«Silikonsyke»

En morgen i 2013 våkner Renate Solheim Ristesund og kjenner seg syk og sliten. Følelsen forsvinner ikke. Ikke på seks år.

I 2019 skriver hun på telefonen sin: «Jeg våkner opp hver morgen tappet for energi. Strålesmerter ved enhver hverdagslig aktivitet. Intense brennende, stikkende smerter. Jeg har ingen matlyst. Jeg husker dårlig. Jeg føler meg levende død».

De snikende symptomene

Ingen klarte å finne ut av hva som feilet Renate.

– Opp igjennom har jeg vært til MR og CT, jeg sjekket blodverdier – jeg har blitt utredet fra topp til tå. Alle prøvene viste at jeg var helt frisk. Til slutt tenkte jeg at alle plagene kom til å ta livet av meg.

På Helse Norge blar Renate gjennom alle timene hun har hatt hos leger og spesialister. Listen er lang.

Symptomene til Renate kom snikende.

Først kom energimangel. Så hjernetåken som gjorde det vanskelig å huske. Det ble umulig å konsentrere seg. Renate studerte til å bli sykepleier, og måtte sitte hjemme og lese de samme tekstene om og om igjen.

I 2018, etter nær fem år med en utmattet kropp og omtåket hode, kom også smertene. Stikkende, strålende, intense smerter i skuldre og nakke, som til slutt spredte seg til brystet og brystene.

De gjorde henne desperat.

Etter en stund slo også magen seg vrang. I løpet av 2019 gikk hun ned 13 ufrivillige kilo.

En ukjent «silikonsykdom»

Renate brukte mye tid på å finne ut av hva som kunne feile henne. I tillegg til besøk hos leger og spesialister, brukte hun alt hun hadde av overskudd på å lete på egen hånd.

I en av sine mange søkerunder på nett, ramlet Renate innom en gruppe på Facebook hvor hundrevis av kvinner skrev om de samme symptomene og opplevelsene hun selv hadde.

– Da jeg begynte å lese ble jeg helt besatt. Jeg brukte mye tid på å lære og å forstå, sier bergenseren.

BII – Breast Implant Illness, eller «silikonsyke» på godt norsk.

BII er en ikke-godkjent diagnose, som ifølge grupper på Facebook, og kvinner NRK har vært i kontakt med, rammer tusenvis av kvinner som har operert inn silikon.

Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Torunn Janbu, sier til NRK de forholder seg til ICD-kodeverket for diagnoser.

Kodeverket forvaltes av Verdens helseorganisasjon, som ikke anser BII som en sykdom. Derfor regnes BII heller ikke som en sykdom i Norge.

– De som opplever helseplager og sykdom, enten de kan knyttes til implantater eller ikke, vil få nødvendig hjelp av helsetjenesten. Det er ikke avhengig av at det finnes en bestemt diagnosekode i ICD-systemet for at man skal få helsehjelp i Norge, sier Janbu i en e-post til NRK.

– Men behandler man ikke da symptomene, uten å behandle sykdommen?

– Henvisningen skal uansett vurderes i henhold til kriteriene i prioriteringsforskriften. Det betyr at det ikke skal ha noen betydning for vurderingen om det finnes en diagnosekode eller ikke, legger Janbu til.

Renate var overbevist om at det var BII hun hadde. For i 2013, fem måneder før hun våknet trøtt og sliten for første gang, opererte 19-åringen inn 290 gram silikon i hvert bryst.

Under kan du lese om seks kvinner som hevder de har, eller har hatt BII, og om symptomene de hadde:

Plastikkirurger NRK har snakket med sier de har hørt om BII, men understreker at det ikke er en anerkjent diagnose.

– Begrepet er godt kjent blant våre plastikkirurger. Vi har derfor informasjon om BII i våre pasientskriv og på våre hjemmesider, skriver medisinsk direktør i Aleris, Naeem Zahid, i en e-post til NRK.

Spesialist i plastikk og rekonstruktiv kirurgi ved Akademiklinikken, Mette Haga, forteller om en studie fra 2020:

– Den konkluderte med at man fremdeles ønsker å undersøke symptomene, men at ingen har klart å påvise en sammenheng mellom sykdom og implantater. Symptomene er ofte diffuse og vil være til stede hos en rekke kvinner i ulike aldersgrupper i ulike livssykluser, sier Haga til NRK.

Enkel avgjørelse

Renate bestemte seg i ung alder for at hun ønsket å operere brystene større. Hun var slank og utviklet aldri de puppene hun ville ha.

Da hun hadde spart opp nok penger og funnet en klinikk hun følte seg trygg på, var avgjørelsen enkel.

– Jeg visste ikke at det var noen risiko for å bli syk av silikon. Ikke fikk jeg noe informasjon om farene. Hverken om kapsling (som er når vevet rundt silikonet danner en kapsel rundt implantatet red.anm.), om at de måtte klippe opp brystmusklene mine for å sette inn implantatene, eller om risiko for videre plager.

Før Renate opererte inn silikon, var hun på konsultasjon hos en annen klinikk nærmere hjemstedet.

NRK har kontaktet klinikken hvor Renate opererte inn silikonet da hun var 19 år gammel, som svarer følgende:

– Alle våre pasienter kommer inn på en konsultasjon fire til seks uker før operasjonen. Vi fraråder alltid unge kvinner å operere seg. Pasienter mellom 18 og 20 år rådes til å ha med seg en forelder eller foresatt.

Klinikken opplyser til NRK at pasienter får informasjon om mulige komplikasjoner under konsultasjonen før operasjon.

– Vi forsøker i så stor grad vi kan å unngå samtaler via e-post, men ettersom hun hadde vært på en konsultasjon på en klinikk i Bergen, mente vi det var greit. Informasjon om BII var det lite av i 2013, siden det ikke var et kjent symptombilde på den tiden.

Renate er likevel ikke fornøyd med informasjonen hun fikk på forhånd.

– Jeg sendte dem en e-post med bilde av puppene mine etter en samtale på telefon. Da fikk jeg til svar at det passet med 300 gram i hvert bryst, og det var det.

Perfekte pupper

Ettersom BII ikke er en godkjent diagnose, hadde Renate aldri hørt om den.

Derfor var det først da Renate fikk smerter i brystene hun tenkte at silikonet kunne være grunnen til at hun var blitt så dårlig.

– Jeg var heldig og fikk god støtte fra både fastlege og kiropraktor, som jeg gikk til i 2019. De skrev henvisninger om fjerning av silikonet, men ventetiden der var dessverre for lang. Sykehuset hadde ikke tid til å møte meg før et år senere, og så lenge hadde ikke jeg holdt ut.

På bildet under kan du se hvordan silikonet så ut da det ble operert ut. Hinnen som ligger rundt silikonet er kapselen, som kroppen selv har dannet.

Nå sitter hun igjen med to arr på lengde med en kulepenn, og en følelse av at 20-årene har gått tapt til sykdom og legebesøk.

– Jeg elsket puppene mine slik de så ut. De var jo perfekte. Men jeg hadde aldri gjort det igjen, og jeg skulle ønske jeg hadde fått mer informasjon om de potensielle farene ved å operere silikon inn i kroppen, sier Renate.

Regelendringer

I oktober 2021 skjerpet det amerikanske Food and Drug Administration (FDA) reglene for hva kirurger må opplyse pasienter om i forkant av en operasjon.

Det inkluderer risikoen for symptomer forbundet med BII.

I skrivet står det om det FDA kaller «typiske symptomer», for BII.

– Symptomer som fatigue, hukommelsestap, utslett, hjernetåke og leddsmerter kan være tilknyttet implantater i brystene, står det i det oppdaterte informasjonsskrivet.

Kvinner NRK har snakket med nevner også symptomer som hårtap, tørre øyne, tarmproblemer, muskeltap i armer og matintoleranser som vanlige.

Flere av dem har også fått diagnoser som ME eller fibromyalgi.

FDA skriver videre at det forskes på BII, og at i noen tilfeller forsvinner symptomene når implantatene fjernes.

– Det var jo det som skjedde meg, sier Renate.

Hun opererte ut implantatene i januar 2020. Det kostet henne 30.000 å få større bryster – 40.000 å ta silikonet ut.

– Det var kjipe penger å bruke, men jeg hadde betalt 100.000 for å få dem fjernet. Jeg hadde betalt hva som helst. Det finnes ingen pris på å være frisk. Det finnes ingen pris på helse.

Superkrefter

Renate var sykemeldt i to måneder etter «explant» – fjerning av implantatene. Hun var dårlig i tre. Det tok tid å bli bedre.

Men så våknet hun en morgen og følte seg litt mindre syk. Litt mindre omtåket. Litt mindre utmattet.

På samme måte som plagene hadde sneket seg innpå, forsvant de nå én etter en. De slapp fortere enn de fikk fotfeste.

– Nå føler jeg nesten at jeg har superkrefter. Det er utrolig hva mennesker klarer å venne seg til, og nå er det rart å tenke tilbake på hvor dårlig jeg faktisk var.

Nå mener Renate at hun er nesten tilbake til slik hun var før. Kroppen er noe mer sensitiv for stress, men nå klarer hun å hente seg inn igjen.

Det var ikke mulig for to år siden.

– Det er et helt nytt liv. Det er nesten som om jeg har fått en ny sjanse.