Replikk

Jeg tør å snakke om døden, Sylvi

Sønnen min Oscar døde hjemme. Det var det han ønsket.

Catharina Dørumsgaard og den nå avdøde sønnen

Jeg regner det som en gave at sønnen min fikk dø på en god måte, hjemme. Det er slett ingen selvfølge, skriver Catharina Dørumsgard. Her er hun sammen med sønnen Oscar, som døde i 2018.

Foto: Tommy Halvorsen

For ett år siden holdt jeg barnet mitt da han pustet ut for aller siste gang.

Omkring oss var det levende lys, to sykepleiere som kjente ham nesten like godt som meg, en tante som elsket ham, tre tallerkener med halvspist mat og yttertøyet til en bror som hadde reist av gårde til svømmehallen og i farten hadde glemt jakken sin.

Presten hadde akkurat forlatt huset. Assistentene som hadde gått av vakt like før hadde kysset barnet mitt på pannen, dryppet noen varme tårer på ham og sagt farvel.

Som de hadde gjort hvert eneste vaktskifte de fem foregående dagene. I likhet med alle andre som elsket ham.

Da Oscar døde, var det trygt. På samme måte som han levde.

Jeg regner det som en gave at han fikk dø på en god måte. Det er slett ingen selvfølge.

Oscar døde hjemme. Det var det han ønsket. Jeg trodde i forkant at jeg ville det skulle skje på sykehuset. At det ville være tryggere å møte døden på vår faste barneavdeling med kjente leger og sykepleiere rundt oss.

Nå er jeg dypt takknemlig for at Oscars liv endte varmt, mykt og rolig mens vi var omgitt av våre mennesker, lyder og lukter. Smertelindret og elsket. Hjemme i egen seng. Hjulpet av et palliativt team.

Leder av Foreningen for barnepalliasjon (FFB), Natasha Pedersen, skriver i en replikk på NRK Ytring at familier i vår situasjon trenger å få «et pusterom».

Hun etterlyser et sted der et profesjonelt fagmiljø med spisskompetanse på barnepalliasjon kan ta seg av det døende barnet. Hun mener ikke hjemme, ikke i kjent barnebolig eller på kjent sykehusavdeling. Men på et barnehospice i Kristiansand.

Folkehelseminister Sylvi Listhaug har engasjert seg i saken.

I Dagens Medisin 5. desember 2019 skriver du, Sylvi Listhaug, at det er valgfriheten som ikke er god nok når vi kommer til livets slutt.

Det ser ut til at du ønsker at barnehospice skal bli et valgalternativ i Norge, slik det er i våre naboland. Du har også vært på tur til barnehospice i Sverige og Danmark.

Jeg regner det som en gave at han fikk dø på en god måte. Det er slett ingen selvfølge.

Teksten din har ingen tydelig konklusjon, men det bekymrer meg at du ikke beskriver besøk ved det tverrfaglige barnepalliative miljøet ved OUS.

At du ikke har skildringer fra virkeligheten ved de palliative teamene ved de ulike helseforetakene. De som ikke har ressurser til å være åpne utenom kontortid, så det er fint om døingen kan skje mellom klokka 8- 15 på hverdager, vet du.

De barnepalliative teamene vi så sårt hadde trengt, eksisterte ikke enda da mitt barn døde i oktober 2018. Nå har de startet opp i Oslo, men jeg finner ikke noe referat fra dine besøk der.

Jeg synes det er trist at du ikke beskriver dine samtaler med de ansatte ved barneavdelingene rundt omkring i landet som behandler disse barna og som kjenner situasjonen fra innsiden.

Og jeg stusser over at du heller ikke skriver om hvordan du bruker ressurser på å finne ut av hvordan retningslinjene for barnepalliasjon fra Helsedirektoratet følges opp.

Retningslinjene kom i 2016 og anbefaler at hver helseregion og hver barne- og ungdomsavdeling oppretter tverrfaglige barnepalliative team, samt at spesialist- og kommunehelsetjenesten etablerer et formalisert samarbeid for best mulig organisering av tilbudet.

Det aller viktigste spørsmålet stiller likevel Einar Bryne i sin kronikk på NRK Ytring 8. desember 2019: Hva ønsker barna selv?

Har du spurt dem, Sylvi? Har noen spurt dem?

Jeg mistenker at svaret er nei. Det er dessverre sånn at disse barna svært sjelden blir spurt om noe som helst. De lever ikke enkle liv.

Det er ingen selvfølge at de blir behandlet med verdighet, at byråkrater og politikere forstår eller ønsker å sette seg inn i hva som er barnets beste.

Mitt barn var koblet til mellom fire og seks intravenøse pumper.

Vi foreldre tar ofte på oss overveldende ansvar for at barna skal overleve lengst mulig og ha det best mulig. Mitt barn var kontinuerlig koblet til mellom fire og seks intravenøse pumper og hadde fire stomier på magen de siste årene han levde.

Hans avanserte medisinske behandling var mitt ansvar siden han bodde hjemme. Jeg var daglig leder for 23 ansatte assistenter og jeg hadde ansvar for at livet hans ble godt – til tross for de medisinske utfordringene. At han fikk være sammen med andre barn, leke, lære og le.

Jeg er takknemlig for hvert eneste minutt jeg fikk med ham, men jeg kunne ønske at jeg hadde kunnet leke litt mer og sloss litt mindre for at livet hans skulle bli bra. Det er ofte vanskelig å bli hørt når man har kostbare barn. Jeg regner det som en gave at han fikk dø på en god måte. Det er slett ingen selvfølge.

Jeg tør å snakke om døden, Sylvi Listhaug. Du etterspør det i teksten hos Dagens Medisin. Jeg er enig i at det er viktig. Det er flott at du vil være i dialog med oss som har levd med døden nært innpå, ofte gjennom mange, mange år.

Men jeg håper inderlig at du ikke lar en liten interesseforening, som Foreningen for barnepalliasjon (FFB) legge føringen for viktige politiske beslutninger.

Selv om foreningen er svært aktiv i arbeid rettet mot politikere, betyr ikke det at den representerer et flertall av foreldre til døende barn. Jeg har selv vært medlem av foreningen, men meldte meg ut på grunn av det svært ensidige fokuset på barnehospice.

For mitt barn var den én times lange ambulanseturen fra Svelvik til Ullevål et mareritt.

Det er fryktelig vanskelig å se for seg at foreldre i Alta, Bergen eller Oslo skal frakte sitt dødssyke barn, søsken og seg til et barnehospice i Kristiansand. At de skal lære opp et helt nytt personale i avansert utstyr og rutiner som er spesielt tilpasset eget barn, barnets favorittleker, sanger og aktiviteter.

For mitt barn var den en times lange ambulanseturen fra Svelvik til Ullevål et mareritt av smerter og enormt ressurskrevende.

Vi lever i et land som har flotte ordninger om de blir brukt etter intensjonene og tilført nok ressurser. Vi har systemer som gir oss muligheter de mangler i mange av landene som har satset på barnehospice i stedet.

Vi har fagmiljøer som brenner etter å få lov til å sette i gang barnepalliative team på den måten som beskrives i retningslinjene for barnepalliasjon.

Men valgfrihet er ingen ting verdt om det ikke finnes reelle valg. Sørg først og fremst for at det finnes døgnbemannede barnepalliative team i hele landet, så vi foreldre kan få følge barna våre til døden på en rolig og verdig måte. Uten å måtte rive den syke, søsken og foreldre vekk fra nærmiljø, skole og jobb på ubestemt tid.

La valgalternativene være gjennomtenkte, faglig funderte og praktisk gjennomførbare. Bruk ressursene på fagmiljøene som allerede finnes.

Det er ofte vanskelig å bli hørt når man har kostbare barn.

Min Oscar var omgitt av hverdag og familie gjennom elleve år med sykdom. Han fikk venner og hjelpere som orket å stå i det han måtte lide seg gjennom på sin kronglete livsvei. Han fikk leke, le og tøyse hvert eneste lille sekund han orket.

Da han døde, var det uten uro og på akkurat samme måte som han levde.

Smertelindret, omsluttet av kjærlighet og hjulpet av mennesker som kunne jobben sin og som kjente alle hans minste signaler.

Hvordan slutten blir, betyr så mye når man skal leve videre uten det fineste man har.