– Jeg synes at det er fint at Helsedepartementet har kommet med et positivt svar, men det er noe tåkete, sier overlege Louis de Weerd ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.
De Weerd er den eneste som opererer kvinner med lipødem på offentlig sykehus i Norge. Operasjonen en er form for fettsuging, der de syke fettcellene blir fjernet.
Lipødem er en sykdom som hovedsakelig rammer kvinner, og innebærer at fettceller samler seg opp, oftest i legger og lår. Fettcellene fører ofte til smerte.
Til nå har det både vært vanskelig å få en diagnose, og få behandling. Mange vet ikke at det er en sykdom., verken kvinnene selv, eller fastlegen.
De Weerd har lang venteliste, både på pasienter som er henvist for utredning, og pasienter som venter på operasjon.
Han etablerte tilbudet på UNN etter at en pasient som fikk diagnosen, ble innvilget operasjon i Tyskland. Sykehuset ble sittende med en regning på over 350.000 kroner. Derfor bestemte plastkirurgisk avdeling å selv tilby disse operasjonene.
De andre helseforetakene har ventet på en rapport fra en ekspertgruppe som har vurdert denne type operasjon, og på føringer fra departementet.
Ekspertgruppens rapport kom i slutten av februar. Den anbefaler forskning og utprøvende behandling i de regionale foretakene.
Departementet er positiv til dette, og har bedt foretakene vurdere å tilby kvinner med lipødem utprøvende behandling og forskning.
I mellomtiden betaler mange kvinner selv for operasjon på private klinikker i Norge og utlandet når de finner ut at det er en sykdom som faktisk kan behandles.
Vil gjerne forske på lipødem
Selv om departementet er positiv til operasjon og forskning på lipødem, er det opp til de regionale helseforetakene å finne penger til slik behandling og forskning.
– For å bedre pasientsikkerheten er det behov for økt kunnskap om kirurgisk behandling av lipødem. Det er helseforetakene som best kan vurdere forslagene fra arbeidsgruppen om utprøving av kirurgisk behandling, sier statssekretær Inger Klippen (H) i Helsedepartementet.
Foretakene har ansvar for å vurdere hvordan utprøvende behandling i kliniske studier skal utføres. Hvert år settes 130 millioner kroner til forskning, og pengene fordeles etter regional konkurranse der kvalitet og nytte blir vurdert.
De Weerd frykter at lite penger nå skal stå i veien for disse pasientene.
– Jeg opplever at det ikke er penger til å prioritere disse. Dette er en helt ny pasientgruppe som det er viktig at myndighetene setter av øremerkede midler til.
Han mener det er god samfunnsøkonomi å gi disse pasientene et godt behandlingstilbud.
Pasientforeningen vil ha fortgang
Norsk lymfødem- og lipødemforbund har lenge ønsket forskning.
– Vi er veldig glad for at vi nå kan få en seriøs diskusjon om sykdommen, men det fortsatt langt igjen før det er et behandlingstilbud, sier styremedlem Elin Madsen.
Foreningen vil ha forskning for å finne ut hvor mange som faktisk har lipødem. De vil også vite hva som skal til for å få et vellykket resultat av operasjon. Og nå begynner de å bli utålmodige.
– I løpet av et års tid må vi se at det har skjedd noe. Vi vil være pådrivere både med tanke på forskning og mot helseregionene slik at vi kan komme i gang med behandling av lipødem.