– Dette er millioner vi i mange år har kjempet hardt for, sier president i den europeiske Huntingtonforeningen, Astri Arnesen.
I forslag til statsbudsjett for 2017 har regjeringen foreslått å tildele fagnettverket fem millioner kroner.
– Huntingtons er en sjelden og sammensatt sykdom, og familier får for lite hjelp på grunn av dårlig kunnskap. Derfor er vi ekstra glad for denne støtten, sier Arnesen.
Sjelden sykdom
I dag finnes det rundt 350 nordmenn som har den nevrologiske lidelsen.
– Huntingtons er en arvelig sykdom. Har en av dine foreldre den så har du 50 prosents sjanse for å få den en eller annen gang i løpet av livet. Med sykdommen kommer personlighetsforandringer, ufrivillige bevegelser og vanskeligheter med å forholde deg til hverdagslige ting, forklarer Arnesen.
Leder for fagnettverket Huntington, Mette Kalve.
Foto: NKS KløverinstitusjonerStøtten staten foreslår å opprettholde går til landets fem avdelinger i Kristiansand, Bergen, Oslo, Trondheim og Nordreisa, der ressursene nå skal flyttes til Harstad.
Bidrar til økt kunnskap
Ett av dem, Presteheia omsorgssenter i Kristiansand, får 700.000 kroner til å øke kunnskapen om den arvelige sykdommen.
– Det finnes rundt 350 syke til enhver tid i Norge, og i noen områder er det flere syke enn andre steder. Vest-Agder, Buskerud, Trøndelag og Rogaland er fylker som utpeker seg, sier leder for fagnettverket Huntington, Mette Kalve.
- Les også:
