Ønsker mer åpenhet om epilepsi: – Bry deg, ikke gå forbi

– Jeg har fått et anfall på konsert. Da ble jeg ble hevet ut fordi folk trodde jeg var ruset, forteller Isabell Vinterset (37).

Hun er blant 45.000 mennesker i Norge med epilepsi og er leder for lokallaget i Alta for personer med denne sykdommen. Det er en av de mest vanlige nevrologiske sykdommene, som kjennetegnes ved krampeanfall eller rykninger.

– Folk stirret bare dumt på meg mens jeg lå på bakken og hadde anfall. Det føltes veldig ubekvemt.

Slike anfall gjør folk rundt ganske redde.

– De ville helst ikke være vitne til det, så de går gjerne fort forbi.

Kan være livsfarlig

Det å gå forbi en person under et sånt anfall kan være katastrofalt.

– Det kan være så alvorlig at du får en hjerneskade eller dør. Et anfall skal ikke vare veldig lenge før det blir alvorlig, sier Isabell.

Hjemme hos Isabell er alt tilrettelagt. Akuttmedisinen er lett tilgjengelig. Trappene er dekket med teppe etter at Isabell brakk armen under anfall.

Det finnes forskjellige typer epilepsianfall, og Isabell har flere av dem:

– Jeg kan sone helt ut. Du trenger ikke å se det på meg en gang.

Men andre er mer synlige og ofte skadelige:

– Jeg kan miste muskulaturen, gjerne i føttene, slik at jeg holder på å falle. Jeg kan lage rare lyder, og jeg kan få dette klassiske GTK-anfallet som folk vet at det er et epilepsianfall.

GTK, ofte kalt krampeanfall, er den mest kjente og den mest dramatiske av dem alle.

Anfallet starter med at kroppen stivner, personen mister bevisstheten og det kommer kraftige rykninger i hele kroppen. Noen kan få hvitt skum ut av munnen. Det er heller ikke uvanlig det kommer urin og avføring. Det varer vanligvis i ett til to minutter.

Lengden på anfallene kan variere fra noen sekunder til flere minutter. Varer et anfall mer enn fem minutter må det ringes til ambulanse og eventuelt gi akuttmedisin.

– Du kan gå rundt med en angst om hva skjer om jeg vil få et anfall. Det opplever jeg stadig. Jeg går ikke ut på lange turer med mindre jeg må, fordi jeg vet at folk ikke vet hva de skal gjøre, sier Isabell.

Opplyser via sosiale medier

En annen som er åpen om sin epilepsi er Sarah Elise Kolpus (27). For henne er sosiale medier viktig for å opplyse de rundt henne om epilepsien.

– Det har vært viktig for meg å opplyse om epilepsi fordi jeg veit hvor skremmende det er, og det er viktig å vite at man vet det er andre der som kan hjelpe deg videre, sier Kolpus.

Kolpus får ikke lenger de lange anfallene på over fem minutter, men er opptatt av at de rundt henne vet hva de skal gjøre dersom hun får anfall.

– De fleste kommer i en fornektelse når man får epilepsi. Det er litt lettere å komme over den kneika når det er litt mer opplyst om, godtatt i samfunnet og ikke blir så tabu.

Motivasjonen til Kolpus for å være åpen om epilepsien er tanker om hva epilepsi er, hva skal hun skal gjøre hvis noe skjer når hun er alene eller i situasjoner hvor ingen gjør noe.

Vil øke kunnskapen og opplyse

Og for å endre på situasjonen prøver epilepsiforbundet å iverksette tiltak. Derfor har de bevilget hele november for å få sykdommen opp og frem.

– Det er altfor lite kunnskap om den, blant både helsepersonell, politi, ambulanse. Og enhver mann på gate vet altfor lite om den, sier Sissel Karin Haavaag, generalsekretær i Epilepsiforbundet.

For å øke bevissthet blant hver enkelte driver forbundet med opplysning på barnehager, skoler og arbeidsplasser, samt markerer den internasjonale epilepsimåneden.

– Det å få hjelp under anfall er vi er veldig opptatt av. Og det handler om kunnskap hos folk, sier Haavaag.

Men ikke bare manglende kunnskap blant folk som gjør det vanskelig for personer med epilepsi.

Den andre utfordringen for dem er å være åpen om den. Det kan nemlig skape problemer.

– Hvis de velger å være åpen om den, fører det noen ganger til at de henger utenfor.

Generalsekretæren trekker fram at man kan slite med å få jobb, selv om man er godt kvalifisert. Barn kan også havne utenfor det sosiale livet på grunn av sykdommen.

Derfor mener Haavaag at opplysningsmåneden er viktig å markere. Og ikke minst:

– Bry deg, ikke gå forbi, er oppfordringen fra Sissel Karin Haavaag.

Isabell Vinterset har selv opplevd å ha utfordringer på skolen og ønsker at situasjonen endres:

– Jeg har forståelse for at folk mener at det er flau for at det ser rart ut. Men jeg håper at trenden vil snu og at så mange som mulig vil være åpen.