ikke får hjelp. Funksjonshemmede som mister sin frihet. Og et rikt samfunn med stadig dårligere råd. Så her er min bønn: Bestem dere!
LES OGSÅ: «Overser mediene funksjonshemmede?» av Elisabeth Eide og Jan Grue
Får ikke reise fritt
For andre gang på tre måneder kjemper jeg nå for min frihet. I min hjemkommune Ålesund rasjonaliserte politikerne vekk friheten for funksjonshemmede. Det ironiske var at jeg som politiker var med på dette. Den politiske intensjonen var å øke friheten. Men lovens stemme sa noe annet. Administrasjonen kunne derfor med loven på sin side forsikre oss om at funksjonshemmede ikke har samme rett til frihet som andre borgere. I praksis betyr det at vi ikke har noen rett til for eksempel å reise til nabokommunen. Besøke en venn eller delta på et kurs, utenfor hjemkommunen.
Nå kjemper jeg for min frihet i Trondheim kommune. Også her blir politikerne forsikret om at funksjonshemmede ikke har lovmessig rett til samme frihet som friske borgere i byen. Her har kommunen tenkt å gi meg lov til å reise fritt innenlands. Men ikke utenfor landets grenser. Og slik fortsetter det. Fra kommune til kommune, som setter grenser for funksjonshemmedes frihet etter egen tolkning med økonomi som intensiv, og med loven på sin side.
FØLG DEBATTEN: NRK Ytring på Facebook
Setter punktum for min frihet
På grunn av min diagnose er jeg avhengig av hjelp døgnet rundt. Jeg har personlige assistenter, som jeg selv ansetter. På den måten kan jeg leve et selvstendig liv. Det er de som gjør det mulig for mer å studere, reise og delta i samfunnet. Kommunen betaler lønn til assistenter. Mine egne utgifter betaler jeg selv. Akkurat som du. Men så får jeg altså ikke ta assistentene med på reise, ut av kommunen jeg bor i eller ut av landet. Selv om det ikke koster samfunnet mere penger. Noen steder må jeg søke om å få lov og ha gode nok argumenter for å reise. Andre steder er det utelukket å reise i det hele tatt. Det setter punktum for min frihet.
Jeg har lyst til å sitere Nelson Mandela: «Delvis frihet finnes ikke».
LES OGSÅ: Helseministerens svar om assisterte utenlandsreiser
Jeg vil ikke være en byrde
Stemmene kommer oftere nå. De som i praksis sier at jeg er mindre verdt. I Danmark tar mødrene abort. I Norge skal funksjonshemmede få rett til å leve. Ikke som i ordets rette forstand som inkluderer frihet, selvrealisering eller mulighet til å lykkes. Nei, vi skal leve som et alibi for det norske samfunnets medmenneskelighet.
Jeg vil ikke det. Jeg vil ikke bli kontrollert av overformyndere. Jeg vil ikke bli utdannet til NAV. Jeg vil ikke være en byrde. Jeg vil ikke ha særbehandling. Jeg ønsker frihet.
Jeg vil bestemme over mitt eget liv, vil ha mulighet til å jobbe, frihet til å studere der jeg vil, være sosial og delta på samfunnets arena. Og sist men ikke minst, jeg vil være en ressurs for samfunnet.
Jeg har kjempet og jeg kjemper. Men jeg kjemper en håpløs kamp der ingen tør ta de beslutninger samfunnet må ta. Ekte beslutninger med vilje til å prioritere.
For meg hadde nok det beste vært å aldri ha eksistert, men for mine nærmeste er min tilstedeværelse uvurderlig på samme måte som de er uvurderlige for meg. Dersom samfunnet virkelig vil ha et inkluderende og åpent samfunn, så må samfunnet også være villig til å ta prislappen og de moralske problemstillingene som følger med.
Frigjør meg eller aborter meg, ikke ignorer meg!
