Nå skal vi fortelle deg om en situasjon du kan komme i, som du kan oppleve blir noe merkelig.
Det er når noen nær deg blir syk eller eldre og du begynner å bistå dem. Du havner i pårørenderollen. Den rollen kan gi deg en del utfordringer.
Anslagsvis 800 000 personer i Norge står nær noen som er syke eller eldre, og bruker deler av sitt eget liv til å hjelpe dem, uansett diagnoser.
Stor innsats
De 110 000 årsverkene som pårørende yter er halvparten av hjelpen som syke og eldre får, resten er offentlig hjelp fra kommunene. Verdien er på minst 40 milliarder kroner, men det synes ikke i bruttonasjonalproduktet.
De pårørende kan brukes til så mye. De er rengjørere, sykepleiere, advokater, saksbehandlere og sjåfører. De betaler regninger og medisiner, handler mat, vasker klær og drar fra sin egen jobb for å kjøre mor til legen. De ringer tildelingskontor og ordner med alt som finnes av søknader og skjemaer. Mange er med på at hjemmet deres forvandles til små sykehus eller sykehjem.
Det er ikke måte på hvor mye man kan overlate til dem og hvilket ansvar pårørende pålegges. Mange uten nok opplæring, kontroll eller sikkerhetsnett.
Frykter represalier
Men prøver de å si fra – ja da er det noe annet.
En mor med et sykt barn sier til oss: «Og vi vet helsepersonell hevner seg, for det opplever vi nå, og har opplevd det i alle år. Når man klager, og barna er under 18, hevner de seg ved å sende bekymringsmeldinger til barnevernet, og fokuset på barnet som trenger helsehjelp blir helt borte.»
Datter til eldre mor: «Jeg har innspill og spørsmål om pleien hjemme hos min mor. Men vet ikke hvem å si fra til, de går med navneskilt med fornavn. Kunne det ikke vært et sted jeg kunne sendt inn en melding og fått svar eller kontaktet en tillitsmann?»
Det er ikke bare vi som får disse tilbakemeldingene.
Liknende historier tas opp i en kronikk i Aftenbladet av tidligere erfaringskonsulent ved Stavanger Universitetssykehus, Målfrid J. Frahm Jensen: Frykten for å klage. Redselen. Uroen for at klagen kan slå tilbake på en selv eller ens familie.
«Klager jeg, konfronteres raskt min datter med at mor din har klaget. Det slår tilbake, skjønner du ...»
Manglende oppfølging
På vår kommunemåling i høst, som fikk 3514 svar, svarte seks av ti at de ikke har noen kontaktperson. Like mange sier de ikke vet hvem de kan kontakte og hvor de skal gå med innspill eller tilbakemeldinger.
Når man er pårørende, så finnes det ikke fastlagte systemer på individ eller systemnivå som sikrer behandling av vanlige tilbakemeldinger.
Det er ingen utvalg, råd, tillitsmenn eller retningslinjer for å ta imot og gi tilbakemeldinger. Pårørende er her fratatt en stemme når de ikke kan si fra i et etablert system.
Den som tør, tar kontakt via ansatte eller ledelse, prøver å gi tilbakemeldinger og ser om de får svar på dem. Noen pårørende som ikke får ordentlige svar, må bruke lokalavisa eller riksmedia for å få frem sin sak.
Og mange frykter det kan bety dårligere hjelp og omsorg til den man er pårørende til, de er redd for å bli stemplet som «brysomme pårørende» når de tar mot til seg og spør eller sier fra om noe.
Krever å bli hørt
Å bli hørt som individer er også nødvendig flere steder. Dersom pårørende søker om mer hjelp og støtte, får heller ikke stemmene deres gjennomslag.
Seks av ti synes ikke kommunene fatter vedtak i henhold til deres behov. Nesten åtte av ti opplever at deres egne behov ikke blir ivaretatt.
Det kan ikke være uttrykk for annet enn at mange ikke når gjennom med stemmene sine. De blir enten ikke hørt, eller de blir mistrodd.
Åtte av ti pårørende sier de føler seg utnyttet. De er gode nok til mange og økende oppgaver. Men når de sier fra om forhold som ikke er bra eller at de trenger mer hjelp for egen del, høres de ikke.
Dette må endres. Pårørende kan ikke akseptere at de ikke tas med i beslutninger som berører deres hverdag.
Håp om bedre tider
Regjeringen vil legge frem en egen Pårørendestrategi i slutten av året. Den må følges opp med planer for hver enkelt kommune. De som er med på å yte halvparten av all omsorg til syke og eldre, fortjener det.
Det er ingen andre samfunnsområder der vi ellers ville ha funnet oss i dette:
At vi ikke kan si fra og å få tilbakemeldinger på en ordentlig måte, at vi må stå alene eller komme oss i avisen for å bli hørt.
En av de viktigste forventningene til Pårørendestrategien er derfor at det lages et rammeverk for dette i kommunene og i spesialisthelsetjenesten.
Vil man beholde pårørende som ressurs, er det på tide å komme med noe mer enn festtaler og få til et fungerende og systematisk samarbeid med pårørende i alle ledd.
For tro oss: Fremtidens pårørende vil bli mindre rørende – og merpå.
