Kenneth (35) har «selvmordshodepine»: – Samboeren og ungene mine er de som gjør at jeg orker

– Uten denne behandlingen ser jeg ganske mørkt på fremtiden. Jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal gjøre.

Det sier Kenneth Worpvik (35). Han sliter med kronisk klasehodepine og er fortvilet over situasjonen.

Uten behandling gir lidelsen daglige anfall. Smertene som følger med er uutholdelige.

– Det kjennes ut som at noen tar en kniv rett ut fra smia og presser den sakte inn i øyet mitt, og samtidig vrir rundt – uten at jeg får gjort noe med det.

Ikke offentlig godkjent

Behandlingen Worpvik har fått ved St. Olavs hospital i Trondheim, har vært studiebasert og ikke en del av sykehusets offentlig godkjente behandlinger.

Den har blitt gjort på initiativ av leger og forskere utenom arbeidstider. Men nå stopper den opp.

– Nå er det en midlertidig stans i behandlingen på grunn av opphopning av bivirkninger i akkurat denne pasientgruppen.

Det sier overlege og forskningsleder ved St. Olavs hospital, Erling Tronvik.

– I tillegg er oppfølging av bivirkninger ved en eksperimentell behandling som denne, svært ressurskrevende når man ikke har sikkerhetsnettet og rutinene som inngår i kliniske studier.

Bivirkningene er etter det flere i pasientgruppen har fått høre, fare for dobbeltsyn.

– Om noen hadde sagt til meg at risikoen for å bli blind var til stede, hadde jeg ikke brydd meg i det minste.

– Jeg er villig til å ofre ganske mye for å unngå de smertene, sier en fortvilet Worpvik.

Og han er ikke alene om fortvilelsen. Forskningsleder Tronvik bekrefter at pasientene har et sterkt ønske om å opprettholde tilbudet.

Få alternativer

Uten behandlingen fra St. Olav finnes det nærmest ingen andre alternativer som gir samme virkning.

– Det er vanvittig dårlig behandlingsalternativ. Jeg føler vi blir veldig nedprioritert siden vi er så få.

Behandlingen Worpvik er avhengig av kalles Multiguide, og går ut på å stenge av et nervesenter som ligger langt inne i hodet med Botox.

Det gjøres ved hjelp av et kirurgisk verktøy som kan minne om ei lang nål. Den føres inn gjennom kinnet og inn i hodet.

Trodde ikke på det

Innad i pasientgruppen har ryktene om en midlertidig stans i behandlingen spredt seg siden november.

12. desember kom telefonen Worpvik fryktet.

– Verden bare raste litt. Eller den raste.

Kun 13 personer i Norge har mottatt denne type behandling. Det tilsvarer 50 behandlinger i året.

– Jeg setter spørsmålstegn ved avgjørelsen om at det ikke er nok ressurser til å følge opp 13 personer. Det synes jeg er veldig rart, sier Worpvik.

Tronvik derimot, peker på at det har vært krevende å tilby 50 behandlinger av denne typen i året, for et lite team som gjør dette på toppen av sitt ordinære arbeid.

– Vi må derfor gjøre en samlet vurdering om vi har mulighet til å fortsette med dette innen forsvarlige rammer.

Ifølge Tronvik har det aldri vært satt av ressurser til denne behandlingen.

Worpvik hadde sin siste behandling i november, og skulle hatt sin neste i månedsskifte januar/februar.

Uten behandlingen vil han bli bundet til å gå til fastlegen sin tre ganger i uken for å sette en nerveblokade i bakhode.

Den har en virkning på omtrent 48 timer. Men dette må gjentas hver uke, og Worpvik frykter at livskvaliteten hans vil bli enda dårligere.

– Denne behandlingen har vært min livbøye. Det har vært det som har gjort at jeg har klart å leve.

Redd på natten

Anfallene kommer når han sover. Så bråvåkner han av intense smerter bak venstre øye.

– Det er så vondt at jeg får lyst til å rive ut øyet. For å beskytte meg selv fra å gjøre det, knyter jeg et håndkle rundt hånda.

Anfallene kan brytes ved hjelp av oksygen på høytrykk. Med rett pusteteknikk kan det være over på 20 minutter. Men dersom smertene gjør det for vanskelig, kan anfallet vare i opptil 40 minutter.

Oksygenet gir ingen lindring i seg selv.

Viten om at anfallene kommer når han sover, har gjort det vanskelig å legge seg om kveldene.

– Jeg er livredd for å sove. Ordentlig dødsredd for å sove.

Som følger av sykdommen har han vært inn og ut av psykiatrien. Depresjon og angst preger store deler av hverdagen.

– Min psykiske helse er helt ødelagt.

– Får lyst til å slå av lyset

Lidelsen medfører så sterke smerter at den har blitt kalt «selvmordshodepine».

– Tankene kommer når det står på som verst, derav navnet. Du får lyst til bare å slå av lyset når det er på det vondeste.

Tobarnsfaren har kjent tankene krype inn på han flere ganger. Det eneste som holder ham gående er familien.

– Samboeren og ungene mine er de som gjør at jeg orker. Det er en tøff påstand, men jeg vet ikke hvor jeg skulle hentet viljen min fra ellers.