Selskapene solgte livreddende medisin for milliarder – staten mener selskapenes pris er for høy

Legemiddelselskapene som produserer SMA-medisinen, solgte for flere milliarder kroner av medisinen verden over i 2021. Oljefondet har investert i selskapene, som begge går med overskudd.

Samtidig sier norske myndigheter at prisen for medisinen er for høy til at voksne pasienter nå kan få den livreddende medisinen. De forhandler nå med legemiddelselskapene.

Imens sitter en liten familie i Bodø og venter.

De er kanskje de eneste i verden hvor både pappa (37) og datter (5), har den brutale sykdommen spinal muskelatrofi, SMA.

– Hvorfor får ikke pappa medisin når jeg får?

– Tror du at denne brikken skal være her? Kan du hjelpe meg?

Bit for bit settes brikkene i puslespillet sammen. Fortsatt kan pappa, Kenneth Osbakk Bendiksen hjelpe datteren på 5 år med å pusle. Men han vet ikke hvor lenge.

– Alt du blir glad i blir revet fra deg, alt du liker å gjøre som sjakk eller biljard. Bit for bit fordi sykdommen utvikler seg, sier Osbakk Bendiksen.

En stabel med tomme medisinesker på kommoden i gangen har blitt et viktig symbol for den lille familien.

Samtidig er det et sterkt vitne om hvor brutal medisinprioritering i Norge kan være.

Eskene viser hvor mange ganger den lille familien på tre har vært på Rikshospitalet i Oslo, og de viser hvor mange ganger datteren på 5 år har fått den livreddende medisinen, Spinraza, opp gjennom årene.

Men de viser også hvor mange ganger pappa, Kenneth Osbakk Bendiksen (37), ikke har fått medisinen.

Han har vært med og sett på mens datteren har fått medisinen som gjør at hun ikke utvikler symptomer på muskelsvinn framover. Samtidig utvikler sykdommen seg sakte hos pappa.

– At han har denne medisinen foran seg hele tiden, men får den ikke. Det tror jeg er ekstremt vondt, sier kona Jeanette Bendiksen.

Datteren på 5 år har spurt mamma og pappa hvorfor hun får medisin og ikke pappa. Det er ikke lett å forklare til en 5 år gammel jente, som gjerne vil bytte medisinen mot vitaminbjørner.

Slutten på forhandlinger

Siden 2018 har voksne SMA-pasienter ventet på å få medisin. Da besluttet Beslutningsforum for nye metoder at unge under 18 år kunne få, men ikke voksne. Medisinen er for dyr og dokumentasjonen på effekt for voksne var svak. Siden har enda et legemiddelselskap, Roche, produsert medisin, i tillegg til Biogen.

Staten og legemiddelselskapene har forhandlet i lengre tid om å innføre medisinen, også til voksne. De har blitt enige om at staten kun skal betale for pasienter hvor medisinen har effekt, men de er fortsatt ikke enige om pris.

– I utgangspunktet har disse legemidlene en svært høy pris og det er viktig å få en god og konstruktiv forhandling slik at prisen blir riktig for alle parter, sier Inger Cathrine Bryne, direktør i Helse Vest og leder av Beslutningsforum for nye metoder.

Hun presiserer at det foregår konstruktive forhandlinger men at utgangsprisen slik den foreligger er flere millioner kroner.

Beslutningsforum har møte en gang i måneden hvor de beslutter om nye medisiner skal gis til pasienter. Etter sist møte for en uke siden skriver de:

«Utgangspunktet er krevende, fordi selskapene har valgt et svært høyt prisnivå samtidig som dokumentasjonen er svak».

– Vi venter på at vi skal komme til et prisnivå som begge parter synes det er akseptabelt, og det vil som oftest medføre at også legemiddelselskapene strekker seg så vi skal komme til det møtepunktet, sier Bryne.

Samtidig som at Norge ennå ikke har sagt ja til dyr medisin, tjener legemiddelselskapene godt – og den norske stat har eierandeler i selskapene.

LES: – I et økonomisk perspektiv burde jeg vært abortert

Solgte for milliarder i 2021

Legemiddelselskapet Biogen solgte SMA-medisinen Spinraza for 1,9 milliarder dollar på verdensbasis i 2021, rundt 18,8 milliarder NOK etter dagens kurs.

Det var en nedgang fra 2020, hvor selskapet tjente over 2 milliarder dollar. Det viser årsrapporten for 2021 til Biogen. Årsaken som oppgis til nedgang i salget er at det kom konkurrerende legemidler på markedet.

Selskapet skriver i årsrapporten at: «Nedgangen i salg av Spinraza kommer hovedsakelig av en nedgang i etterspørsel som følge av økt konkurranse i USA og Tyskland, og en nedgang i prisen i USA og resten av verdens markedet, delvis som følge av en økning i salgsvolum i Sør-Amerika og enkelte distribusjonsmarkeder» (Vår oversettelse, se faktaboks for engelsk original tekst).

Legemiddelselskapet Roche har også produsert medisin for SMA-pasienter. Legemiddelet Evrysdi er nå på markedet og tilbys unge under 18 år i Norge.

Roche oppgir at de solgte for 602 millioner CHP (sveitsiske franc) som med dagens kurs er 6,4 milliarder NOK.

– Vi kan ikke si at noe er for dyrt og samtidig investere i de samme selskapene, sier Ola Schrøder Røysum, leder av pasientorganisasjonen SMA Norge.

Han har også SMA og er en av dem som venter på at forhandlingene mellom staten og legeselskapene skal bli ferdig – på grunn av pris.

Han reagerer på at Oljefondet har investert i selskapene, og at de omsatte for milliarder samtidig som den norske stat sier nei til at rundt 60 voksne pasienter skal få medisinen.

– Jeg kan ikke se at det er greit, sier Schrøder Røysum.

Oljefondet investerer i selskapene

Norges Bank Utland, eller Oljefondet, har investert i både Roche og Biogen.

I Roche har Oljefondet en eierandel ved aksjekjøp på 2,06 prosent, og har investert 65,2 milliarder kroner.

Oljefondet har også kjøpt såkalte rentepapirer i Roche på 1,4 milliarder kroner.

I Biogen har Oljefondet kjøpt rentepapirer og investert 242 millioner kroner.

Tror vi blir enige

– Vi går ned i pris for å komme i land med en avtale, sier Erlend Engh-Brekke, kommunikasjonsdirektør i Roche.

Han sier de gjør to ting: For de voksne er effekten mer usikker. Derfor går vi ned i pris, og lager en avtale som gjør at staten bare betaler hvis medisinen har effekt.

– Det jeg kan garantere er at vi går ned i pris og gir en pris som vi tror at vi kan bli enig om, sier Erlend Engh-Brekke.

Biogen sier til NRK at de håper også på å komme i land med en avtale slik at også voksne pasienter kan få medisin.

Roche sier de har brukt mange år på å utvikle medisin for Spinal muskelatrofi, og at de gjennom avtalene de har med forskjellige land må tjene inn investeringen.

– Vi er veldig glad for at vi har klart å lage et legemiddel for denne pasientgruppen. Det er en liten pasientgruppe, så er ikke en selvfølgelig at vi velger å investere i det. Når vi gjør det, må vi også hente inn den investeringen. Det gjør vi med de avtalene vi har med det enkelte land. De avtalene er tilpasset det enkelte lands mulighet med tanke på å hente inn helsedata og prising, så det er differensiert prising mellom landene, sier Engh-Brekke.

Vil ha med barndommen også

– Jeg har bare en barndom med datteren min, og jeg har lyst til å bidra så lenge jeg kan. Medisinen finnes jo, da er det litt vanskelig, sier Kenneth Osbakk Bendiksen.

Han er redd sykdommen skal utvikle seg slik at han ikke kan følge opp datteren sin like mye.

– Assistenter kan gjøre mye, men de kan ikke stryke henne over ryggen eller legge puslespillbiter på plass.