Ingen kan i dag si hva «ME er». Det er derfor uheldig å gi inntrykk av noe annet, og i samme åndedrag fraråde gjeldende offentlige behandlingsråd, som kognitiv terapi eller gradert trening, slik det fremstår i Ytringen Gi ME-syke hjelp som virker.
Diagnosen er basert på pasientenes rapporterte symptomer og disse må behandles deretter. Jeg er tidligere ME-pasient, men har vært frisk i mer enn 12 år, og kan bekrefte at det ikke bare var utmattelse som var utfordringen, men også influensaliknende symptomer, sterke langvarige smerter, kognitive problemer og søvnvansker.
Symptomforverring, som influensafølelse, fatigue og forverret allmenntilstand etter belastning (PEM), er for øvrig ikke særegent for oss som har fått ME-diagnose, da for eksempel overtrente idrettsutøvere og traumatiserte krigsveteraner kan erfare det samme. Men det at symptomene oppleves som «fysiske» er ikke det samme som at vi kan utelukke at psykologiske mekanismer er drivere i tilstanden.
ME-feltet er todelt: De som har en gammeldags biomedisinsk forståelsesmodell der hode og kropp er adskilt (ME-foreningen, noen pasienter/pårørende og enkelte forskere). De som har en mer moderne biopsykososial forståelsesmodell der hode og kropp henger sammen (Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, Recovery Norge, pasienter/pårørende og noen forskere).
Debatten handler om at de som har en biomedisinsk tankegang avviser alle oss som er blitt bedre eller friske av psykologiske tilnærminger, på en måte som tilsier at vi har vært feildiagnostisert. Dette er uheldig, fordi det kan forhindre tilfriskning hos oss som kan ha nytte av denne tilnærmingen.
Det er samtidig helt uvitenskapelig, fordi det finnes ikke noe vitenskapelig belegg for å hevde at psykologiske tilnærminger ikke kan gjøre ME-pasienter friske. Tilhengere av biomedisinske tankegang må snart erkjenne at vi som blir friske av kognitive tilnærminger har oppfylt de samme kravene til diagnosen som de som ikke blir friske.
Påstander om at det ikke finnes behandling er også egnet til å ta håp og fremkalle en kraftig og uønsket noceboeffekt hos oss pasienter.
Og det er ingen medisinske holdepunkter for at det er helsefremmende å legge oss til sengs i et mørkt og lydisolert rom for å skjerme oss for sanseinntrykk. Det at vi opplever midlertidig bedring av symptomene ved slike tiltak er ikke det samme som at det er en god ide på lang sikt. Tvert imot, isolasjon og sengeleie er sykdomsfremkallende i seg selv.
ME-foreningens brukerundersøkelse er interessant, men i en vitenskapelig sammenheng rangerer randomiserte kontrollerte studier vesentlig høyere, og disse studiene viser ingen alvorlige bivirkninger av hverken kognitiv terapi eller Lightning Process. Begge deler er altså trygt.
Kognitiv terapi og gradert trening er faktisk de eneste behandlingene som har vist effekt. Istedenfor å forsøke å plukke fra hverandre alle studier på psykologiske tilnærminger, så burde man heller glede seg over at «noe» kan hjelpe «noen», og så kan vi enes om at vi trenger flere studier og enda bedre behandlinger.
Det bør forskes bredt på en tilstand som rammer så hardt som ME. Men inntil man vet mer om hvilke mekanismer som er sentrale, kan det virke skremmende for oss som har fått diagnosen når det løftes frem enkeltstående funn som «metabolske og immunologiske forandringer», «energiproduksjon i cellene», «melkesyrenivå ved fysisk anstrengelse» eller «lavgradige betennelser», som ikke sier noe som helst om det er årsak eller virkning.
Disse marginale funnene kan for øvrig også knyttes til vedvarende overbelastning og stress, og ingen av dem er regnet som «en sentral sykdomsfaktor».
Det er derfor underlig å fraråde offentlige behandlingsråd med solid vitenskapelig dokumentasjon, med henvising til omdiskuterte funn og ME-foreningens interne brukerundersøkelse.
