Den usynlige sykdommen

2010: Embla er 13 år gammel. Snart skal hun møte den nyfødte nevøen sin på sykehuset. Hun er spent. På vei opp til nyfødtavdelingen på sykehuset, svirrer tankene.

Tenk om han gråter når jeg holder ham? Hva om han ikke liker meg?

Hjertet banker når hun ser døren inn til rommet. Embla gleder seg sånn.

Inne på rommet ligger den lille gutten sovende i armene på faren. Han bøyer seg frem for å gi babyen til Embla.

Brått kjenner hun en stikkende, intens smerte fra underlivet og oppover i nedre del av magen. Embla krummer seg sammen.

– Vent litt!

Hun trekker seg litt unna. Smertene er forferdelige. Det føles det som om noen stikker strikkepinner inn i underlivet og oppover i magen. Hun holder hendene over der det gjør vondt og trykker forsiktig nedover.

Det stopper ikke.

Embla går inn på badet. Når det omsider slipper litt taket etter flere minutter, går hun tilbake og setter seg ned i stolen på rommet.

Hva i alle dager var det som nettopp skjedde?

– Jeg trodde det var normalt

Ni år senere står Embla Imset i en stor, brun boblejakke og venter på bussen i Oslo. Hun skal hjem fra jobb en kjølig høstdag i hovedstaden.

I flere år trodde hun at alle kvinner opplevde smertene hun kjenner på. At underlivet føles sårt og stramt under menstruasjon. Som om noen lugger deg eller stikker nåler opp i underlivet ditt.

– I starten trodde jeg at jeg var allergisk mot bind. Så jeg prøvde stoffbind, men det hjalp ikke.

Noen ganger kommer «strikkepinnesmertene» som gjør at alt stopper opp. Embla må bare krumme seg sammen og vente til det er over.

Hun har kledd godt på seg denne dagen. Idet bussen svinger inn på holdeplassen, gjør hun seg klar til å gå på. Men brått stikker det til. Hun krummer seg fremover.

De andre som ventet på holdeplassen sammen med henne, bare ser på henne i det de går på bussen. Ingen går bort for å hjelpe. Fortauet tømmes for folk, og igjen står Embla og bare venter på at det vonde snart skal være over for denne gang. Hun klarer ikke gå på bussen.

Selv om hun vet at disse smertene vil avta etter noen minutter, og at det kommer en ny buss snart, vet hun også at veien kan være lang til å bli frisk fra diagnosen hun fikk som 18-åring: Vestibulitt.

– For lite kunnskap

Se for deg at du får mensen for første gang. Du står på badet og prøver å ta inn en tampong, men det er helt umulig. Det gjør altfor vondt og det er altfor stramt. Slik oppdager mange at de har denne smertefulle og usynlige sykdommen.

Vulvodyni er det latinske navnet for smerter i den ytre delen av underlivet hos kvinner, det vil si vulva. Samtidig med vulvodyni blir ofte musklene stramme i nedre delen av magen og rundt bekkenet.

Hvis smertene sitter i skjedeåpningen, kalles det vestibulitt.

Kvinnene får også ofte andre tilleggsplager. Noen opplever spenningshodepine, migrene eller irritabel tarm, og sykdommen arter seg ulikt. Derfor må leger tilpasse behandling til hver og en pasient.

Hele 15 prosent av alle kvinner opplever å få dette i løpet av livet, ifølge utenlandske undersøkelser. Som Embla, er flesteparten unge når de får påvist lidelsen.

På tross av at det er mange som rammes, er det en av de kvinnesykdommene det forskes lite på i Norge.

Anne Winsnes Rødland i Forskningsrådet sier vi vet mindre om kvinners helse, enn om menns.

Da kunnskapssenteret Kilden og Norske kvinners Sanitetsforening i fjor undersøkte hvor mye norsk forskning som gjøres på kvinnehelse, fant de bare en håndfull forskningspublikasjoner om underlivslidelser som Vuvlodyni, utført mellom år 2000 og 2017.

Totalt fant de litt over 1800 publikasjoner om kvinnehelse i perioden 2000 til 2017 fra norske forskningsinstitusjoner. Til sammenligning viste et enkelt litteratursøk at det ble publisert over 89.000 publikasjoner innen helseforskning fra de samme forskningsinstitusjonene i samme tidsperiode. Generelt trengs det altså mer kjønnspesifik kunnskap, og spesielt kunnskap om kvinners helse, slår rapporten fast.

– Det er jo bare en liten brøkdel av forskningen som har et kjønnsperspektiv eller et kvinneperspektiv. Og det er jo for lite, sier Anne Winsnes Rødland i Forskningsrådet, som har skrevet rapporten.

Hun sitter på et møterom og blar i den. Går man noen tiår tilbake, trodde man at menn og kvinner fikk like symptomer på sykdommer som hjerteinfarkt, forklarer Rødland.

– Når man tradisjonelt har bygget opp store deler av den medisinske forskningen på menn og hannmus, da er det mannen som er norm for den medisinske forskningen og kunnskapen vi har. Forskning på kvinnehelse har tidligere i stor grad begrenset seg til forhold som har med kvinners reproduktive organer å gjøre.

– Man har derfor en lang vei å gå før man vet like mye om kvinners helse, som man vet om menns helse.

I 1999 kom en NOU fra Bondevik-regjeringen om kvinnehelse i Norge. Den slo fast at det var flere mangler innenfor forskningen på kvinnehelse. En NOU er en undersøkelse gjort av et utvalg satt ned av regjeringen eller et departement for å undersøke et tema.

Fire år senere fikk vi en kvinnehelsestrategi. Ett av tiltakene var at det ble satt av penger til en kvinnehelsesatsing i Forskningsrådet, som er den ledende på å finansiere forskning i Norge, sier Rødland.

Det er gjort en god del, men 20 år senere er det fortsatt mangler, påpeker hun.

– Det har ikke vært nok penger til et eget forskningsprogram. Men det har vært avsatt midler til å finansiere ulike kvinnehelseprosjekter innenfor prioriterte områder.

De områdene ble i utgangspunktet definert av utredningen i 1999, men har endret seg etter hvert som det er kommet forskning og man ser at nye områder trenger oppmerksomhet, forklarer Rødland.

I 2017 var det for første gang en egen utlysning til forskning på kvinners helse i Forskningsrådet. Ifølge regjeringen førte denne utlysningen til fem prosjekter.

Mistet all motivasjon

Embla Imset har levd med vulvodyni helt siden hun først kom i puberteten. Noen dager føler hun at hun svikter som kvinne. At hun er annerledes enn de andre.

Når venninnene sitter samlet og snakker om gutter og sex, kan hun noen ganger føle seg utenfor. På grunn av lidelsen har hun aldri hatt et fysisk forhold til en mann.

– Jeg har gått til fysioterapi, og fått øvelser jeg skal gjøre. Men jeg vet at det krever veldig mye trening og smerte for å bli bedre.

Etter flere forsøk på å bli bedre mistet hun litt motivasjonen. Hun kan ikke gå i jeans og går oftest kledd i løse skjørt eller vide bukser.

Spesielt ille kan det bli når hun må tisse og har holdt seg lenge. Når musklene slapper av igjen, hugger det ofte til.

Embla er en av dem som i tillegg til vulvodyni sliter med migrene. Da hun først fikk symptomer, slet hun med å finne informasjon om lidelsen.

Og ifølge eksperter på sykdommen, er det for lite kunnskap om det også blant helsepersonell.

Hudlege og forsker ved Vulvaklinikken på Oslo Univeristetssykehus, Anne Lise Helgesen, viser frem ustyret som brukes til å sette diagnosen.

Med denne q-tipsen kan legene berøre den ytre delen av skjeden og sette diagnosen. Bare dette er veldig smertefullt for mange pasienter, forklarer Helgesen. Vulvodyni er usynlig ved en undersøkelse.

Hun sier det er et problem at mange kvinner ikke søker hjelp, i tillegg til at det er lite kunnskap blant helsepersonell om dette.

– Erfaringen vår sier at det er veldig lite informasjon blant helsepersonell rundt dette, sier Helgesen.

Vulvaforum åpnet nylig en egen nettside for vulvalidelser for å øke kunnskapen i helsevesenet og hos kvinner som er rammet.

De vil starte en vulvarevolusjon.

– Vi har bare to klinikker i Norge som har ekspertise på vulvasykdommer, en i Trondheim hvor det er et vulva-team, og en i Oslo. I Oslo har vi til sammen 40 prosent legestilling som nærmest skal betjene kvinner fra hele landet.

I tillegg finnes det ulike gynekologer, legegrupper og fysioterapeuter som kan noe om sykdommen, forteller Helgesen. Men hun mener det ikke er tilstrekkelig kunnskap eller tilbud slik det er i dag.

– Vi føler det absolutt ikke er nok, og at det er behov for flere sentre. Gjerne tverrfaglig sentre hvor man kan få hjelp til oppfølging og diagnostisering.

Årsaken til at kvinner får vulvodyni er ukjent og bare delvis kartlagt, men man tror det er sammensatt. I tillegg til mange andre faktorer tror man at økt stress og vonde opplevelser kan gjøre at man strammer musklene.

– Det finnes ingen pasientorganisasjon for disse kvinnene, forklarer Helgesen.

Et skritt mot å bli bedre

Det er en hektisk tirsdags ettermiddag. T-banen på Nationaltheatret i Oslo er full av folk som skal hjem fra jobb. Blant dem er Embla Imset. Men hun skal ikke hjem. For første gang på en lang stund skal hun prøve en ny behandling.

Hva hvis dette gjør veldig vondt?

På vei til Helsefabrikken på Røa i Oslo, er hun tankefull. Hun sitter og stirrer ut av vinduet på T-banen. Endelig er motivasjonen litt tilbake. En periode var hun redd for at hun aldri ville kunne få barn.

Kanskje finnes det en behandlingsform som får henne bedre?

– Jeg er redd for å få en haug med knipeøvelser, som jeg må gjøre selv om det gjør vondt, slik jeg fikk forrige gang.

Osteopat og fysioterapeut Charlotte Kristiansen tar Embla imot. Først snakker de om Emblas sykehistorie. Deretter skal Kristiansen undersøke henne.

Embla legger seg ned på benken med store øyne. Kristiansen kjenner på pustemuskulaturen, strukturer i magen og nedre del av ryggen og bekkenet.

– Her var det stramt, ja. Gjør det vondt når jeg holder her?

Embla nikker. Noen steder er musklene strammere enn andre.

Osteopati og fysioterapi

Forsiktig og varsomt går osteopat og fysioterapeut Charlotte Kristiansen fram. Mens Embla ligger på benken undersøker hun musklaturen der smertene sitter. .

Kjenner på musklene

Embla ligger både på siden og på ryggen under undersøkelsene, hvor Kristiansen kjenner på muskulaturen blant annet i bekkenet. Noen steder er musklene strammere og vondere enn andre.

En osteopat bruker manuelle teknikker, som blant annet betyr å tøye vev, gjøre avspenningsteknikker og stimulere til lokal sirkulasjon.

Det er dokumentert at ulike former for fysioterapi kan hjelpe for pasienter med provosert vulvodyni.

Når Kristiansen skal undersøke Embla innvendig, er hun redd for at smertene skal bli sterke. Men tappert lar hun osteopaten forsiktig gi det et forsøk. Vanligvis gjør man ikke dette første gang, opplyser Kristiansen.

Alt avhenger av hva pasienten føler hun er klar for. Embla vil fullføre undersøkelsen. Hun legger seg på ryggen på benken.

Det går et par minutter. Dette må gjøres skånsomt.

Halvveis ut i undersøkelsen lyser Emblas øyne opp. For første gang på flere år, gjorde det ikke så vondt.

Hvordan er det mulig?

Embla blir blank i øyene. Med riktig behandling, kan hun kanskje bli helt frisk.

Før vi forlater Helsefabrikken slenger hun seg rundt halsen på Kristiansen.

– Det er viktig å huske på at man kan bli bedre og helt bra av dette, sier hun.