Janne levde i smertehelvete i 19 år – da hun kuttet spiralen fikk hun et nytt liv

Lillehammer (NRK): – Denne lille djevelen har ligget i underlivet i mange år og forårsaket store smerter, sier Janne (42) om prevensjonsmiddelet.

Farlig spiral?

STORE PLAGER: Janne Grandalen Nielsen har hatt så store smerter at hun i flere perioder har vært avhengig av krykkene.

Foto: Privat

Da Janne Grandalen Nielsen var 23 år gammel bestemte hun seg for å sette inn hormonspiralen Mirena som prevensjon. Selv om pakningsvedlegget viser mange ulike bivirkninger, blant annet ryggplager, mener hun fastlegen ikke opplyste om dette, og hun fikk heller ikke med seg vedlegget.

Ikke lenge etter ble livskvaliteten senket mange hakk, noe som skulle pågå i 19 år.

– Jeg opplevde plutselig store smerter i ryggen, hofta, nakken og magen, samt migrene. Jeg har vært avhengig av krykker i store perioder på grunn av smertene.

– Legen trodde det var psykisk

Som anbefalt har spiralen vært byttet hvert femte år, men hun mener verken legen eller andre har klart å se en sammenheng mellom smertene og spiralen. Hun sier hun i stedet har fått beskjed om at de fysiske plagene kan komme av hennes vanskelige ungdomstid, hvor hun forteller at hun blant annet ble voldtatt flere ganger.

Spiralen ga store smerter

STORE SMERTER: Janne Grandalen Nielsen har slitt med store smerter de siste 19 årene.

Foto: Privat

– Overgrepene ga meg redsel, angst og desperasjon i hverdagen, så etter at jeg fortalte dette til legene for åtte år siden, var det enkelt for dem å relatere det til de fysiske plagene.

Hun slo seg imidlertid ikke til ro med det. For en måned siden fikk hun vite at svigermoren hennes hadde blitt kvitt lignende plager ved å ta ut spiralen, og etter å ha sett Netflix-dokumentaren «The bleeding Edge», som tok for seg komplikasjoner med spiraler, var hun ikke i tvil.

Spiralen skulle ut.

Allerede da hun våknet opp morgen etter at den var ute, og satte seg opp i senga, var smertene borte.

– Jeg følte jeg hadde en helt annen kropp og slik har det vært siden. Jeg føler meg 15 år yngre. Plutselig kan jeg løpe igjen, og leve livet slik jeg har ønsket de siste 19 årene.

Fastlegen, som ikke lenger praktiserer som lege, husker ikke detaljene i saken, men synes det er leit at Janne hadde så store plager.

– Generelt er det mulig at spiral/spiralinnsetting kan gi ryggsmerter, men hyppigheten er ikke så stor at det er vanlig blant den generelle informasjon som blir gitt til pasientene ved innsetting av spiralen, sier han.

– Den mest effektive prevensjonen

Unni Kirste, som er gynekolog på Smerteklinikken ved Oslo universitetssykehus, forteller at de fleste kvinner får en positiv opplevelse av bruken av denne spiralen.

– Hormonspiral er det mest effektive prevensjonsmiddelet vi foreløpig har, med minst bivirkninger. Den fungerer godt for mange kvinner, men ingenting passer for alle.

Statistikk fra Folkeshelseinstituttet viser at bruken av langtidsprevensjon som spiral øker, samtidig som aborttallene er historisk lave. Den norske legeforeningen mener dette tyder på at vi med slik prevensjon lykkes i å redusere uønsket graviditet.

Kirste har ikke hørt om at hormonspiralene kan skape de plagene som Janne beskriver.

– Som jeg skjønner har det låst seg i blant annet rygg og nakke, det har jeg ikke hørt om fra mine pasienter som følge av spiralbruk. Men det at jeg ikke har erfaring med hennes situasjon betyr ikke at den ikke er riktig.

Hun tror det er mulig Janne har blitt «helbredet» av placeboeffekten.

– Jeg tror ikke i første omgang at det er det at hun har tatt ut spiralen som har gjort henne frisk. Hvis man har inntatt et stoff som gir ubehag tar det ofte noen dager eller lengre tid før man merker forskjell. Effekten kommer sjelden allerede dagen etter.

Hun synes det er vanskelig å svare på om gynekologer og leger burde bli bedre på å si fra om alle mulige bivirkninger.

– Det er veldig sjeldent med slike bivirkninger med hormonspiraler. Det er mange som får uregelmessige blødninger, men andre bivirkninger er veldig sjeldne. Ryggplager er ikke meg bekjent beskrevet, og jeg er redd for at det vil forsterke placeboeffekten i negativ retning å si fra om sjeldne bivirkninger, sier hun.

Janne synes leger og gynekologer burde bli flinkere til å informere om farene fremover.

– Jeg synes det er skremmende. Dette er noe leger burde vite mer om, særlig når det er et preparat som legen setter inn. Når man får den hos legen, tenker man ikke på å gå hjem å google bivirkninger selv.

Mener kunnskapen blant legene er god

Petter Brelin, som er leder for den norske legeforeningen, vil ikke kommentere på enkeltsaker, men mener norske leger generelt er flinke til å si fra om bivirkninger.

Petter Brelin

SYNES LEGER GENERELT ER FLINKE PÅ BIVIRKNINGER: Petter Brelin, som er leder for den norske legeforeningen, synes leger generelt er flinke til å opplyse om bivirkninger.

Foto: Oda Marie Midbøe / NRK

– Det er stor oppmerksomhet på bivirkninger både hos allmennleger og sykehusleger. Det er sikkert muligheter for forbedringer enkelte steder, men jeg tror kunnskapen generelt er god.

– Når pasienter ikke får pakningsvedlegget, har legen da informasjonsplikt til å si fra om alle plager?

– Det å kommunisere bivirkninger slik at risiko og bivirkningens natur blir forstått og husket er ingen enkel sak, at legen leser alle mulige bivirkninger for pasienten er nok ikke den mest fornuftige strategien. Informasjonen må tilpasses situasjonen og doseres slik at de bivirkninger som er mest sannsynlige og mest viktig å informere om blir forstått.

Produsenten er klar over bivirkningene

Bayer som produserer Mirena-spiralen mener det er godt opplyst på sidene deres at man kan få en rekke ulike plager av å bruke spiralen. For eksempel står det at 1 til 10 av 100 kvinner kan oppleve ryggplager. Dette er legens ansvar å informere pasienten om, sier Frode Nakkim fra selskapet.

– Det er strengt regulert hvordan Bayer som leverandør av reseptbelagte legemidler kan kommunisere med helsepersonell. Innenfor regelverket informerer vi helsepersonell regelmessig, men vi får ikke lov til å kommunisere direkte med pasienten om produktet. Det påhviler derfor lege eller annet behandlende helsepersonell å informere om mulige bivirkninger og følge opp dette ved kontroller og ved bytte av spiral, sier han.