Christine Mølmann Annexstad husker fortsatt da hun innså at mamma Annikken var alvorlig syk. 53 år gamle Annikken hadde oppført seg rart i det siste. Hun hadde gitt bort penger før hun hadde betalt egne regninger. Hun hadde rotet seg bort i den faste feriebyen deres i Montenegro.
På Universitetssykehuset Nord-Norge fikk Annikken beskjed om å plassere ei pipe på en tegning av et hus. Hun plasserte pipa i kjelleren.
Annikken var en av rundt 4 000 nordmenn under 65 år med demens.
– Kommunen kom kjapt på banen. De informerte om hva hjemmetjenesten kunne gjøre for oss. De hadde et tilbud om dagsenter for unge demente. Sammen begynte vi å lage en timeplan for mamma, forteller Christine.
Likevel sier hun at hun har hatt en 70 prosent prosjektlederstilling for mamma Annikken, etter at hun ble syk. I tillegg har lillebror Sigurd bidratt mye for å hjelpe mamma.
Livet på vent
– Vi opplever ofte at barn av unge med demens setter livet sitt på vent. De er gjerne i etableringsfasen av sitt eget voksenliv, med studier, jobb og egen familie. Men i flere tilfeller blir det dem som må snakke med de ulike instansene, som hjemmetjenesten og fastlegen, et ansvar de ikke skal ha, sier Inger Molvik, ved nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.
Hun driver et kurstilbud for pårørende av unge med demens, som heter «Tid til å være ung».
– Vi prøver å fortelle dem at det er viktig å være ung, og å prioritere seg selv, selv om en av foreldrene dine blir syk. Livet må gå videre, sier Molvik, som etterlyser at kommunene får på plass koordinatorer på et individuelt nivå, som kan ta akkurat det ansvaret.
For retningslinjene fra Helsedirektoratet for hva som skal skje når noen får diagnosen demens er tydelige. Ikke bare bør kommunene få i gang et opplegg rundt den syke, men også de pårørende trenger oppfølging.
Men langt fra alle kommuner har et slik tilbud.
Tromsø kommune har et godt tilbud. Men likevel måtte Christine etter hvert gi beskjed om hva hun kunne og ikke kunne gjøre.
– Jeg måtte si til dem at det ikke kan være mitt ansvar å dusje og stelle mamma. Jeg har ikke anledning til å lage mat til henne tre ganger om dagen. Vi skal jo være en familie. Da er det viktigere at jeg kan være hos mamma i de gode stundene og følge henne opp sosialt, sier hun.
Liten gruppe
– Hovedutfordringen er at det er for lav bevissthet på at også mennesker midt i livet kan få demens, sier Lisbet Rugtvedt, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen.
KREVENDE: Lisbet Rugtvedt i Nasjonalforeningen for folkehelsen sier at demens hos en mor eller far kan være ekstra krevende for unge mennesker i etableringsfasen.
Foto: Maria Kommandantvold / NRK– Ettersom det er en såpass liten gruppe personer som får demens i ung alder, er også kunnskapen rundt sykdommen liten, fortsetter hun.
Rugtvedt mener myndighetene må bli bedre på å følge opp kommunene, og sørge for at de faktisk følger de retningslinjene som er satt.
– I tillegg er det viktig at både de syke og de pårørende står frem og forteller om sine opplevelser. På den måten kan vi øke både bevisstheten og kompetansen rundt denne pasientgruppen og deres pårørende.
SAMMEN: Annikken Annexstad og dattera Christine har i høst vært på en foredragsturné sammen med lillebror Sigurd for å snakke om hvordan livene deres har endret seg etter at Annikken fikk Alzheimer.
Foto: Petter Strøm / NRK
