Sondre Paulsen Årrestad
Illustrasjon: Frida J. Krüger/Haifive animations

Sondres farlige hode

Babyen lå i armene hans. Sondre rakk å kjenne på lykkefølelsen før alt svartnet. All kraft i kroppen forsvant og den lille skled ut av armene hans.

Ultralydproben bevegde seg rolig over magen hennes. Det var i september de hadde oppdaget det. De hadde vært kjærester i to år, og nå skulle de bli flere.

Øynene til Sondre var rettet mot den svart-hvite skjermen. Han så et lite hjerte som slo. Og enda et.

Den gode lykkefølelsen var ispedd en vond dose frykt og uro. For de visste begge at udyret inne i hodet hans kunne slå til når som helst.

Det fantes en måte å temme dyret på. Men Sondre Paulsen Årrestad visste at veien til hjelp ville bli ubehagelig og risikofylt.

Løsningen kunne gjøre han frisk, men den kunne også, i verste fall, gi han skader for livet.

Ville han noen gang bli trygg på at han ikke vil være til fare for de to små? Ville han tørre å ha dem alene?

Borte fra verden

Sondre så på kjæresten, Grethe-Marie. Han var glad han hadde henne.

– Hun betyr alt, sa han og smilte til kjæresten.

Grethe-Marie Osa Jensen hadde opplevd Sondre når sykdommen hadde vist seg på sitt mest skremmende. Hun hadde vært nær han når de kraftige anfallene kom, og han plutselig og brutalt kollapset.

Grethe-Marie hadde alltid forsøkt å holde roen når han lå der ristende i kramper på gulvet. Hun hentet vann, tok tida og rigget til pute, så han ikke skulle slå seg.

Han visste hun syntes det var vondt å se han slik, og at hun ofte var redd.

Epilepsien tok han langt bort, til en annen verden.

Man han visste Grethe-Marie var der når han kom tilbake.

Det var 13 år siden sykdommen slo til første gang. Plutselig, da han gjorde det han elsket mest.

Showet som gikk i svart

De første ukene på folkehøgskolen hadde startet så bra. 19-årige Sondre satt på pianokrakken og spilte. Vennene i skolekoret sto på scenen og sang. De var midt i en revyforestilling og publikum satt i salen.

Musikken, nye venner, frihet.

Det var i overgangen mellom Albert Åberg-theme og kjenningsmelodien til Exorcisten det skjedde. Han husker det vonde kraftige trykket inni hodet, tunga hans som gikk bananas. Den rullet og ble trukket mot venstre. Intense kramper tok over kroppen.

Han prøvde å reise seg for å få koret til å stoppe, men greide ikke å prate eller stå. Han falt i gulvet.

Alt ble svart.

Sondre P. Årrestad

SHOWET STOPPET BRÅTT: Sondre har alltid elsket musikken.

Foto: Privat

Taus smerte

Etter opplevelsen på pianokrakken hadde anfallene slått til jevnlig. Helt uten forvarsel, og ofte brutalt. Det skjedde foran elevene hans på barneskolen der han var lærer, i butikken, på fest med kompisene. Noen ganger når han var hjemme alene eller i familieselskaper.

Sondre ville ikke snakke så mye om anfallene. Han ville ikke la dem få for stor plass.

Han ville helst bare glemme det.

Flere i familien greide ikke å forstå at han ikke ville gjøre mer for å finne ut om det fantes en behandling. De syntes det var vanskelig at han slurvet med medisinen som kunne roe anfallene.

Sondre brukte heller ikke armbåndet som kunne gjøre det lettere for folk å forstå hva som skjedde, om de opplevde at han plutselig bare falt om. Han hadde det et sted, men visste ikke helt hvor.

Sondre ville bare leve. Han ville ikke være «han syke».

Men møtet med Grethe-Marie og det som ventet dem, skulle forandre alt.

Sondre P. Årrestad

LIVSGLAD: Han ville sveve høyt og nyte livet. Men sykdommen slo han stadig brutalt i bakken.

Foto: Privat

To små og et hundebånd

Det nærmet seg vår og svangerskapet hadde gått veldig fint. Tvillingene var snart klare for verden.

Sondre og Grethe-Marie ville være godt forberedt.

Han sto og så på det svarte hundebåndet på butikkstativet. Han løftet det av, kjente på det tykke nylonet og strakk litt i det. Solid. Han la den ene enden rundt hoftene, klipset igjen spennen. Han strammet til. Dette kunne funke, tenkte han.

Båndet kunne duge som sikring, om det han fryktet aller mest skulle skje. Om han var alene med vogna, og anfallet slo inn. Det solide hundebåndet ville bli pappas sikringsline hvis han noen gang ville tørre ha dem alene.

Hundebånd rundt livet

SIKRING: Et hundebånd skulle sikre vogna om pappa falt.

Foto: Frida J.Krüger / NRK

Hjemme i rekkehuset sto to små senger klare på soverommet. Tvillingvogna sto i stua. Sykdommen hadde vist seg fra den gode siden ei stund.

Men ingen av dem greide å legge tankene bort. Hva om Sondre fikk et anfall sammen med de to små? Og var alene. Hva ville skje da? Om han fikk anfall med en av de to i armene, ved stellebordet, eller med vogna ute på veien, så ville han lammes på et blunk.

Om epilepsien hans fortsatte å være like uforutsigbar og kraftig som den ofte var, så kunne han ikke ha dem alene.

Sondres hode kunne være til fare for ungene. De visste det, begge to.

Han ble nødt til å ta et valg.

Sondre P. Årrestad og Grethe-Marie Osa Jensen

TVILLINGER: De to skulle bli fire.

Foto: Privat

Mysteriet epilepsi

Grusveien slynget seg gjennom den tette lille skogen. De to i magen hadde endret så mye. Sondre hadde tatt et valg og ville vite. Kunne noe gjøres for å temme sykdommen hans? For å gjøre dem alle fire trygge.

Var det noe som kunne gi dem et normalt liv uten konstant uro? Der han kunne få være den trygge, gode pappaen han ville være? Der han kunne jobbe, kanskje kjøre bil igjen, og hun dra ut på kafe med venninner. Få litt pause.

På andre siden av den lille skogen, bare noen få hundre meter fra huset deres i Bærum, lå Spesialsykehuset for epilepsi. Han hadde alltid visst at ekspertisen var nær. Han hadde bare ikke orket å ta kontakt.

Kristin Å. Alfstad møtte dem ved inngangen. Som en av Norges fremste eksperter på epilepsi visste hun godt at sykdommen var vanskelig å leve med. Den rammet ikke bare Sondre hardt, men også Grethe-Marie og de andre pårørende.

Kristin Å. Alfstad, SSE og Sondre Paulsen Årrestad

FØRSTE SKRITT: Kristin Å. Alfstad er overlege og nevrolog ved Spesialsykehuset for epilepsi.

Kristin Åshild Alfstad

GA HÅP: Hun fortalte at det fantes en mulighet for å operere bort epilepsien.

Sondre Paulsen Årrestad

LANG VEI: Sondre fikk vite veien til et normalt liv var lang, uforutsigbar og risikofylt.

Sykdommen til Sondre ligger et sted dypt inne i hjernen hans. Der inne er det hundre milliarder nerveceller og koblinger mellom dem.

Under et anfall er det som om noen av signalene mellom dem løper løpsk. De fyrer av på en ukontrollert måte og skaper et slags jordskjelv der inne.

Grafikk: Thomas Berg

Skjelvets episenter kan ligge på ulike steder hos ulike pasienter.

De visste ikke hvorfor akkurat Sondre fikk disse anfallene, hvorfor de lammet hele kroppen hans så plutselig. Ingen andre i familien hans hadde epilepsi. Kanskje var det bare uflaks. Ingen visste.

Det var så mye de ikke visste.

Håpet

Der inne hos Kristin fikk Sondre likevel vite at det fantes muligheter for at han kunne bli frisk.

En operasjon ville gjøre det mulig å fjerne de delene i hjernen som ga de kraftige anfallene.

– 25–30 av de hardest rammede pasientene får tilbud om en slik operasjon hvert år i Norge. Flere av dem har blitt helt friske, fortalte Kristin.

Sondre forsto at det faktisk var mulig å få leve et normalt liv.

Men han fikk også vite at veien dit var både usikker og risikofylt. De måtte vite hvor epilepsien hans lå der inne i hjernen.

Inn i dypet

De måtte vite hvilke deler de skulle fjerne, og forsikre seg om at disse lå langt nok unna viktige områder i hjernen. Et område de var redde for, var det som styrer motorikken.

Lå epilepsien til Sondre for nært dette området, så kunne de ikke gjøre noe.

Legene hadde vært klare på at utredningen ville ta lang tid. Det betød mange omfattende og tidkrevende undersøkelser.

En av dem var en slags foroperasjon der de måtte bore seg inn i dypet av hjernen hans. Sondre syntes det hele var skummelt.

Elektroder dypt inn i hjernen. Hva om det gikk galt?

Håp, lettelse og uro viklet seg sammen i et slitsomt tankespinn.

Og om de til slutt så at det var trygt nok å gjøre den store operasjonen, så kunne de ikke gi noen garanti for at han ville bli frisk. Legene hadde vært klare på at et slikt inngrep i hjernen betød risiko. Det skjedde svært sjelden, men han kunne få varige skader.

Sondre visste ikke om det ville være verdt det.

Men om alt gikk som det skulle, kunne han bli frisk og anfallsfri. Det ville vært fantastisk, annerledes og trygt for de fire.

Jakten i hodet

Sondre hadde valgt å gå de første skrittene mot flere svar, men synes det var for tidlig å ta det endelige valget.

Den norske ekspertisen samarbeidet med flere sentre i Norden om tilbudet til de med så kraftig epilepsi som Sondre. Fra høsten 2018 måtte han igjennom flere undersøkelser, både i Oslo og i Helsinki. Flere ganger ble han innlagt for å registrere aktiviteten i hjernen under anfall.

En slik undersøkelse var en av mange som skulle gi legene en pekepinn på hvor epilepsien hans lå, og hvordan denne forgreinet seg utover i nettverket av hjerneceller i hodet hans.

Elektroder utenpå hodet skulle gi svar på hvor epilepsien hans lå.

Sondre Paulsen Årrestad

Sondre ble tatt av medisiner og måtte bare vente på anfallet.

Registreringene viste rolig aktivitet i hjernen. Helt til.....

Selv om man får stadig mer kunnskap om epilepsi, om hva som egentlig skjer der inne i hodet, så er det fortsatt mye vi ikke vet om sykdommen.

I de fleste tilfellene vet man ikke hvor anfallene starter eller hvorfor de kommer når de kommer.

To små og en pappa som faller

I mai kom de to. Jonathan og Herman var friske og harmoniske små gutter. De første ukene gikk overraskende bra, og epilepsien hadde vist seg fra sin aller beste side.

I ettermiddagstimene satt den lille familien i sofaen. Jonathan lå i pappas armer. Grethe-Marie satt med Herman i den andre enden av sofaen. Det var snart leggetid og de nøt roen. Ro, enn så lenge.

Tvillinger

REN LYKKE: I mai 2019 kom to små.

Foto: Privat

De hadde snakket mye om det store valget den siste tiden. Sondre tenkte mye. Skulle han ta sjansen og prøve å få operasjon? Ville det være verdt det? Eller skulle de leve som før, med de uforutsigbare anfallene og heller jakte på måter å håndtere dem på. Sondre visste det betød sterke og sløvende medisiner resten av livet.

Det viktigste var å gjøre det trygt for de små som nå lå i armene deres.

Mens de satt der denne ettermiddagen våknet udyret igjen.

Sondre kjente presset inni hodet, og tunga som trakk seg mot siden. Han visste at det som kom var kraftig. Det ville skje fort. Han prøvde å gi tegn til Grethe-Marie som satt og pludret med Herman, men han greide ikke snakke. Han prøvde knipse, slo desperat i puta på sofaen for å få henne til å hjelpe med Jonathan.

Musklene hans var lammet.

Kjæresten hans rakk å legge Herman ned på gulvet før hun fikk styrtet til den andre enden. Hun fikk tak i Jonathan rett før Sondre falt i gulvet.

Borte.

Hun sto der med de to små babyene i armene og kjæresten ristende på gulvet.

– Jeg følte meg veldig alene da. Det var veldig skremmende, forteller hun.

Den deilige lyden

Grethe-Marie hadde lært seg tegnene. Hun så etter dem hele tiden og var på vakt. Hun fulgte med på hver minste bevegelse kjæresten gjorde, slik at hun kunne være rask om det kom et anfall. Hun hadde lært seg å holde roen og visste hva hun skal gjøre. Hun gikk inn i arbeidsmodus.

Til tross for rutinen, så stormet det av stress inni henne helt til hun hørte den spesielle lyden. Dette var lyden av at kjæresten var på vei tilbake til henne og verden. Hun elsket den. De var en litt rar og gryntende lyd som Sondre lagde når han prøvde få kontroll over pusten sin igjen.

– Det er verdens beste lyd, smilte hun.

Grethe-Marie Osa-Jensen

SAMMEN OM ALT: Grethe-Marie måtte være nær. Alltid.

Foto: Frida J. Krüger / NRK

De opplevde tre kraftige anfall de tre første ukene av guttenes liv. Alle med en av guttene i Sondres armer.

Heldigvis var andre til stede da anfallene kom.

Dette ble tre vonde påminnere om at sykdommen hadde all makt. Den ville hindre Sondre i å være den trygge pappaen han ville være.

Han forsto han ikke kunne være alene med dem.

– Det er veldig kjipt. Det er en veldig vondt følelse å kjenne på at en er farlig for sine egne barn, sier han.

Sondre Paulsen Årrestad

ROSER KJÆRESTEN: - Hun betyr alt, forteller Sondre.

Foto: Frida J Krüger / NRK

Etter dette flyttet de stellestunda ned på gulvet. Alltid de to sammen. Han kunne ikke gå ut med dem alene, i hvert fall ikke uten hundebåndet som sikret vogna om han plutselig skulle falle om. Grethe-Marie tok barna opp og ned de bratte trappene til soverommet. Han torde ikke.

I juli 2019 tok han det endelige valget. Han ville prøve å få operasjonen.

Han ville ta sjansen.

Målet

Kristin Å. Alfstad og flere kolleger ved SSE og Rikshospitalet gikk sammen for å legge et løp. Målet var å finne ut om det var trygt å tilby han den store operasjonen.

De trengte flere svar før de kunne åpne skallen hans og skjære bort de områdene der anfallene startet. Dette kunne gjøre han frisk.

Selv om kirurgene hadde gjort det mange ganger, så ville et slikt inngrep alltid bety risiko. Det ville være snakk om millimeterpresisjon, og feilskjær kunne få alvorlige konsekvenser for pasienten.

Likevel valgte de å tilby operasjonen til de hardest rammede, om de så det var forsvarlig nok.

Fordi alternativet ofte var for vanskelig å leve med.

Sondre hadde tatt valget og ville prøve. Satse alt.

Kun en undersøkelse gjensto. Det var denne han fryktet mest.

GM Og S

GODT GREP: Grethe-Marie tar vogna ned bakkene. På den andre siden av den lille skogen ligger Spesialsykehuset for epilepsi. Der står teamet klart for å følge Sondre videre.

Kristin Åshild Alfstad, Sondre og Grethe-Marie

SAMMEN: Kristin visste epilepsien utfordrer også de pårørende. Hun var glad for å hjelpe.

Kristin Å. Alfstad, Sondre P. Årrestad og Lars Etholm,

TEAMET: Nevrofysiolog Lars Etholm fulgte Sondre de siste skrittene.

Legene mistenkte at epilepsien til Sondre lå i nærheten av området som styrer motorikken. Men de visste ikke hvor nære.

Det var ofte dette området de var mest redde for. Om de opererte, og han fikk skader i denne delen av hjernen, kunne det gjøre han lam, eller gi svakheter i armer og bein.

Sondre var redd for å ikke kunne spille piano eller synge.

Inn i dypet

I desember, halvannet år etter det lange utredningsløpet hadde startet, ble han innlagt på Rikshospitalet.

12 tynne elektroder, med til sammen 147 registreringspunkter, skulle føres dypt inn i hjernen. De skulle registrere aktiviteten i de områdene der de trodde Sondres epilepsi startet. De skulle bore flere hull i skallen hans. Han ble tatt av medisiner for å slippe løs anfallene.

De trengte flere kraftige anfall. Han måtte ligge med elektrodene i hodet til teamet hadde fått gode nok svar på hvilke deler av hjernen de måtte fjerne, og om det var trygt å gjøre det.

Undersøkelsen vil kunne pågå i flere uker.

– Du er veldig nære slutten nå, Sondre, sa Kristin. Hun visste at det å få hjelp betydde så uendelig mye, ikke bare for pasientene, men også for familien deres.

– Det er spesielt å møte pårørende, fortalte hun, og smilte til en blid Jonathan oppe i vogna.

Hun håpet de ville kunne gi han operasjonen og muligheten til å bli frisk. De fleste som hadde kommet så langt som Sondre var kommet nå, fikk det.

Men det hender de ser det ikke går, at risikoen er for stor.

Førjulstid og ventetid

Hjemme i leiligheten pakket Sondre bagen sin. Han sa god natt til guttene. Han gruet seg til å dra fra dem, til å borre i skallen og til å ha de lange elektrodene i hodet på ubestemt tid. Han visste at kirurgene var de beste i landet, men var likevel redd de skulle bomme og ødelegge noe.

Men han og Grethe-Marie visste undersøkelsen måtte til. Uten den ble det i hvert fall ingen operasjon og ingen mulighet til å bli frisk. Han hadde hatt flere kraftige anfall de siste dagene. Det hadde vært så ufattelig deilig å slippe!

Dagen etter, den tredje desember, ble han trillet inn på operasjonsstua på Rikshospitalet.

Mens han lå på operasjonsbordet og kirurgene boret hullene i skallen hans, satt Grethe-Marie hjemme med guttene og frokostgrøten. Hun var glad hun hadde noe å gjøre den dagen.

Kirurgene borer 12 hull i Sondres hodeskalle.
Opptil 6,5 centimeter lange elektroder føres inn i dypet av hjernen hans.
Sondre P. Årrestad
Sondre måtte ligge i ro og vente.

Dersom Sondre var heldig, ville anfallene komme raskt og han kunne dra hjem til gjengen.

Men ukene gikk.

Anfallene som hadde plaget han i tretten år tok seg god tid denne førjulstida.

Sondre P. Årrestad i sykesenga SEEG-undersøkelse

Sondre måtte ligge i fire uker.

Først noen dager før jul hadde de fått nok data for å kunne gi han svaret. Om det ville være trygt nok å operere han.

Analysene av materialet krevde tid og nok en gang måtte Sondre vente.

Håpet

Ventetida strakte seg til mars 2020. Det nærmet seg vår i Bærum og verden var lammet av koronaviruset. De hadde fått en telefon kvelden før og blitt bedt om å komme til Rikshospitalet morgenen etter.

Legene hadde gått igjennom alle undersøkelsene og hadde et svar.

Sondre og Grethe-Marie hadde hatt en god prat den kvelden, om alt som ville bli annerledes om alt gikk som de håpet. At han ville få operasjon, og at han skulle få bli frisk og trygg. Det ville gi dem en frihet til å leve. Det ville vært så praktisk! De hadde også prøvd innstille seg på at det kunne bli nei.

Ni uker etter de lange ukene på Rikshospitalet før jul, skulle han få svaret.

Det endelige svaret

De ble tatt med inn på kontoret til kirurgen som hadde gjort den siste undersøkelsen. Han sa det med en gang. Sondre husker han selv ble helt stille, mens legen fortalte at de ikke kunne operere han. Epilepsien hans lå flere steder i hjernen, og episenteret hans lå for nært området som styrer motorikken.

Kirurgen sa det rett ut. Om de opererte han, så var sjansen for at Sondre ble skadet for stor. Han ville kunne miste følelsen i armen, eller miste sidesynet.

Sannsynligheten for at han ville bli bedre var liten.

Sondre satt der stille, men inni han raste alt.

– Jeg ble bare stille og veldig lei meg, forteller han.

I bilen ber Grethe-Marie han om å skrike ut, få ut aggresjon. Så han gjorde det.

De var akkurat kommet hjem, guttene sov, og i bilen satt han og gråt.

– Etterpå fikk vi prata litt, og så lo vi litt. Jeg angrer ikke på at jeg tok den foroperasjonen, for jeg ville nok alltid tenkt – hva om, hvordan ville det vært, sier Sondre.

Nå vet han at han virkelig har prøvd. De to har prøvd alt.

– Så gikk det ikke da, nå må vi finne en plan B, sier han. For Sondre er det i første omgang å prøve ut nye medisiner som gir mildere bivirkninger.

Grethe-Marie Osa Jensen og Sondre Paulsen Årrestad

SAMMEN OM ALT: De er bestemt på at de skal klare dette. Guttene fylte ett år i mai.

Sondre P. Årrestad og tvillingvogn

STOLT TVILLINGPAPPA: Sondre er roligere nå, men innser han må ta ekstra forholdsregler.

Sondre Paulsen Årrestad med hundebånd og vogn

HUNDEBÅND PÅ PLASS: Sondre kjenner seg trygg med båndet rundt hoftene.

Han vet også at det forskes mye på behandling av epilepsi, og at det er flere nye metoder under testing og utvikling. Han berømmer fagfolkene og støtteapparatet på både SSE og Rikshospitalet og vet at de gjør det de kan for at han og andre i hans situasjon skal få hjelp.

Etter alle undersøkelsene kjenner de sykdommen hans godt og det kjennes trygt.

Sondre håper anfallene kommer sjeldnere nå når han har lagt det toårige utredningsløpet bak seg. Han tror stress kan utløse dem. Nå håper de ro, nye medisiner og hundebåndet skal gjøre sitt i tida fremover.

De har prøvd, de har fått svar. De skal klare veien videre uansett, de fire.

Journalist Karoline Paulsen Årrestad er Sondres søster. Hør hennes radioreportasje om broren og om livet hennes som pårørende i NRK Radio.

Hei

Har du tanker om saken eller tips til historier vi kan fortelle, så ta gjerne kontakt. Jeg jobber med historier fra vitenskapens verden, om medisin, bioteknologi og arkeologi.