– Jeg har bare lyst på et så normalt liv som mulig, og kunne møte venner når jeg vil, sier Tea Valle.
Da hun var tre år gammel forsto legene at det var noe galt.
Foreldrene sier de trodde hun var lat.
Det var hun ikke.
Den svært sjeldne muskelsykdommen Limb Girdle var i gang med å bryte ned musklene hennes.
Fiber for fiber.
Det finnes ikke et eksakt tall for hvor mange som har sykdommen i Norge. Men Helse Norge anslår et sted mellom 200 og 500 personer.
Tea får hjelp for å komme seg på trappe-heisen til andre etasje.
Espen Bierud– Fullstendig utslitt
Da hun var ni år, var det slutt på å gå. Musklene orket ikke mer.
Hun trengte mer og mer hjelp med det daglige.
Foreldrene Tom Henry og Tonje var helt i kjelleren da de til slutt spurte om hjelp for litt over to år siden.
– Vi var fullstendig utslitt. Kommunenes folk så det den gang og vi fikk 35 timer hjelp per uke.
Legene har fortalt foreldrene at Tea trolig vil leve et langt liv.
Men hun vil nok ikke bli friskere.
Sannsynligvis det motsatte.
Tea tar mot til seg når NRKs mikrofon nærmer seg.
– Jeg vil ikke legge meg klokka halv ni. Jeg trenger hjelp og syns synd på mamma og pappa som ikke får hjelpen de trenger.
Tea på vei hjem fra skolen.
Foto: Espen Bierud / NRKKommunen svarer kun på SMS
For noen måneder siden søkte familien om 80 timer med hjelp i uka.
Kommunen avslo. 46 timer fikk være nok.
– Det gjør vondt og det går veldig inn på oss. Det har virkelig vært et hardt halvår, sier pappa Tom Henry.
NRK har bedt om en forklaring fra ledelsen i Gjerstad kommune, men kun fått en SMS der det står:
Familien klaget nylig avslaget inn til Statsforvalteren, og fikk medhold.
Det var Aust-Agder Blad som først skrev om saken. Avisen refererer dokumentene fra Statsforvalteren som er svært tydelige:
«Det er etter vår oppfatning ikke gjort en tilstrekkelig utredning av barnets beste, jamfør Grunnlovens § 104 andre ledd og FNs barnekonvensjon artikkel 3».
Mammaen til Tea, Tonje Valle, blir blank i øynene når hun blir spurt om hvordan hun opplever situasjonen.
– Dette er viktig for at Tea skal kunne få et verdig liv, at hun har frihet til å leve og til å være ungdom på lik linje som alle andre.
Treningsmaskinen gjøres klar.
Trening
13-åringen trenger hjelp med de fleste praktiske gjøremål.
Og hun må trene mye for å holde sykdommen i sjakk.
Minst en time hver dag på gå-maskinen.
I dag er det Rine som hjelper til. Hun har vært Teas assistent i bare en uke, så hun må ha hjelp av pappa.
Etter løfting, rigging, festing av sikkerhetsseler og trykking på diverse knapper, starter gå-maskinen.
Teningsmaskinen hjelper Tea med å holde liv i musklene.
Utslitte foreldre
– Det går bare ikke opp slik det er nå. I ferier og i helger må vi i stor grad klare oss selv, sier mamma Tonje.
– Lillebror har passet Tea altfor mange ganger når vi må på jobb. Både hun og broren har da rett på et normalt liv, .
Hun har jobbet redusert stilling i mange år allerede for å få timeplanen til å gå opp.
– Det finnes ikke noen medisin eller helbredelse for denne sykdommen. Dette må vi leve med. Nå håper jeg kommunen tar til vettet og kan sende oss inn i jula med et positivt budskap, sier pappa Tom Henry.
Etter trening er det leksetid. Tea får hjelp av assistenten mens pappa lager middag.
Leksetid med assistenten.
Foto: Espen Bierud / NRK
