Erna (18) og Mari (14) er usynlig syke: – Hadde vært lettere med en brukket arm

RAUFOSS (NRK): Tenåringene lever i likhet med 800 000 andre nordmenn med smerter ingen kan se. Nå er de lei av spekulasjoner.

Erna (18) og Mari (14) har barneleddgikt

FORTELLER: – Hvis man kommer på krykker en dag fordi man har behandlet et ledd og dagen etter har gym, da skjønner jeg at folk kan tro at vi later som, sier Erna Marie Tøfting Bakke og Mari Fredrikstad.

Foto: Line Fosser Vogt / NRK

– Det er frustrerende at andre tror jeg bare later som hvis jeg har vondt i kroppen eller er sliten.

For 18 år gamle Erna Marie Tøfting Bakke fra Gjøvik er leddsmerter og utmattelse en del av hverdagen. I 15 år har hun hatt barneleddgikt som fører til fravær fra skolen og fritidsaktiviteter.

– Noen ganger hadde det vært lettere for andre å skjønne hvis man har brukket en arm, sier hun.

Også venninnen Mari Fredrikstad synes det er utfordrende å ha en sykdom som ikke er så lett for andre å forstå eller se.

– Noen ganger spør folk om jeg ikke er syk likevel hvis jeg kommer på skolen med krykker en dag og uten den neste, forteller 14-åringen.

– Blir beskyldt for å lyve

Ordfører i Ringsaker, Anita Ihle Steen har tidligere gått ut på Facebook og fortalt om mannen sin som er «usynlig syk». Han kritiseres ofte fordi han ikke kan jobbe. Hun ber folk tenke seg om før de kommenterer folks helsetilstand fordi det ikke alltid synes utenpå hvor syke folk egentlig er.

Forrige uke lanserte Norsk Revmatikerforbund (NRF) motivasjonskampanjen «Usynlig syk». Ifølge generalsekretær Bente Slaatten lever en av tre nordmenn med kroniske smerter.

Bente Slaatten

FÅR SPØRSMÅL: – Noen får ikke sitteplass på bussen fordi de ser friske ut. Andre får spørsmål om hvorfor de parkerer på handikapplass, forteller generalsekretær Bente Slaatten.

Foto: NORSK REVMATIKERFORBUND

Forbundet mener det er på tide at det snakkes mer åpnet om plagene for å unngå at rammede som Erna og Mari får ubehagelige spørsmål rundt sin diagnose.

– Over 800 000 mennesker i Norge lever med muskel- og skjelettsmerter. På mange ser du det ikke i det hele tatt, sier hun.

Slaatten forteller at mange blir beskyldt for å lyve, skulke eller lure seg unna. Hun oppfordrer folk til å være åpne om egne problemer.

– Kom ut av diagnoseskapet. Man kan ikke forvente forståelse uten å være åpen om at man har en kronisk sykdom, sier Slaatten.

Erna (18) og Mari (14) har barneleddgikt

USYNLIG: Ingen kan se på Mari og Erna at de har en revmatisk sykdom. De velger derfor å fortelle de nærmeste om diagnosen for å unngå spekulasjoner.

Foto: Line Fosser Vogt / NRK

Velger åpenhet

De to venninnene på Raufoss er enige med Slaatten om at man må snakke mer åpnet om at ikke alle har det like lett selv om ting tilsynelatende virker bra.

– Det er viktig at alt ikke er perfekt. Jeg synes det er viktig å vise at man kan se frisk ut selv om man ikke er det, sier Fredrikstad.

Både hun og Tøfting Bakke har fortalt vennene sine om barneleddgikten. På den måten unngår de flere spørsmål når de må stå over en øvelse i gymtimen eller må gå med krykker.

– Det gjør at folk får større forståelse og skjønner hvordan vi har det, sier 18-åringen.