«Eg følte eg var rar og egoistisk fordi eg ikkje greidde å ta abort»

Ei lita jente som berre fekk leva i tre dagar. Ein glad gut på vel eit år. Eit barn som døydde i mor sitt liv. Dette er historia om tre kvinner, som opplevde at ønsket om å bera fram barna sine vart ein kamp mot systemet.

«Det er jo berre ein salat»

Ein vinterdag i 2012 kjem Ole til verda. Prognosane er dårlege. Ifølgje statistikken vil berre annakvart barn som han overleva dei to første månadene. Ni av ti vil aldri få eitt lys på bursdagskaka. Også for vesle Ole vert dei første timane og dagane vanskelege.

– Det stod veldig dårleg til i starten. Me fekk beskjed om at han truleg ikkje ville klara seg mange timane, seier mora Anna Solberg.

Eit halvt år tidlegare var beskjeden kontant. «Uforenelig med liv», var meldinga Solberg fekk om fosteret i magen. Diagnosen var kromosomfeilen trisomi-18, som om lag ti norske barn vert fødde med kvart år.

Dei fleste barna som får syndromet når aldri eittårsalder, og alle som har syndromet er alvorleg utviklingshemma.

Trass utsiktene, var Solberg, etter å ha tenkt seg grundig om, klar på at ho ikkje ønskte å avbryta svangerskapet. Den avgjerda opplevde ho at legane ikkje aksepterte. Ho fekk eit klart inntrykk av at dei meinte at det einaste rette var å ta abort.

– Dei rista på hovudet og sa at det ikkje var noko dilemma når det handla om eit slikt barn. Eg vart fortald av ein lege at «det er jo berre ein salat», seier Solberg til NRK.no.

Ønskte svangerskapet skulle vara evig

Ein vårdag i 2010 kjem Evy Kristine til verda. To veker før terminen vert fødselen sett i gang. Medan andre gravide ikkje kan venta på at barnet skal komma, er det annleis for Siri Fuglem Berg.

– Eg ønskte ikkje at svangerskapet skulle slutta, eg ville at det skulle vara evig. Eg ville ha meir tid til jenta mi. Eg visste at fødselen kunne bety starten på slutten for henne.

Akkurat som Anna Solberg hadde ho fått konstatert den same kromosomfeilen, trisomi 18. Ho vart invitert til å møta på sjukehuset for å underteikna abortpapira.

– Det vart tatt som ei sjølvfølgje. Som legen sa: «Alle takkar jo ja til abort». Men i hovudet mitt var det heilt klart at abort var uaktuelt, fortel Fuglem Berg.

Sjølv om ho var klar på kva ho ville, opplevde Fuglem Berg at legane gong på gong stilte seg uforståande til valet hennar. Så seint som i veke 26 vart ho oppmoda om å avslutta svangerskapet.

– Me følte oss etter kvart veldig som hår i suppa. Eg opplevde at eg måtte forsvara valet vårt ved gjentekne konsultasjonar, seier den no 43-år gamle anestesilegen som bur på Gjøvik.

Dei stadige hinta om at ho hadde valt feil var tunge å bera. Ho fekk ei kjensle av at det var noko gale med henne, som ikkje greidde å velja å avslutta svangerskapet.

– Eg følte jo at er var både rar og egoistisk fordi eg ikkje greidde å ta abort.

Ville ikkje ha spørsmålet

Våren 2012 heldt Åsta Årøen og familien minnestund for dottera dei aldri fekk sjå i live. Etter at Veslemøy døydde i magen 28 veker ut i svangerskapet, er familien samla rundt den vesle kista.

– Det var vanskeleg, men det var fint. Søskena var med og det vart ein veldig fin avskjed, seier Årøen.

Juristen og lokalpolitikaren for Venstre i Bergen fekk dystre utsikter då ho møtte opp på ultralyd. Men i motsetnad til dei to andre kvinnene takka ho nei til tilbodet om fostervassdiagnostikk.

Årøen og familien ønskte rett og slett ikkje å ta stilling til spørsmålet om abort.

– For oss var det viktig å skjerma oss mot velmeinte råd om at det sikkert var best at denne ungen fekk dø. Det spørsmålet var viktig for meg å ikkje få, fortel Årøen.

Ho meiner oppfølginga av kvinnene som vel å bera fram barn, trass alvorlege diagnosar hjå fosteret, er mangelfull og lite tilpassa den enkelte.

– Når me etter kvart spurde om meir oppfølging som inkluderte familie og søsken fekk me beskjed om at det ikkje var ressursar til slikt. Me følte me vart møtt av teiing. Men me fekk fleire gongar tilbod om fostervassdiagnostikk, noko me jo ikkje ønskte, seier Årøen som til slutt fekk lov å ta med barna på ultralyd. Då var det for seint.

LES ÒG: Stortingsrepresentant reagerer på abortpress

Sjeldan val

Dei fleste kvinnene og familiane som hamnar i same situasjon, som dei tre kvinnene, vel annleis. Det er ikkje desse Solberg, Årøen og Fuglem Berg ønskjer å nå med kritikken sin. Alle tre seier dei respekterer dei som vel annleis.

Sølvi Marie Risøy, som er førsteamanuensis i statsvitskap ved Høgskulen i Sogn og Fjordane, har forska på vala kvinnene gjer når dei skal ta stilling til selektiv abort.

Sjølv om det ikkje finst presise tal, reknar Risøy med at godt over 90 prosent av dei påviste genetiske avvika endar med abort. Alvoret i avvika avgjer kva samfunnet ser på som moralsk riktig, ifølgje forskaren. Medan milde kjønnskromosomavvik er mest moralsk omstridd, ligg downs syndrom ein plass midt på skalaen. I den andre enden av den moralske lina finn ein tilfelle der fosteret manglar viktige organ. Då vil dei fleste sjå det som moralsk akseptabelt å velja abort.

– Trisomi 18 er nok blant dei avvika der det vert sett på som moralsk uproblematisk å ta abort. Når kvinna vel det motsette, kan det nok skje at legane nærmast mister tillit til kvinna sin kapasitet til å ta ei avgjerd. Som om ho ikkje forstår kva dei seier.

– Her er det jo ironisk at den eine av kvinnene som NRK har snakka med er ein høgst kompetent lege, seier Risøy.

Høyrde liknande historier

I doktorgradsavhandlinga si intervjua Risøy ei rekkje kvinner som stod ovanfor valet om å ta seinabort, eller ikkje. Fleire av kvinnene hadde, som Anna Solberg og Siri Fuglem Berg, fått påvist at fosteret hadde trisomi 18.

– Historia deira handla om å mista eit barn, som ein treåring som forulykka på isen. Derfor fortel dei òg om ei sterk sorg, som står fram som ganske paradoksal. På den eine sida mista dei eit barn, samstundes som dei sørgjer over at dei har tatt eit liv. Det vert veldig paradoksalt.

I intervjuet med Risøy fortel ei av kvinnene om liknande råd frå legane som dei Anna Solberg og Siri Fuglem Berg fekk: «Ho sa at babyen ikkje var «forenlig med liv» og at han aldri ville overleva utanfor magen min.» Kvinna seier i intervjuet at legen rådde ho til å avslutta svangerskapet.

Sjølv om Risøy ikkje tvilar på legane sitt ønskje om å gje nøytral informasjon, er hennar inntrykk at dette ikkje stemmer med korleis kvinnene opplever situasjonen.

– Gong på gong ser ein at dette ikkje er så enkelt. Det ein meiner kjem ikkje berre fram i kva ein seier, men og gjennom kva ord ein brukar, korleis ein seier noko, og kva rutinar og ritual som er knytt til aborten, seier Risøy.

Forskaren understrekar at dette òg gjeld dei som takkar ja til abort. Mange av desse opplever at rutinar ved sjukehusa forsterkar sorga. Forskaren fortel at mange vert oppfordra til å halda barnet, ta fotavtrykk og ha gravferd. Risøy meiner mange opplever aborten som tyngre på grunn av dette.

Livlaust og kynisk

Dei tre kvinnene NRK.no har snakka med, var på ulike sjukehus og snakka med ulike legar. Dei er ikkje ute etter enkeltinstitusjonar eller enkeltbehandlarar dei møtte.

Ordbruken ho vart møtt med, var noko av det Siri Fuglem Berg reagerte på då ho møtte opp på fleire ulike sjukehus. Anestesilegen frå Gjøvik oppfatta det kliniske medisinske språket som kaldt, livlaust og kynisk. Ho meiner òg at legane gav eit meir heilsvart bilete av framtidsutsiktene enn dei hadde grunnlag for.

– Omgrep som at barnet var «programmert til å dø» og «uforenelig med liv» er veldig ladde. Dei legg nærmast opp til at ingen av barna lever opp. Men i ettertid har eg jo vorte kjend med fleire som har fått barn med trisomi 18 som har levd lenge. Så for dette syndromet er det jo direkte feil. Det stemmer jo ikkje, seier Fuglem Berg.

Innholdet som skulle vises her støttes dessverre ikke lenger.

–Uakseptabelt!

Leiaren i Rådet for legeetikk i Den norske legeforeininga, Trond Markestad, meiner det er nedslåande å høyra historiene dei tre kvinnene fortel.

– Slike utsegn er heilt uakseptable, seier den erfarne barnelegen og professoren i pediatri, og viser mellom anna til legen som sa at «det er jo berre ein salat» og at kvinnene vart bede om å ombestemma seg.

Markestad, er utnemnd som riddar av første klasse av St. Olavs Orden for arbeidet sitt innan nyføddmedisin. Han meiner dei profesjonsetiske reglane er tydelege på kva rolle legane skal ha i møte med kvinner som har fått påvist avvik ved fosteret. Dei skal ikkje påverka valet til kvinnene, men gje informasjon.

– Legen pliktar å gje informasjon om kva som feilar fosteret og kva det vil bety for barnet etter at det er født, og om rettane mor har. Det er viktig at legen forsikrar seg om at kvinna og familien forstår informasjonen.

Meiner du som barnelege at det er tilrådeleg å bera fram eit barn som har fått påvist trisomi 18?

– Det må det vera opp til foreldra å bestemma, men gjennom samtalar vil eg forvissa meg om at dei forstår kva det inneber. Dei fleste av desse barna har ein alvorleg hjartefeil som kan gje alvorleg hjartesvikt etter at barnet er født. Dette er ting me må informera om, seier Markestad.

Opplevde vala som uproblematiske

Som barnelege har Markestad to gongar vore med på at familiane ønskte å bera fram barnet, trass i at det vart påvist den same kromosomfeilen hjå fosteret.

– Dei forstod kva det innebar og fekk full støtte for vala dei gjorde. Eg opplevde vala til foreldra som uproblematiske. Det eine barnet døydde like etter fødselen, medan det andre levde nokre månader.

Markestad kjenner seg ikkje att i at det skal vera ein ukultur blant norske legar. Han meiner derimot at helsevesenet ofte ikkje strekkjer til når det er snakk om å seia ifrå om alvorleg sjukdom hjå foster eller barn.

– Alle legar har komme uheldig ut i kommunikasjon med pasientar og pårørande. Særleg opplever me at det kan vera vanskeleg å vera gode i dramatiske og sårbare situasjonar, seier Markestad.

Informasjon, ikkje råd

– Me rår aldri kvinnene til å ta abort, seier overlege Synnøve Lian Johnsen ved Kvinneklinikken på Haukeland universitetssjukehus, der ei av kvinnene møtte på ultralyd. Ho synst det er trist at kvinnene har følt eit press for å ta abort.

Ho kjenner seg ikkje igjen i påstandane om at det på norske sjukehus vert oppfordra til abort, dersom det vert dokumentert genetiske feil ved fosteret.

– Systemet er lagt opp slik at det er mogeleg å ta abort om det er veldig alvorlege tilstandar. Men systemet gjer det òg mogeleg å la naturen gå sin gong. At nokon føler det som eit press at det vert informert om eit mogeleg svangerskapsavbrot, kan nok skje. Men det skal ikkje vera noko press, seier Lian Johnsen.

Likevel ser ho at enkelte omgrep som er nytta i samtalane med kvinnene kan vera problematiske. At to av kvinnene, som begge møtte på andre sjukehus, fekk beskjed om at fosteret var «uforenelig med liv», meiner ho er uheldig.

– Eg meiner ein heller bør bruka konkrete tal for å skildra sjansen for overleving, enn å setja slike merkelappar. På dette området er det viktig korleis ein kommuniserer, seier seksjonsoverlegen.

Fekk tre dagar i lag

Tre intense dagar var alt Siri Fuglem Berg fekk i lag med den yngste dottera si. Kvar dag var søskena med den vesle søstera si. Sjølv om dagane var vonde, ser Fuglem Berg tilbake på dei beste dagane familien har hatt i lag.

– Det var tre intense dagar, med ei enorm takksemd for kvart minutt me fekk. Blanda med eit desperat håp om at det skulle vara lenger. Dagane har jo prega oss i ettertid, den vesle jenta sette spor i oss. Så me ville jo aldri ha vore utan desse dagane.

For anestesilegen frå Gjøvik vart opplevingane eit oppgjer med eigne haldningar. Ho hamna i ein situasjon der ho sjølv måtte ta stilling til om ho skulle ta abort eller ikkje. Under medisinstudiet vart ho presentert for at det kunne vera ein fordel å få vita om dødelege tilfelle, slik at kvinna kunne få sjansen til å ta abort.

– Det verka jo sånn sett fornuftig på meg, men når eg stod midt oppi det var ikkje abort noko alternativ. I ettertid angrar eg på at eg takka ja til fostervassdiagnostikk, seier Fuglem Berg som nyleg gav ut ei bok om opplevingane.

Stempla som superegoist

Kort tid etter at Åsta Årøen fekk vita at det stod dårleg til med barnet i magen, skreiv ho ein kronikk i Bergens Tidende. Der hevda ho retten sin til å bera fram eit annleisbarn. Reaksjonane var mange. Fleire andre, som følte dei hadde møtt lite respekt for valet sitt om å bera fram utviklingshemma barn, tok kontakt.

– Men på nettdebattane såg eg jo at andre stempla meg som ein superegoist. At eg drog med meg mann og barn inn i elendet, seier ho.

Årøen etterlyser at fosterdiagnostikken vert meir tilpassa ønskja til dei enkelte.

– Det er mange som kontaktar meg, med liknande historier, seier ho med gråten i halsen.

– Eit mirakelbarn

– Dei framstilte det som ei sjølvfølgje at eg skulle ta abort. Så det kjenner eg meg rett og slett ikkje igjen i, seier Anna Solberg når ho får høyra korleis legane NRK.no har snakka med skildrar dei etiske retningslinene.

Denne seinvinteren vart det feira heime hjå familien i Skjeberg. Yngsteguten Ole vart eit år. Sjølv om foreldra veit lite om framtida, har den vesle guten allereie gjort mange statistikkar til skamme.

Det er ikkje funne feil på dei indre organa til guten, noko som er sjeldan for barn med trisomi 18. Sjølv om det har vore nokre utfordringar i løpet av året som har gått, ser Solberg lyst på tilveret.

– Ole er ein blid og glad gut, han smiler mykje og er sosial. Han er jo ein spesiell gut som alltid vil vera sterkt funksjonshemma, og utviklingsmessig heng han jo etter, men han når sine milepælar i sitt tempo, fortel mora.
Anna Solberg vil helst ikkje tenkja for mykje på merkelappen Ole fekk medan han enno var eit foster. Ho meiner guten hennar er god nok dokumentasjon på at barn med trisomi 18 ikkje treng å vera «uforenelige med liv».

– Han trivst og har det kjempefint. Me ante jo ikkje at han var så sterk, at han var eit av mirakelbarna.