NRK Meny
Normal

Vil bidra med mer informasjon om ME

ME-syke Kristina Vedel Nielsen mistet innholdet i livet sitt i løpet av fire måneder. Hun har laget film, og nå skriver hun bok om hvordan det er å ha ME.

Kristina Vedel Nielsen
Foto: Marianne Aakermann / NRK

For tre år siden ble Kristina Vedel Nielsen fra Tønsberg rammet av sykdommen ME.

På det verste kunne hun ligge seks dager i strekk i et mørkt rom for å hente seg inn igjen, skriver Tønsbergs Blad. Og noe av det hun oppdaget da hun ble syk, var at mange manglet kunnskap om ME.

– Jeg strever fortsatt litt med å forklare det selv faktisk. Men det handler om at man får symptomer etter anstrengelser. Hva slags symptomer varierer jo fra pasient til pasient, sier hun til NRK.

Livet forsvant i løpet av fire måneder

Når Vedel Nielsen anstrenger seg får hun utmattelsessymptomer. Hun får smerter, strever med konsentrasjon og leter etter ord.

Livet til Kristina Vedel Nielsen er blitt snudd på hodet. For tre år siden levde hun et svært aktivt liv. Hun drev med terrengsykling, trente på treningsstudio, løp i skogen. Det ble brått slutt.

– I løpet av fire måneder mistet jeg alt jeg gjorde i livet mitt. Jeg måtte slutte å studere, trening, mitt sosiale liv ble borte. Det ble en veldig brutal overgang.

Hun er ikke alene om å ha opplevd dette. ME-foreningen mener at mellom 10 og 15.000 nordmenn lider av sykdommen i Norge. Enkelte er så syke at de knapt tåler lys eller lyder, og må ligge på mørke, lydisolerte rom i månedsvis.

Aha-opplevelse

Nå ønsker Vedel Nielsen å spre kunnskap om sykdommen.

– Det er en alvorlig sykdom, ikke bare på grunn av symptomene, men fordi livskvaliteten blir så redusert.

Det som frustrerte mest da hun var på sitt sykeste, var at det var så lite informasjon og kunnskap om sykdommen, også blant helsepersonell.

– Det var så vanskelig å finne ord som kunne forklare hvordan jeg hadde det. Så da laget jeg en film for å illustrere hvordan det føles.

Filmen ble vist for pårørende og helsepersonell på Mestringssenteret på sykehuset i Vestfold. Og etter å ha vist filmen var det flere om hadde fått en aha-opplevelse.

– Oj, er det så alvorlig, er det sånn det føles å ha ME, er blant tilbakemeldingene jeg har fått. Og de tilbakemeldingene jeg har fått er et tegn for meg på at ME ikke blir tatt alvorlig nok. Og det er derfor jeg brenner så for å opplyse om dette.

Nå kommer også bok fra den ME-syke tobarnsmoren fra Tønsberg.

– Det begynte som en dagbok. Jeg hadde så behov for å skrive ned tankene mine. Også så jeg behovet for informasjon der ute.

Når boken kommer er usikkert, men hun håper at den er ute om et års tid.

– Det som tar et halvt år for en som er frisk, kan ta halvannet år for en som er ME-syk. Men den kommer, ler Vedel Nielsen.

​Les også: