Jeg er lege og forsker, 52 år gammel, og arbeider for tiden som gjesteforsker ved Harvard University i USA.
Men, jeg har myelomatose, benmargskreft.
Min verdi som menneske synes derfor ikke å være høy nok. Jeg er en av dem som ikke prioriteres av norske myndigheter for å få ta i bruk nye medikamenter. Selv om jeg har vært yrkesaktiv hele tiden siden jeg fikk sykdommen for elleve år siden.
Da jeg ble syk, ble jeg forespeilet en meget trist prognose. Man hadde ingen behandling å gi inntil alvorlige komplikasjoner oppstod. I motsetning til mange andre kreftformer, benmargskreft kunne ikke kureres. Den forventede levetiden ved benmargskreft var to til fire år.
I likhet med andre pasienter i liknende situasjon har jeg derfor med stor spenning og lengsel sett frem til utvikling av nye behandlingsmetoder for min sykdom.
Håp om ny medisin
Det var håpet som holdt meg oppe. Et håp om at det en gang ville komme en ny god medisin, at jeg en dag ville kunne oppleve den samme frigjørende situasjonen som de spedalske i boka «Øya» av V. Hislop: da helbredende behandling ble oppfunnet, og de kunne derfor returnere fra eksil til sine hjem.
I mellomtiden jobbet jeg så godt jeg kunne for å styrke helsa mi på egen hånd.
For over ett år siden ble jeg for første gang tilbudt benmargskreft-behandling, her i USA. Mine leger mener nå at det beste opplegget for meg er elotuzumab (Empliciti) som stimulerer immunsystemet til å gå til angrep mot kreftcellene. Dette medikamentet er godkjent av Statens legemiddelverk, men tas likevel ikke i bruk av det offentlige helsesystemet i Norge pga. prisen.
Utviklingen av nye medikamenter har endret prognosen ved benmargskreft betraktelig. Man begynner å oppfatte benmargskreft som en kronisk sykdom, slik som for eksempel leddgikt, som kan holdes under kontroll ved bruk av riktige medikamenter over veldig mange år.
Motstandskraft
Dessverre har tilgjengelige medikamenter for benmargskreft ofte en forbigående virkning fordi kreftcellene utvikler motstandskraft mot dem. For å kunne sørge for nødvendig bytte av behandlingsregimer er det derfor avgjørende å ha tilgang til et tilstrekkelig variert utvalg av medikamenter.
Takket være stor forskningsinnsats på området, er det mange nye behandlingsprinsipper under utvikling. Derfor kan også personer med benmargskreft nå håpe på et langt og godt liv. Det finnes faktisk håp om at visse nærstående behandlingsmetoder vil kunne kurere sykdommen.
Selv om forbedrede behandlingsmuligheter og økt livslengde ved benmargskreft betyr gode nyheter for oss pasienter, er dette ikke ensbetydende positivt for helsemyndighetene. I og med at sykdommen foreløpig ofte krever bruk av kostbare medikamenter over lang tid, blir vi altfor dyre for samfunnet: det er billigere å la oss dø.
Så, bedre behandling for vår ”spedalskhet” begynner å komme, men vi er dessverre ikke verdt den foreløpig.
Hva måles vår verdi i?
Jeg jobber med medisinsk forskning, med mål om å bidra til forbedret behandling ved visse andre sykdommer.
Andre jobber med andre viktige ting.
Men også de som ikke har en lønnet jobb kan ha en umåtelig betydning for andre, slik som deres barn eller partnere. Og gjennom det for samfunnet.
Jeg er ikke opptatt av status, men jeg fokuserer bevisst på arbeidsevne i denne sammenhengen fordi de økonomiske aspektene spiller en sentral rolle ved godkjenning av nye behandlingsmetoder – det er penger som teller. Men det er viktig å huske på at et menneske har en verdi i seg selv.
Jeg er så heldig at jeg får de nye medikamentene takket være mitt forskningsopphold i USA. Dette er jeg meget takknemlig for. Men det er trist å vite at mine medpasienter i Norge ikke kan få samme mulighet.
Og jeg gruer meg for min retur til Norge. Hva vil skje da? Blir behandlingen min stoppet?
Selv om jeg stortrives med arbeidet her i USA, er det ikke lett å gå gjennom behandlingen alene, langt fra min familie (som ikke har anledning til å følge meg her), og jeg lengter hjem. I tillegg vet jeg at jeg kunne vært minst like nyttig i Norge som jeg er her. Etter snart to år i USA ville det vært fint å kunne planlegge flytting hjem.
Åpenhet kan koste
Derfor offentliggjør jeg min historie, selv om det er utfordrende av personlige grunner. Jeg har vært advart mot å være åpen om sykdommen, blant annet fordi det kunne føre til begrensning av mine arbeidsmuligheter framover.
Som forsker er jeg avhengig av ekstern finansiering, og det er mulig at noen forskningsfond ikke vil ønske å satse på meg lenger. Men fordi jeg oppfatter denne diskusjonen som meget viktig, ønsker jeg å bidra i den, i håp om å kunne hjelpe andre. I tillegg stoler jeg på godhet i mennesker.
Jeg vet at noen kan lure på hvorfor jeg fortsatt er opptatt av å stå i jobb. Men det å gjøre noe bra for andre, og se framover, er en meget viktig drivkraft. Det er noe som gir mening til livet. Men jeg er klar over at man kan gjøre noe bra for andre på mange forskjellige måter, slik som å kjempe for en viktig sak, ta seg av barnebarn eller hjelpe en venn. Det å være til for familien og være et godt medmenneske, kan faktisk være det viktigste.
Jeg forstår at med økende aldring av befolkningen, økende forekomst av kreft og andre alvorlige sykdommer, og økende utvikling av nye medikamenter kan det være vanskelig for helsemyndighetene å prioritere hvilke pasientgrupper og behandlinger det skal satses på.
Grundig debatt kreves
Jeg undrer meg likevel over hvorfor rike Norge ikke anvender de nye medikamentene mens andre europeiske land gjør det. Jeg kunne ha fått den behandlingen jeg trenger om jeg hadde bodd for eksempel i Danmark, Tyskland eller Italia.
Problemene jeg har tatt opp her gjelder ikke bare for benmargskreft, men også for andre sykdommer. Og de angår oss alle. Mange vil dessverre oppleve lignende situasjoner der nye medisiner vil være livsviktige for dem eller deres nærmeste.
Derfor må vi få i gang en grundig debatt på dette området, med mål om å finne den beste strategien for samfunnet.
- I hvilken grad ønsker vi å ta i bruk nye medisiner, spesielt ved tilstander der det ikke finnes noen andre behandlingsmuligheter?
- I hvilken grad skal prisen avgjøre om godkjente medikamenter vil kunne foreskrives til pasientene? Hvor skal streken legges, og hvem som skal bestemme det?
- I hvilken grad ønsker vi å gi bedre behandlingsmuligheter til rike mennesker, som kan betale behandlingen selv, enn til de andre?
- Hvor mye er vi villige til å henge etter våre naboland i vårt behandlingstilbud?
- Hvor lang behandlingstid kan vi akseptere når det gjelder godkjenninger av livsviktige medikamenter?
- Finnes det bedre modeller for å kontrollere pris og utvikling og tilgjengelighet på medikamenter enn de nåværende?
Vi bør alle i fellesskap arbeide for et så godt helsetilbud som mulig. Det kan være lurere å effektivisere helsesystemet på andre måter enn å unngå å ta i bruk visse effektive behandlingsformer. Det finnes stort potensial til effektiviseringstiltak som ikke ville ha gått utover pasientene.
Bortsett fra å fokusere på tilgjengelighet av moderne behandling må vi også satse intenst på leting etter årsaker til kreft, samt beskytte miljøet og sette i gang effektive helsefremmende tiltak, for å begrense denne grusomme epidemien.
Følg debatten: @NRKYtring på Twitter og NRK Debatt på Facebook
