Over natta forsvann venane og assistenten: – Dessverre er dette historier me høyrer frå heile landet

Remy René og mora Ingrid Kalfoss Olsen sit på ein benk utanfor skulen der Remy René går i ein spesialklasse. Dei pratar om kva som skjedde då skuletilbodet blei stengt i mars i 2020.

– Kva tykte du om det, spør mora?

– Dumt, svarar Remy René.

Brått reiser mora seg og byrjar å kjenne etter i ein lomme på skulesekken til sonen.

– Det er ingen grunn til panikk, seier ho roleg. Han har berre eit anfall som me må få orden på.

Nokre sekund tidlegare så bøygde Remy René seg litt framover og blei stille. Men det var ingen ting, for ein utanforståande, som sa at det skjedde noko alvorleg.

Mora finn fram ei liten magnet og presser den mot brystet til Remy-René.

– To gonger, seier han.

– Ja, to gonger, svarar mora, som nå har avverja eit epileptisk anfall.

Lovnaden dei ikkje klarte å halda

– Det er dei unge og dei svakaste i samfunnet, som korona-nedstenginga går hardast ut over. Det er dei me prøver å verna.

Igjen og igjen har helseministeren, ordførarar og helsebyråkratar sagt desse orda i løpet av dei 15-16 månadane som koronapandemien har herja.

Remy René Kalfoss Olsen er ein av dei det gjeld.

– Han er ei solstråle, seier mora.

Men han har også ein livsfarleg epileptisk sjukdom, autistiske trekk og er utan sjanse til å ta vare på seg sjølv i kvardagen.

Lever med konstant frykt

Det er ein fulltidsjobb å passa på Remy René.

Eit epilepsianfall er nok til at han sluttar å puste. Og dei anfalla har han hatt nokre av, i det unge livet sitt.

Første gong var han tre år gammal. Då var det 113-tenesta som fortalde mora korleis ho skulle utføre munn til munn-redning, medan ho venta på at luftambulansen sitt helikopter skulle koma fram til øya dei bur på.

Etterpå har sonen sove på foreldra sitt soverom, for at dei skal kunne gripe raskt inn, når pusten stilnar.

Avlastninga som forsvann

I 12 år har foreldra og guten klart å leve med livsfaren som epilepsien utgjer.

Ikkje minst fordi Stavanger kommune tilbyr spesielt tilpassa skulegang fem dagar i veka. I tillegg har Remy René 60 dagar med avlastning i året, på ein bustad med fleire likesinna.

Men avlastninga forsvann over natta den 13. mars i fjor.

Samstundes fekk foreldra beskjed om at skulen var stengd. Heimeundervisning på Teams kom til å bli den nye normalen.

– I starten tykte Remy René at det var nytt og spanande å treffe dei andre på skjerm, men det gjekk fort over, seier Ingrid.

Ho fortel at sonen ikkje kunne forstå kvifor han ikkje lengre kunne møte verken assistenten sin eller klassekameratar.

– Eg møter deg i morgon, Joakim. Eg er klar til å gå på skulen i morgon, sa han til assistenten sin på Teams, minnest mora.

Men det gjekk lenge før han møtte Joakim igjen, andre stader enn på skjermen.

Remy René hadde sitt siste opphald i avlastingsbustad den 8. februar i fjor. Deretter gjekk det tre månader før tilbodet blei opna opp igjen av kommunen.

– I ti veker hadde eg og mannen min heiltidsansvar for opplæring og pass av 15-åringen, som etter kvart treivst dårlegare og dårlegare. Han hadde berre oss foreldra å spela på, fortel mor.

Ho såg kva det gjorde med sonen å bli isolert frå vener og skuletilbod.

Det var då ho sakna at nokon tok kontakt frå Stavanger kommune. At det var nokon som såg kva dei som foreldre hadde å stri med.

Foreldra har blitt meir kritiske

Sentio har gjennomført ei undersøking i Stavanger kommune, om kva som skjedde med avlastingstilbodet i fjor vår og sommar.

Der kjem det fram at foreldra til barna var meir misnøgde med avlastinga, enn kva dei var for nokre år sidan.

– Kanskje har ikkje dei tilsette forklart tydleg nok kvifor dei måtte kutte ned på opningstidene i dei kommunale bustadane, seier direktør for helse og velferd i Stavanger, Eli Karin Fosse.

Men ho meiner ennå at det var nødvendig for å hindre at det kom inn smitte.

Dei svakaste har merka det mest

Tom Tvedt, tidlegare idrettspresident, har nyleg overtatt som leiar i Norsk Forbund for Utviklingshemma.

Han har fått rapportar som viser at situasjonen blei vanskeleg for mange av dei svakaste under nedstengingsperioden i fjor vår.

– Dessverre er dette historier me høyrer frå heile landet, seier Tvedt. Det var mange funksjonshemma som møtte stengde dører i avlastingsbustader i fjor.

Barn og foreldre måtte ta støyten

Nå er Remy René tilbake på skulen i vekedagane, og tilbake i avlastingsbustaden inn imellom.

I dag skal han på kafé med venene sine i klassen.

– Med Joakim, fortel han, og med Snorre.

Etter at han har gått inn til dei andre, vert mor Ingrid sitjande på benken og samanfattar halvtanna år som har vore strevsamt for både sonen og foreldra.

– Dei tilsette i kommunen har gjort ein flott jobb undervegs, seier Ingrid. Det er ikkje dei ho vil kritisera.

– Men alle dei tinga som var eit vern og ein støtte for Remy René, alt det berre forsvann. Det verka heller ikkje som nokon tenkte over kva det førte til.

– Og konsekvensen var det me foreldra som måtte ta, avsluttar Ingrid Kalfoss Olsen.