Foreldre med ME-syke barn trues med barnevern

Ett av barna til Karl Fredrik Johansen utredes for ME, det andre skal i gang med utredning snart. Likevel mottok han i løpet av november tre bekymringsmeldinger som var blitt sendt til barnevernet.

– Den siste tida har vi fått bekymringsmeldinger fra skole og fra helsevesenet, dette på tross av at man er i gang med utredninger og vi har hatt samtaler med skolen om dette, forteller Johansen.

Han er langt fra alene.

I 2016 gjennomførte ME-foreningen i Norge en undersøkelse blant foreldre til barn med ME. Den viser at 25 prosent hadde opplevd å få trusler om barnevern fra helsepersonell eller skole.

– Vi ønsker selvsagt at barna skal leke og gå på skole, men vi må sørge for at de ikke går i kjelleren, da blir det mye fravær. Det er urettferdig overfor både den syke og barnevernet at dette ender i bekymringsmeldinger, sier Johansen.

Dårlig kunnskap

Generalsekretær i ME-foreningen Olav Osland forteller at de stadig hører om foreldre som har mottatt slike trusler.

– Det beror ofte på mangel på kunnskap om hva ME er. Når elever har ME har de problemer med å følge med, og så tror man gjerne at de er slappe, sier Osland.

Han forteller at foreldrene ofte er lette skyteskiver når barn får ME.

– Når de beskytter barna sine kan andre tro at foreldrene skyver problemene bort, men det er foreldrene som kjenner barna best og ofte vet best når barnet må ta det med ro, sier Osland.

Han mener mer kunnskap må ut til skole og helsevesen slik at alle har en forståelse av hva sykdommen dreier seg om.

Må utelukke

Kommuneoverlege Vegard Høgli i Skien kommune understreker at han ikke kan kommentere enkeltsaker, men mener det som enkelte ganger kan oppleves som mistenkeliggjøring heller er et uttrykk for at man prøver å kartlegge og utrede en situasjon.

– Det er sånn med ME at vi ikke kjenner årsaken. Derfor er dette en utelukkelsesdiagnose, der man må utrede om det er andre faktorer som har forårsaket tilstanden. Vi må være sikre på at ikke det oppstår misforståelser eller at man overser noe som burde hatt en annen behandling, sier han.

Bedring

Karl Fredrik Johansen understreker at mye er blitt bedre de siste årene, og sier han har positive erfaringer med PPT og barnevernet. Han berømmer også Skien kommune som har bestemt at tiltak og oppfølging av mennesker med ME skal synliggjøres bedre.

– Jeg håper man går videre i denne retningen og helst setter inn en ME-koordinator i kommunene, eller i alle fall får en slik ressursperson i fylkeskommunene, avslutter Johansen.