Kronikk

Hva døende barn trenger

Døende barn trenger et hospice. Det betyr ikke at de ikke skal få dø hjemme.

Syk baby

Familien må rett og slett ha et pusterom. Et sted der et profesjonelt fagmiljø kan ta seg av det døende barnet, skriver forfatteren.

Foto: C. Vanrintel / Shutterstock / NTB scanpix

Barnehospice handler om nettopp å sikre at barn får dø hjemme, eller der det er tryggest og best. Vi som kjemper for hospice har selv opplevd på nært hold hvor stort behovet er.

I NRK Ytring den 8. desember skriver overlege Einar Bryne at han frykter de sykeste barna ikke får dø hjemme om det opprettes barnehospice i Norge.

Fordelen med debatt er at det gir en anledning til å rette opp i misforståelser. Det er det behov for etter innlegget fra Bryne.

Familier som lever med et barn som skal dø er i en kontinuerlig livskrise.

For det første; det er ingen konflikt mellom målet om at barn skal få dø hjemme og etableringen av barnehospice. Tvert imot. Noe av det viktigste et barnehospice skal drive med, er å bidra til at flere barn kan dø hjemme på en trygg og god måte.

Det er viktig å forstå at barnehospice er mer enn et sted der barn skal dø.

Familier som lever med et barn som skal dø er i en kontinuerlig livskrise. Inn og ut av sykehus, en pleie- og omsorgstjeneste som går inn og ut av familiens hjem og en ellers hektisk hverdag som preger hele familien.

Det gjør at familien konstant utsettes for et umenneskelig press. Familien må rett og slett ha et pusterom. Et sted der et profesjonelt fagmiljø med spisskompetanse på barnepalliasjon kan ta seg av det døende barnet, samtidig som foreldre og søsken og kan få støtte fra fagfolk og fra andre i samme situasjon, slik at hele familien blir sett.

Fåtallet av barna kommer til å dø på barnehospice.

Det er dette et barnehospice tilbyr. Fåtallet av barna kommer til å dø på barnehospice.

Det betyr ikke at det ikke også vil være barn som dør på barnehospicet. Men da vil det skje som følge av at det er de pårørendes ønske og riktig for barnet. Er egentlig noen imot den valgfriheten?

For det andre; det er de sykeste barnas foreldre som er initiativtakerne til å etablere barnehospice. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er en pårørendeorganisasjon med foreldre som har skoen på, og som vet hvor den trykker.

Det virker som Bryne glemmer dette, når han spør om vi tenker på barnets beste.

Som pårørende er det aller viktigste for oss å sørge for at barna har det best mulig. Det burde være helt unødvendig å påpeke dette, men det etterlates i kronikken et inntrykk av at de pårørende ikke skjønner sitt eget beste. Tro meg, det gjør de!

Familien må rett og slett ha et pusterom.

I tillegg til at pårørende står på for å få på plass et barnehospice, har vi gledelig nok også mange fagfolk blant våre medlemmer. Barneleger, sykepleiere og annet helsepersonell som ser behovet for barnehospice, og som helhjertet støtter vår sak.

For det tredje; vi mener at barnehospice er det manglende leddet i en helhetlig palliativ omsorg for barn. Det er viktig å understreke at vi mener det gjøres mye godt arbeid for å styrke tilbudet til familier med barn som skal dø.

Men selv i en forsterket helsetjeneste er det behov for barnehospice. I andre europeiske land, som i Tyskland, med godt etablerte barnepalliasjonstjenester i den ordinære helsetjenesten, er barnehospice en del av det helhetlige tilbudet.

Vi som kjemper for hospice har selv opplevd på nært hold hvor stort behovet er.

Dette handler om de om lag 4000 barna som til enhver tid lever med sykdommer som vil føre til en tidlig død. Dette handler om barn og familier i en ekstrem situasjon, og som i veldig mange tilfeller får for dårlig oppfølging av dagens helsetjeneste.

Noe må gjøres, og det må gjøres nå. Tiden er mer enn moden for Norges første barnehospice.