Thea (6) sklir gjennom dagene i halvsøvne

Hun var en frisk og aktiv fireåring, men svineinfluensa-vaksinen snudde opp ned på alt. – Hun har ingen synlig glede av livet lenger. Hun bare sklir gjennom dagene i halvsøvne, forteller Theas pappa Per Kristian Strand.

Video Thea fikk narkolepsi

I går meldte NRK at tre barn i alderen 8 til 15 år får erstatning etter at de utviklet narkolepsi som følge av vaksinen mot svineinfluensa. Navnet til narkolepsi-syke Thea Strand fra Kjerringøy i Bodø var ikke blant dem. Men hun har heller ikke fått avslag på søknaden, som ble sendt i august i år.

– Vi har engasjert advokat, og må bare kjempe videre sammen med de andre familiene dette gjelder, sier Theas pappa Per Kristian Strand til NRK.no.

Datteren fikk narkolepsi etter å ha tatt svineinfluensavaksinen i 2009, men foreldrene ble ikke trodd da de påpekte sammenhengen.

Ble desperate

Therese Leone og per Kristian Strand med datteren Thea

VAR DESPERATE: – Vi har vært desperate. Først for å bli trodd. Deretter for å få hjelp, sier Theas foreldre Therese Leone og Per Kristian Strand.

Foto: Christine Karijord, Saltenposten

– Vi var desperate. Først for å bli trodd. Deretter for å få hjelp, sier Theas foreldre Therese Leone og Per Kristian Strand.

Livet for Thea, søsknene og foreldrene ble brått snudd på hodet etter at Thea fikk vaksinen like før jul i 2009. Den lille jenta fikk nærmest en helt annen personlighet. Fra å være sprudlende, livlig og glad, er hun nå innesluttet og sover mer enn 18 timer i døgnet.

I dag har datteren har fått stadfestet narkolepsi og tar medisin mot sykdommen i håp om at hun skal klare å holde seg våken på skolen. Men ifølge foreldrene hjelper den ikke.

– I går hadde hun vært våken i 50 minutter i løpet av hele skoledagen, sier den fortvilte faren.

Det veste er at situasjonen har forverret seg kraftig det siste året.

– Hun har ikke selv noe forhold til at hun er syk. Hun bare sløver gjennom dagene i halvsøvne. For ett år siden kunne hun smile og le. Nå er det ikke ofte vi ser at hun uttrykker glede lenger, sier Strand.

Varige mén

Faren mener sykdommen har påført Thea varige mén.

– Det er flere ting Thea ikke kan gjøre, og mye må tilrettelegges for henne i det livet hun vil ha framover. Hun sovner uten forvarsel, enten hun sykler, er på kino eller sitter på bussen. Dessuten sliter hun med mareritt, forteller faren.

Får hjelp

Bodø kommune har satt ned en ansvarsgruppe i samråd med Theas fastlege. Foreldrene har avlastning en kveld i uka og en helg i måneden.

– Det fungerer fint, men vi ønsker oss flere fagpersoner å forholde oss til. Som kan noe om narkolepsi og vet hva slags hjelp som virker, sier han.

86 søknader

NPE mottatt i alt 86 saker som dreier seg om vaksinasjonen mot svineinfluensa. Av disse er 25 saker ferdigbehandlet, og det er gitt 18 avslag og 7 medhold. I tillegg til de tre sakene med narkolepsi hos barn, har fire erstatningssøkere fått medhold for andre typer skader enn narkolepsi.

Blant de sakene hvor det er gitt avslag er manglende sammenheng mellom vaksinasjonen og skade den hyppigste årsaken.

Av de 61 sakene som enda ikke er ferdigbehandlet, gjelder 20 av sakene barn under 18 år som kan ha fått narkolepsi som følge av vaksinen.

Erstatningssum ikke fastsatt

Erfaringer både fra Norge, Sverige og Finland viser at svineinfluensavaksinen kan føre til den nevrologiske tilstanden som blant annet karakteriseres av plutselige og ukontrollerbare søvnanfall.

– Vi har kommet fram til at det er sannsynlig at de tre barna fikk narkolepsi som følge av vaksinen, opplyser direktør Rolf Gunnar Jørstad i NPE.

Dette er første gang noen får medhold i at narkolepsi direkte kan knyttes til svineinfluensavaksinen. Nå starter arbeidet med å avklare hvor store erstatningssummer hver av de tre familiene skal få.

Må leve med det

– Når vi snakker om disse barna, er det grunn til å tro at dette er en sykdom de dessverre må leve videre med. Vi må følge det enkelte barnets utvikling konkret, men dersom plagene blir varige og omfattende snakker vi om betydelige erstatningsbeløp, på i alle fall 1 million kroner, og kanskje mer, sier Jørstad.

2,2 millioner nordmenn ble vaksinert med Pandemrix i løpet av sivineinfluensapandemien i 2009.

Fikk du med deg disse?