Tar tilbake livsviktig behandling for pasienter med klasehodepine

– Jeg jubler ikke før jeg ser at det er i gang igjen skikkelig, men jeg er glad.

Det sier Kenneth Worpvik (35).

NRK fortalte i desember 2023 om Worpvik som lever med den smertefulle lidelsen klasehodepine – også kalt selvmordshodepine.

Starter opp igjen

Worpvik og 13 andre pasienter har de siste årene fått behandling ved forskningssenteret på St. Olavs hospital i Trondheim.

Like før jul fikk de vite at behandlingen ikke lenger skulle tilbys.

Nå har pasientene fått beskjed fra sykehuset om at behandlingen vil starte igjen så snart det praktiske er på plass.

Det kommer frem i en artikkel publisert på Hodepine Norge sin nettside.

– Jeg ble litt satt ut av at det snudde så fort, sier Worpvik.

Han fikk en telefon fra overlege og forskningsleder ved St. Olavs hospital, Erling Tronvik fredag 12. januar om at behandlingen fortsetter.

– Jeg hadde ikke troen på at de skulle starte opp igjen i det hele tatt, det var kanskje litt pessimistisk, innrømmer han.

Tronvik derimot sier det hele tiden var snakk om en behandlingspause.

– Vi har fulgt vår plan og gjennomført denne evalueringen, samt hatt en konstruktiv dialog med sykehuset for å sikre tilstrekkelig oppfølging av denne pasientgruppen.

Livreddende behandling

– Hva betyr det for deg at behandlingen starter opp igjen?

– Det er livreddende. Det er så enkelt.

– Bare det å få fungere litt i hverdagen og være med ungene mine. Det er det som betyr noe. Rett og slett det å få leve.

– Og det kan du med denne behandlingen?

– Uten tvil.

Likevel tørr han ikke håpe for mye.

I et brev fra nevrologisk poliklinikk står det at sykehuset i desember sa nei til å legge behandlingen under sin kliniske drift.

– Det er jo negativt fordi da vil jo behandlingen mest sannsynlig stanse igjen når studiene er ferdige.

Tronvik bekrefter at de har søkt om å inkludere den eksperimentelle behandlingen som en del av ordinær sykehusbehandling.

– Svaret var at behandlingen foreløpig ikke er godt nok dokumentert og at behandlingen skal avvikles.

Opphoping av bivirkninger

Behandlingen har vært studiebasert og ikke en del av sykehusets offentlig godkjente behandlinger. Den har blitt gjort på initiativ av leger og forskere utenom arbeidstider.

Sykehuset informerte tidligere om at årsaken var en opphopning av bivirkninger, og manglende ressurser til å håndtere disse på en god måte.

Oppstarten gjelder kun for de 13 pasientene som har vært i aktiv behandling den siste tiden. Sykehuset kommer ikke til å ta inn nye pasienter til denne behandlingen før det kan dokumenteres effekt og sikkerhet.

– Vi har forståelse for at pasienter som allerede får denne behandlingen havner i en uheldig situasjon med et slikt avbrudd. Sykehuset har derfor tildelt noe ressurser slik at behandlingen kan kontinueres inntil videre for akkurat disse pasientene, sier Tronvik.

Han legger til at planen er å starte opp igjen så fort som mulig.

– Vi 13 er heldige nå, men det sitter mange i tilsvarende situasjoner som er like fortvila og skulle ønske de fikk denne behandlingen, sier Worpvik.

Worpvik vil samtidig takke teamet ved nevrosenteret.

– Jeg må skyte inn at jeg synes de har stått opp for oss. Jeg vil takke de for at de fortsetter.

Få alternativer

Uten behandlingen fra St. Olav finnes det nærmest ingen andre alternativer som gir samme virkning.

– Det er vanvittig dårlig behandlingsalternativ. Jeg føler vi blir veldig nedprioritert siden vi er så få, sier Worpvik.

Behandlingen han har fått ved forskningssenteret kalles Multiguide, og går ut på å stenge av et nervesenter som ligger langt inne i hodet med Botox.

– Denne behandlingen har vært min livbøye. Det har vært det som har gjort at jeg har klart å leve.

Uten behandling får 35-åringen daglige anfall. Smertene som følger med er uutholdelige.

– Det kjennes ut som at noen tar en kniv rett ut fra smia og presser den sakte inn i øyet mitt, og samtidig vrir rundt – uten at jeg får gjort noe med det.