NRK Meny
Normal

Skal løpe halvmaraton på tross av sjelden sykdom

De fleste med Jauberts syndrom kan hverken gå eller bevege seg. Stian Andreas Tveit (30) trosser sykdommen og trener nå for å løpe halvmaraton.

Stian Andreas Tveit

Stian Andreas Tveit (30) lider av Jauberts syndrom som svekker hans evne til å bevege seg. Og slutter han å løpe, vil sykdommen forverres. Her ved Mosvatnet i Stavanger.

Foto: Gunnar Ringen Johansen / NRK

– Det tar på. Man blir sliten, sier Stian Andreas Tveit.

Han har nettopp fullført dagens treningsøkt ved Mosvatnet i Stavanger.

Da NRK møter mosjonisten har han det noe travelt med å prikke toppformen. Lørdag 26. august går startskuddet for Stavanger Halvmaraton.

– Det vil bety utrolig mye om jeg klarer det, sier han.

Tveit lider av Jauberts syndrom (JS) – en uhelbredelig og svært sjelden utviklingsforstyrrelse, som rammer det sentrale nervesystemet.

For å holde bevegelsesevnen i gang er han helt avhengig av å trene. Nå vil han løpe for andre som sliter med tilsvarende lidelser.

– De fleste med Jauberts kan hverken gå eller løpe, så jeg kommer til å ha dem i hodet mens jeg løper, sier han.

Stian Andreas Tveit

Stian Andreas Tveit løper tre runder rundt Mosvatnet i Stavanger, flere ganger i uken.

Foto: Gunnar Ringen Johansen / NRK

Sjelden sykdom

Faglitteraturen anslår at bare én per 100 000 lever med den uhelbredelige tilstanden. I Norge kjenner vi til rundt 25 personer med JS.

– Måten å stille diagnosen på er ved å ta MR (Magnetisk Resonanstomografi, journ.anm.). Man ser da et uttrykk i hjernen som kan si noe om denne hjerneutviklingsforstyrrelsen, sier Kari Stenslie, sykepleier ved Frambu, landets største kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Stian Andreas Tveit

Stian Andreas Tveit trener flere ganger ukentlig for å være rustet til halvmaratonet i august.

Foto: Gunnar Ringen Johansen / NRK

Hun forklarer at en som regel ser symptomene i tidlig alder. I Tveits tilfelle gikk det under radaren. For et par år siden fikk han et anfall av epilepsi, noe som resulterte i diagnosen.

– En stor påkjenning

Eureka Kiropraktorklinikk og Nevrosenter i Stavanger har fulgt Tveit svært tett under treningen hans. Deres rolle er å påse at kroppen tåler påkjenningen.

– Du pusher jo kroppen til det ytterste, uavhengig av om du har et syndrom eller ei, sier Kristian Fagerland, kiropraktor med fordypning i funksjonell nevrologi, ved Eureka.

Han har studert hvordan miljøet rundt oss påvirker nervesystemet.

Kristian Fagerland

Kristian Fagerland, kiropraktor ved Eureka, har fulgt Tveits trening tett,

Foto: Gunnar Ringen Johansen / NRK

– Det Stian har utfordringer med er balanse og motorikk, og da spesielt grovmotorikk. Han bruker klart mer energi og krefter enn hva én som ikke har dette syndromet ville ha gjort, sier han.

Sikker på å fullføre

På grunn av Tveits lidelse, er det viktig med tett oppfølging. Likevel er Fagerland overbevist om at pasienten kommer til å fullføre halvmaratonet uten store vansker.

– Det gjør han definitivt. Han er målrettet og bestemt på å få til dette. Foreløpig ser det ut til at kroppen tåler det veldig godt, sier han.

– De fleste med Jauberts kan verken gå eller løpe, så jeg kommer til å ha dem i hodet mens jeg løper.

Stian Andreas Tveit

Utøveren selv er full av selvtillit, og er allerede i gang med å sette seg nye mål.

Blir det helmaraton neste gang da?

– Vi får se. Kanskje heller et annet halvmaraton, sier han.