Vil tilby gravide besøk hos familie med barn med Downs

August Hiort-Lorenzen bygger ivrig med legoklosser mens fotografen tar bilder. Han er vant til å få besøk av fremmede mennesker.

Fra tid annen åpner familien i Humlebæk utenfor København dørene for kvinner og par som er i tvil om de skal beholde et foster med Downs syndrom.

– De spør om barna lærer å snakke, sykle og om de slutter med bleie. De lurer på om man kan fortsette å reise på ferie, sier pappa Max Hiort-Lorenzen.

I Danmark får gravide og ferske foreldre til barn med Downs syndrom, tilbud om å besøke familier som lever med Downs tett på. Målet er å gi et bedre innblikk i det virkelige livet i disse hjemmene.

– De får se at han liker å spille FIFA og danser rundt til One Direction. Han er som mange andre barn, sier Hiort-Lorenzen.

De er opptatt av å gi et nyansert bilde, og å overlate valget til parene selv.

– Vi sier at August er én gutt, ett liv, og det er mange forskjellige barn som utvikler seg forskjellig. Vi refererer til andre barn vi kjenner i det danske nettverket, sier Line Natascha Larsen.

– Det er ikke et godt eller dårlig valg. Vi gir dem noen flere puslespillbrikker, sier Max Hiort Lorenzen.

Kan ha en effekt

Ordningen er et samarbeid mellom danske sykehus og Landsforeningen Downs syndrom. Hvert år får organisasjonen mellom 20 og 30 henvendelser hvert år, som de sluser videre til de frivillige familiene. I enkelte tilfeller vet de at besøkene har gjort at parene har valgt på beholde barnet.

– Jeg synes det er så fint at vi med vårt liv har hatt innflytelse på det lille mennesket. Det er rørende å se August leke med henne i dag, sier Max Hiort-Lorenzen.

Antallet som velger å beholde foster med Downs har gått litt opp etter at besøksprogrammet startet, men det er ikke forsket på hva som er årsaken. Tallene er fortsatt lave.

– Jeg velger å tolke det som at når den informasjonen man får blir nyansert, så blir valgene man tar også mer nyanserte, sier Grete Fält-Hansen, formann i Landsforeningen.

Opplevde at de ble rådet til å ta abort

Utenfor Kongsvinger bor en familie som er spesielt interessert i besøksprogrammet i Danmark.

Da Rachel Ekren og Mark Lambert fikk vite at barnet de ventet hadde Downs syndrom for to år siden, opplevde de informasjonen fra legen på Rikshospitalet som mangelfull og ubalansert:

– Jeg opplevde at hun oppfordret oss til å ta abort, at det ville være en samfunnsbyrde å bære frem barnet, sier Ekren.

Hva synes du om det?

– Jeg synes det er vondt og sårt at de skal komme med sånne holdninger til en som venter et barn og har lyst til å beholde det.

Det norsk- amerikanske paret skulle gjerne besøkt en familie med barn med Downs underveis i svangerskapet.

– Vi leste mange av solskinnshistoriene, men hadde også behov for et mer nyansert bilde. Da tenker jeg at det å komme i kontakt med en sånn familie kunne vært fint, sier Ekren.

De synes også det er viktig at politikerne prioriterer å satse på barn med Downs etter at de født, slik at foreldre skal slippe å kjempe mot systemet.

Vil ha fortgang i arbeidet

Helseminister Bent Høie sier han vil innføre ordningen med besøksfamilier i Norge, og at endringene i bioteknologiloven gjør at arbeidet fremskyndes.

– Det er viktig fordi vi ønsker et samfunn med mangfold, og så er det et vanskelig valg. Nå får flere det valget og da er det viktig at den informasjonen de får er så bred og balansert som mulig.

Krever ressurser

Norsk nettverk for Downs syndrom har jobbet for en ordning med besøksfamilier og for at gravide skal få bedre informasjon på sykehusene. Nå etterlyser de ressurser.

– Her må det midler på bordet til levekårsundersøkelser, til utarbeidelse av nasjonale retningslinjer og til trening av helsepersonell, sier styreleder Randi Ødegaard.

Tror et mindretall vil takke ja

Legen som møtte Rachel Ekren og Mark Lambert er forelagt kritikken. Avdelingsleder ved fostermedisinsk avdeling ved OUS, Guttorm Haugen, beklager på vegne av sykehuset opplevelsen de hadde og sier de etterstreber å være verdinøytrale.

– Vi forteller det vi vet om diagnosen og om det er noen tilleggsavvik. Så kobler vi også på andre grupper som vernepleiere hvis det er behov for det.

Haugen er usikker på hvor mange som kommer til å benytte ordningen med kontaktfamilier.

– Mange har jo bestemt på forhånd at de vil ta et avbrudd, men for dem som er tvilende tror jeg mange vil ta imot tilbudet.