Må Troy (3) flytte fra familien sin?

«Til Troy. Jeg håper operasjonen gikk bra. Jeg er glad i deg». Det hjemmelagde kortet fra storesøsteren på åtte år er illustrert med et fargelagt hjerte delt i to. Den ene siden er rød. Den andre i blå.

– Han har tre søsken som forguder han og ikke vet hva godt de kan gjøre for han, sier alenemor Monica Tangen og kikker bort på tre år gamle Troy som sitter lenket til et ernæringsapparat foran TV-en.

På skjermen hilser Mikke Mus entusiastisk og klapper Pluto på hodet. Treåringen smiler.

Fem timer om dagen er gutten koblet til apparatet som gir han næring gjennom en knapp på magen. I tillegg trener han fem timer om dagen for å gjøre kroppen så funksjonell som mulig, forteller Tangen mens hun finner fram en sprøyte i kjøkkenskuffa.

– Auau, sier Troy når han ser den.

– Nei da, det går fint vennen, sier moren og stikker den forsiktig inn i slangen som går til magen hans.

Født for tidlig

Utenfor den lille leiligheten på Mørkved i Bodø faller årets første nysnø. Her har moren bodd sammen med de fire barna sine siden de flyttet fra Saltdal for å komme nærmere sykehuset.

Det skjedde da Troy og tvillingsøsteren Tuva ble født i uke 29 og begge trengte kontinuerlig oppfølging. Den tidlige starten på livet førte til at Tuva ble født med hjertesvikt. En hjerneblødning i forbindelse med fødselen førte til at Troy skulle bli diagnostisert med cerebral parese.

I dag kan han verken gå, stå, spise eller snakke ordentlig. Han er likevel kognitivt fullt oppegående, har godt humør og lærer seg stadig nye ord og tegnspråk.

– Tvillingsøsteren forstår alt han sier. Når de er i barnehagen er det hun som oversetter for han og passer på at han blir forstått, smiler Tangen, som forteller at de to er veldig avhengig av hverandre.

– En gang hun hadde hjertestans og sykehuspersonalet jobbet med hjertekompresjon, begynte ikke hjertet å slå før vi la han helt inntil henne.

Tør ikke operere seg av hensyn til barna

Moren kobler treåringen fra ernæringsapparatet og løfter han ut av stolen og setter han ned på gulvet.

Troy kryper bort til leketraktoren og skyver den foran seg. Leiligheten er for trang til at det er plass til å kjøre rullestolen rundt, så han kryper på gulvet. Ettersom det ikke er plass til elektrisk stellebord, skiftes han på i sofaen eller på gulvet.

– Det er greit nå, men hva med når han blir litt eldre? Det er ikke en verdig situasjon for en litt eldre gutt å krype rundt på gulvet eller bli skiftet på i sofaen med resten av familien til stede.

Selv har moren flyttet inn i boligens kott som følge av plassmangel og er for tiden sykmeldt i påvente av en hofteoperasjon. Egentlig skulle hun opereres ved Nordlandssykehuset i høst, men da hun fikk avslag på søknaden om døgnkontinuerlig hjelp i hjemmet, utsatte hun operasjonen.

– I rehabiliteringsperioden vil jeg jo ikke kunne løfte og pleie Troy, slik jeg gjør i dag. Uten hjelp i hjemmet ønsker jeg derfor ikke å ta operasjonen.

Dermed fortsetter hun å bære både rullestolen og treåringen opp og ned trappa til leiligheten i 2. etasje. Egentlig skulle hun gått på sterke smertestillende, noe hun unngår av hensyn til barna.

– Når jeg har ansvar for dem, kan jeg ikke være sløvet ned.

Har ikke råd til å tilpasset bolig – mister hjelpen i hjemmet

I dag får Tangen 75 timer med avlastning i hjemmet gjennom BPA-ordningen (Brukerstyrt Personlig Assistanse). Det innebærer at Bodø kommune stiller med flere, faste assistenter som kommer hjem til familien og hjelper til.

– Det er en kjempefin ordning. Jeg er så takknemlig for den hjelpen de gir meg. De er flotte mennesker som barna er glad i. De gjør at vi kan være mest mulig sammen som en normal familie.

Men ettersom boligen ikke er tilrettelagt for Troy, har moren fått beskjed fra kommunen om at hjelpen vil opphøre av hensyn til Arbeidsmiljøloven.

Blant annet er det behov for rullestolheis, elektrisk stellebord, egen personaldel og andre hjelpemidler som minsker belastningen under løft og pleie.

– Jeg har stor forståelse for at kommunen vil verne sine ansatte. Problemet er at jeg ikke har råd til å bygge om eller kjøpe meg et annet sted.

Nå står hun derfor overfor valget: skal hun klare seg uten hjelp i hjemmet under hele Troys oppvekst eller sende treåringen på institusjon?

6,1 millioner kroner fordelt på 60 kommuner

Boligprisene i Bodø er høye og som alenemor til fire, har hun begrenset med midler. Med et startlån fra Husbanken på 1.590.000 har hun et absolutt tak på tre millioner kroner for å kjøpe seg en ny bolig.

NRK har tidligere skrevet om Husbankens begrensede midler. Blant annet må alle søkerne i de 60 kommunene i Nordland og Troms dele på en årlig pott på 6,1 millioner kroner.

– Det er mange som trenger hjelp. Med det prisnivået som er nå, blir det ikke så mye på hver.

Ettersom barna er for tidlig født, fikk hun avslag på forsikring. Å skulle tilpasse nåværende bolig er utelukket, da et arkitektfirma allerede har sett på mulige endringer, men konkludert med at det kun vil være mulig å bedre en akutt situasjon og ikke kunne en langvarig løsning.

– Det beste ville vært å få et nybygg der vi kunne tilpasset boligen fra grunnen av, med det koster fort over seks millioner. Vi tipper lotto for å si det sånn, sier hun med et lite smil.

Tilbud om plass på institusjon

To ganger tidligere har moren fått tilbud fra kommunen om plass til treåringen på en døgnbemannet institusjon for barn og voksne med funksjonsnedsettelser. Så langt har hun takket nei.

Men med en dårlig egnet bolig, en hofteoperasjon som skulle vært gjennomført og en treåring som blir stadig tyngre å løfte. Vil hun klare å ha han boende hjemme?

– Jeg må jo klare det. Jeg har jo ikke noe valg. Jeg vil at han skal vokse opp sammen med oss.

– Hvorfor er det viktig for deg at han får bo hjemme?

– Fordi han er en del av familien. Jeg vil at han skal bo sammen med søsken som er glad i han og en mor som, hun stopper noen sekunder før hun fortsetter.

– Det eneste jeg vil er å ha han hjemme med oss.

Hun ser bort på tvillingene som sitter på gulvet.

– Jeg vet ikke hvordan det skal gå, men det er klart det kommer til å bli en utfordring etter hvert som han blir større. Det er tungt å bære en kropp som ikke hjelper til selv.

Flere foreldre i samme situasjon

Situasjonen alenemoren og hennes tre år gamle sønn i Bodø er i, er ikke unik.

Ifølge Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon kjenner de til flere tilfeller i Norge der funksjonshemmede barn er plassert på institusjon, mot foreldrenes egentlige ønske.

– Det at barn tvinges til å flyttes på institusjon på grunn av mangel på tilrettelegging fra kommunens side er helt uakseptabelt, men dessverre ser vi at det skjer, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

Hun mener kommunen må finne en løsning som gjør at familien kan fortsette å bo sammen.

– Hvis hjemmet er uforsvarlig for de ansatte, så er det også det for moren. Kommunen er forpliktet til å finne en løsning for familien som gjør at de ikke splittes mot sin vilje, sier Elvestad og forteller at norske myndigheter er internasjonalt forpliktet til å legge barnets beste til grunn.

– Det å bli flyttet fra moren sin i alder av tre år er sterkt traumatisk og ikke til barnets beste.

FFO mener at kommunen også er forpliktet til å bistå barnas forsørgere hvis de selv blir syke.

– Det er uakseptabelt at barn skal flyttes ut av hjemmet, når foreldre blir syke.

– Men kan ikke et tilpasset opphold på institusjon være en god løsning, når det ikke finnes andre muligheter?

– Nei, kommunen plikter å finne en løsning som gjør at familien kan være samlet. Barnekonvensjonen og FN-konvensjonen stadfester denne rettigheten og vi har lovgivninger og rettigheter som skal sørge for at barn ikke må tas ut av hjemmet på et slikt grunnlag.

Kommunen: – Har forsøkt å strekke oss langt

NRK har vært i kontakt med kommunaldirektør, ordfører og rådmann i Bodø kommune om saken.

Alle har avstått fra å stille til intervju, men i en e-post til NRK skriver kommunaldirektør for Helse og Omsorg, Ingunn Lie Mosti, at kommunen jobber med å finne en løsning fra familien.

Blant annet er Boligkontoret i dialog med Husbanken, for å vurdere om de kan gi tilslag på et høyere beløp enn det som opprinnelig ble innvilget.

– Vi har forsøkt å strekke oss langt, men vi kan ikke tildele finansiering som søker ikke kan betjene og vi har ikke uten videre mulighet til å gi flere millioner kroner i tilskudd, skriver Mosti.

Når det gjelder kravet om tilpasset bolig av hensyn til Arbeidsmiljøloven, svarer kommunaldirektøren at de prøver å finne en løsning for familien innenfor lovverket, men at de er nødt til å ta hensyn til Arbeidsmiljøloven.

Spørsmålet fra NRK om hvorfor moren har fått avslag på døgnkontinuerlig hjelp i hjemmet, mens hun selv opereres, er ikke besvart. Heller ikke spørsmål om hvorvidt opphold på institusjon er god en løsning i dette tilfellet.

Ordfører i kommunen Ida Pinnerød, viser til rådmannen. Rådmann i Bodø kommune, Rolf-Kåre Jensen, sier han mener det ikke er riktig å kommentere saken offentlig på nåværende tidspunkt, men understreker at kommunen generelt har gode tjenester for barn med funksjonshemninger.

Heller ikke Husbanken vil kommentere saken og viser til taushetsplikten.

– Men vi er nylig gjort kjent med saken, og vet at kommunen jobber med å finne ei løsning, sier regiondirektør Andree Grundstad Meby.

Han presiserer at det er kommunalt selvstyre som gjelder.

– Vi kan kun oppfordre kommunene til å la behovene, ikke beløpsgrenser, styre hva de gir i tilskudd.

– Ikke dett

Tilbake i leiligheten til familien Tangen er moren i gang med å kle på Troy og tvillingsøsteren hver sine boblejakker.

– Tuva, ikke gå, roper Troy etter søsteren som løper ut ytterdøra, mens moren spenner han fast i rullestolen.

En nabokvinne titter ut døra i gangen, hilser og lukker den igjen. Moren låser og triller treåringen bort til trappa, tar tak under rullestolen, løfter han opp og bærer han ned trappetrinnene.

– Ikke dett, sier han.

– Nei da, Mamma holder, sier hun og fortsetter de siste trinnene ned.