Hopp til innhold

Reagerer på medisinpause: – Blir kastet ut i et smertehelvete

Helsemyndighetene vil at migrenepasienter skal ta en tre måneder lang pause fra kostbare medisiner, for å sile ut dem som ikke lenger trenger behandlingen.

Therese Stoveland-Alfsen sliter med migreneanfall

SLÅTT UT: Therese Stoveland-Alfsen (39) har ble ufør på grunn av migrene. Her ligger hun med ispose på sykehus i april 2019.

Foto: Privat / Privat

Rundt 100.000 nordmenn sliter med kronisk migrene. Migrenemedisin med CGRP-hemmere har hjulpet mange.

Men for helsemyndighetene er det to problemer:

Medisinen koster flere tusen kroner i måneden, og fås på blå resept. Det betyr at utgiftene dekkes enten helt eller delvis av folketrygden.

Selv om nåløyet for å få medisinen allerede oppfattes som trangt av flere pasientorganisasjoner, har antallet nordmenn som får medisinen på blå resept steget til 10.000, ifølge Helfo.

Det offentlige måtte ut med 733 millioner kroner fra desember 2019 til desember 2021, ifølge Statens legemiddelverk. Men utgiftene er lavere fordi legemiddelfirmaene gir rabatt, og den er hemmelig.

Nå vurderer helsemyndighetene å sette pasienter som får medisinen på en behandlingspause på tre måneder. Den første etter atten måneder, så hvert tredje år, for å sjekke om de oppfyller kravet til medisinene.

Les også Reagerer på strenge medisinkrav: Velger bort å få barn på grunn av smerteanfall

Ikke syk nok til å få migrenemedisin.

– Veldig god effekt

Marie Espeskog er 24 år og psykologistudent. Hun har slitt med migrene hele livet. I perioder har smertene vært så sterke at hun har slitt med å ha et sosialt liv.

– Jeg var pliktoppfyllende, dro på skolen, men kom hjem med anfall. Jeg presset meg gjennom hverdagen. Når det dundrer i hodet virker alt håpløst.

Marie har testet ut mange medisiner i mange år for å finne noe hjelper. Men uten hell. I januar 2020 fikk hun prøve en helt ny medisin på blå resept.

– Jeg merket effekt etter noen måneder, og anfallene mine gikk ned fra 15–25 i måneden til 3–5 i måneden. Sammen med andre medisiner opplever jeg veldig god effekt. Jeg orker mye mer, jeg føler meg frisk og jeg kan jobbe ved siden av studiene.

Marie Espeskog frykter medisinpause

Marie Espeskog gruer seg til lengre perioder med potensielle migreneanfall, dersom hun tvinges til en pause fra medisinene.

Foto: Privat

– Så smertefullt at de spyr

Målet med å sette migrenepasientene på medisinpause er å finne ut hvem som faktisk har effekt av behandlingen, i følge den tverrfaglige gruppen som har foreslått strengere regler.

Anne Hege Aamodt, overlege og nevrolog ved Rikshospitalet, forklarer at de nye migrenemedisinene slår ut en kjede av aminosyrer, kalt peptider, som forårsaker migrenen.

Anne Hege Aamodt, lege og nevrolog ved Rikshospitalet

Anne Hege Aamodt, overlege og nevrolog ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Foto: Ivar Greiner / Oslo universitetssykehus

Hun tar imot svært syke migrenepasienter fra hele landet. De fleste er mellom tretti og femti år, og mange er kvinner. Hun reagerer sterkt på at mange pasienter nå ikke får migrenemedisiner.

Uten medisinene kan det bli vanskelig for kroniske migrenepasienter å fungere i hverdagen, sier Aamodt.

Dette er pasienter som lever med migrene, dag ut og dag inn. Noen ganger er det levelig, men mange dager er det så smertefullt at de spyr.

Aamodt mener at fagmiljøene ikke har fått gitt en grundig nok tilbakemelding før de nye vilkårene trer i kraft, og at vurderingene av hvem som får CGRP-hemmere allerede er grundig i dag.

– Uførhet og sykemeldinger blant migrenepasienter koster NAV 1,1 milliarder kroner i året. Hvis medisiner får folk på beina og ut i jobb så må jo det være mye mer lønnsomt.

Også Norsk Nevrologisk Forening stiller seg undrende til medisinpausen, og mener at dette ikke er pasientrettet behandling.

–Vår bekymring er at det økonomiske igjen trumfer det faglige, sier Jana Midelfart-Hoff, professor og leder av Norsk Nevrologisk Forening.

Statens Legemiddelverk påpeker at 95 prosent av de som søker om migrenemedisiner på blå resept får den innvilget. Av 13000 søknader fra desember 2019 har 95 prosent fått innvilget søknaden.

Therese Stoveland-Alfsen og sønnen på sykehuset

Therese Stoveland-Alfsen har gått glipp av flere merkedager med barna på grunn av migrenen.

Foto: Privat / Privat

Gikk glipp av alt

– Jeg så på min manns mobiltelefon her forleden, og da innså jeg hvor mye jeg har gått glipp av mens barna var små. Bursdager, ferier og Halloween. Jeg var ikke der.

Therese Stoveland-Alfsen er 39 år. Barna har blitt 9 og 7 år.

Hun har slitt med migrene siden ungdommen, men klarte å ta høyere utdannelse på Universitetet. Det ble jobb, familie, men også veldig mange sykedager.

Den kroniske migrenen ble verre da hun fikk barn nummer to. Så ble hun ufør.

– Det gjorde noe med identiteten min. Å være så maktesløs, å ikke få til noe.

Les også Prøvde ny migrenemedisin: – Det var som å slå av en bryter

Kjersti Kaasa har vært hardt rammet av kronisk migrene gjennom hele livet, men med nye medisiner ser hun lysere på livet.

– Et helt annet liv

Etter mye utprøving av medisiner, feildosering og overdosering, en rekke sykehusinnleggelser og ulidelige smerter fikk hun endelig CGRP-medisinen for to år siden.

En sprøyte settes i magen en gang i måneden. 39-åringen beskriver effekten som at hun «lever et helt annet liv».

– Jeg jobber 60 prosent, jeg er klassekontakt, jeg fungerer som mamma og kjæreste. Jeg kan drikke vin med venner.

Høydepunktet kom da hun sto på toppen av fjelltoppen Fanaråken på Sognefjellet, over 2000 meter over havet, i 2020. Året før lå hun på sykehuset.

Stoveland-Alfsen forteller at hun gråt av glede.

– Det var en utrolig mestringsfølelse, og jeg forstod at jeg endelig var blitt frisk takket være medisinene.

Therese Stoveland-Alfsen og familien

Therese Stoveland-Alfsen, her med Ellen (9) og Magnus (7) og Jan Fredrik Stoveland-Alfsen.

Foto: Privat / Privat

Strengere krav

Det er allerede strenge krav til hvem som kan få migrenemedisin med CGRP-hemmere.

Pasientene må ha prøvd ut mange ulike medisiner og er gjennom et langt løp før de eventuelt får prøve ut én av migrenemedisinene Aimovig, Ajovy eller Emgality.

Pasientene må ha minst femten hodepinedager i måneden. Og fastleger har ikke lov til å søke om migrenemedisin på blå resept, det kan bare spesialistene gjøre.

Likevel har arbeidsgruppen fra Statens legemiddelverk, Helsedirektoratet, Helfo og Sykehusinnkjøp foreslått å stramme inn på vilkårene for bruken fra 1. april.

I deres rapport heter det at pasientenes hodepinedagbok skal bli viktigere for å fastsette diagnosen. Den skal beskrive antall dager med migrene og intensitet.

Som tidligere skal legene evaluere effekten av medisinen etter tre måneder, basert på dagboken. Pasientene må ha minst 30 prosent reduksjon i antall dager med moderat til sterk migrene. Ellers mister de behandlingen. Pasientene som fortsetter behandlingen må ta en pause i behandlingen etter atten måneder, og så etter tre år. Pausen vil vare i opp til tolv uker.

– For meg vil en tvungen pause bli et smertehelvete, og jeg føler det er et maktovergrep, sier Therese Stoveland-Alfsen.

Justering

Etter press fra flere hold sier Helse- og omsorgsdepartementet at de nye vilkårene blir justert noe før de trer i kraft.

Karl Kristian Bekeng er statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet

Karl Kristian Bekeng (Ap) er statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet.

Foto: Esten Borgos, Borgos Foto AS

– Vi ser at individuelle hensyn og mer legeskjønn må ivaretas, så pausen kan bli kortere for de sykeste pasientene, sier statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap).

Bekeng mener likevel det er viktig å få en strengere kontroll på bruken av medisiner med CGRP-hemmere, blant annet fordi utbetalingene er så mye høyere enn i våre naboland.

Les også Stor migreneforskning gir håp og etterlengtede svar

Migrene

AKTUELT NÅ

SISTE NYTT

Siste meldinger