NRK Meny
Normal

– Familier får for lite hjelp

350 personer lider av Huntingtons sykdom i Norge. Neste år kan fem millioner hjelpe pårørende av den sjeldne nevrologiske lidelsen.

Astri Arnesen

Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen.

Foto: Elise Rønnevig Andersen / NRK

– Dette er millioner vi i mange år har kjempet hardt for, sier president i den europeiske Huntingtonforeningen, Astri Arnesen.

I forslag til statsbudsjett for 2017 har regjeringen foreslått å tildele fagnettverket fem millioner kroner.

– Huntingtons er en sjelden og sammensatt sykdom, og familier får for lite hjelp på grunn av dårlig kunnskap. Derfor er vi ekstra glad for denne støtten, sier Arnesen.

Sjelden sykdom

I dag finnes det rundt 350 nordmenn som har den nevrologiske lidelsen.

– Huntingtons er en arvelig sykdom. Har en av dine foreldre den så har du 50 prosents sjanse for å få den en eller annen gang i løpet av livet. Med sykdommen kommer personlighetsforandringer, ufrivillige bevegelser og vanskeligheter med å forholde deg til hverdagslige ting, forklarer Arnesen.

Mette Kalve

Leder for fagnettverket Huntington, Mette Kalve.

Foto: NKS Kløverinstitusjoner

Støtten staten foreslår å opprettholde går til landets fem avdelinger i Kristiansand, Bergen, Oslo, Trondheim og Nordreisa, der ressursene nå skal flyttes til Harstad.

Bidrar til økt kunnskap

Ett av dem, Presteheia omsorgssenter i Kristiansand, får 700.000 kroner til å øke kunnskapen om den arvelige sykdommen.

– Det finnes rundt 350 syke til enhver tid i Norge, og i noen områder er det flere syke enn andre steder. Vest-Agder, Buskerud, Trøndelag og Rogaland er fylker som utpeker seg, sier leder for fagnettverket Huntington, Mette Kalve.