Trodde hun var tjukk, viste seg å være sykdom

– Beina begynte å vokse i tenårene, uten at jeg helt forstod hva det var. Jeg syntes det var flaut å ha større bein enn de andre, og trodde at jeg ikke var flink nok til å trene og slanke meg.

Camilla Myrås er en av mange norske kvinner som har den kroniske sykdommen lipødem. Det innebærer at fettceller samler seg opp, oftest i legger og lår.

Til nå har det både vært vanskelig å få en diagnose, og få behandling. For pasientene tror at det er deres feil, at de ikke trener nok, eller spiser sunt nok.

– Hva gjorde du da du oppdaget at du trolig hadde en sykdom?

– Jeg oppsøkte fastlegen min som ikke visste helt hva jeg snakket om. Fikk en henvisning til fysioterapeut som fort slo fast at dette var lipødem.

I Norge er det fysioterapi og støttestrømper som gjelder. Behandlingen startet som for de aller fleste, med kompresjonsstrømper og pulsator. Det er en stor bukse og jakke som fylles med luft, og presser mot kroppen.

Videre google-søk viste at det er mulig å operere bort det syke fettvevet. Da forsvinner også smertene i større grad, og størrelsen minker. Hun har derfor vært i Tyskland to ganger og operert, eller fettsugd beina.

Kan opereres i Tromsø

I dag er det kun én lege som foretar offentlig betalt kirurgisk behandling av lipødem i Norge, overlege Louis De Weerd på Universitetssykehuset i Nord-Norge.

– Vi startet i 2016 på UNN med en tverrfaglig poliklinikk som diagnostiserer og behandler lipødem. Det viktigste er egentlig å få stilt en diagnose, sier de Weerd.

– Pasientene blir lettet når de får en diagnose, men det er likevel svært viktig at de forstår at de har et eget ansvar for godt kosthold og trening. Det er en progressiv lidelse, så det blir verre over tid. Pasientene må forstå at det ikke er kosmetisk kirurgi.

Han synes det er rart at sykdommen og behandlingen av den er så lite kjent, for allerede i 1940-årene ble det snakket om lipødem.

– Vi har liten forståelse for denne sykdommen, for det er stort fokus på overvekt.

Arvelig komponent

Pasienter som kommer til UNN, er deprimerte og triste, og forteller at bestemor og mor hadde det samme.

– De har fått vite at de bare skal leve med det, for både mor og bestemor har levd med det. Dermed tør de nesten ikke spørre om hjelp. Så får de høre at de bare er overvektige. Det er trist at det er så liten forståelse for denne sykdommen.

Etter et spørsmål i Stortingets spørretime fra daværende stortingsrepresentant Olaug Bollestad, har helseminister Bent Høie bedt helseregionene vurdere hvilket tilbud som skal gis til lipødem-pasienter

Fristen er satt til 1. mars neste år.

Så langt har ingen vært i kontakt med De Weerd for å høre om hans erfaringer.

– Vi er de eneste i Norge som gir et offentlig tilbud til disse pasientene. Jeg synes jeg er rart at ingen har kontaktet oss.

Camilla Myrås har betalt for operasjonene i Tyskland selv. Hun mener det er dypt urettferdig at de med god økonomi kan få disse operasjonene, mens andre ikke klarer det.

– Det kan endre livet til folk. Det er en kronisk smerte, og det er en psykisk belastning også, for det er skambelagt med overvekt.