Jeg var 44 år da sykdommen inntraff. Diagnosen ble stilt halvannet år senere. Jeg var yrkesaktiv og i full fart hjemme. Nå har det gått åtte år, jeg er helt lam og har assistenter 24/7.
Du vet kanskje hva ALS er, og at sykdommen gjør pasienten lam. Det er 28 typer genfeil som kan gi ALS, og forskere finner stadig flere.
Jeg skriver ikke dette for å skremme deg. Genet kan være i kroppen din uten at du blir syk.
Hvis en i familien din har ALS, er det heldigvis liten sannsynlighet for at du også har samme genfeil. Dersom du har samme genfeil, kan du bare håpe at du ikke får sykdommen. For det er en stor belastning.
Det kan hende at du tenker at det ikke er så farlig å få ALS. Det finnes sikkert en medisin, tenker du kanskje. Stephen Hawking levde jo et langt liv med ALS. Men det finnes ikke medisiner eller behandling som kan redde deg.
Noen heldige kan snakke i mange år selv om kroppens muskler svekkes. Andre opplever en eksplosjon i kroppen. De blir så fort lamme at man nesten ikke kan fatte hva de blir utsatt for.
Og så dør de.
Mangel på behandling
Det har endelig kommet kliniske studier i Norge som kan hjelpe noen. Det vanligste i dag er at vi lever i ett til tre år uten respirator etter at sykdommen inntreffer.
Studier over hele verden har i flere tiår forsøkt å finne metoder for å forsinke hvor fort kroppen blir lammet. Dessverre uten særlig hell. Den eneste behandlingen i Norge er en medisin som kanskje gir rundt tre måneder lenger levetid.
På en forelesning jeg var på sa en forsker at ALS er flere sykdommer. Kanskje ikke unaturlig når det finnes så mange gener som kan være grunnen til at noen får sykdommen.
Den verste formen for ALS er nok den som begynner med frontal demens før eller mens alle viljestyrte muskler mister kontakt med hjernen.
Det er rundt 400 personer som får denne sykdommen i Norge hvert år. Tallet er dessverre stigende. Stadig yngre aldersgrupper rammes.
All forskning på ALS er flott. Mer og mer blir avdekket om denne grusomme og komplekse sykdommen. Hver minste forbedring er kjærkommen.
Men forskning trenger penger. Derfor vil jeg be politikere om å snakke dette frem i Stortinget. Vi dør her ute.
Livet med ALS
Jeg står med en fot i graven. Det verste er å måtte forlate familien. Men jeg må bare akseptere og prøve å bearbeide det.
DET har forårsaket mange tårer.
Det er vondt for familie og venner å se meg visne som et blad. Det er kroppen som visner, inni er jeg den samme.
Jeg skriver ikke dette i håp om å bli reddet. Til det har sykdommen kommet for langt for mitt vedkommende. Sånn er det bare. Genterapi kommer ikke i morgen.
Jeg er diagnosekontakt for ALS Norge på Facebook. I den forbindelse har jeg skrevet med mange. En dame skrev at hun mistet søsteren sin til ALS, og at to av hennes kusiner nå også har fått sykdommen. Tenk hvordan magen hennes må gnage!
Jeg må gjøre alt jeg kan for å sette genterapi på dagsorden. Jeg vet hvordan mange lider.
Mange studier dreier seg om å finne noe som kan bremse utviklingen. Da er det viktig å få igangsatt den eventuelle behandlingen tidlig i sykdomsforløpet. En av studiene har vist optimistiske tegn på at det er mulig å reparere skadene på kroppen. Det er ved hjelp av genterapi.
Jeg har snakket med mange forskere om genterapi. De er tydelig på at dette kan være løsningen for ALS pasienter. Vi må få på plass flere kliniske studier i Norge som kan forske videre på temaet, og finne nye og bedre behandlinger for de som lider med ALS.
Jeg ønsker å rope ut til leger, forskere, politikere og alle andre om at genterapi kan være løsningen.
En studie fra USA blir klar nå i juli. Hvis den åpner for en ny behandlingsmetode, må denne også bli godkjent i Norge.
Kanskje klinger ordet genterapi dårlig. Men det er forskjell på å bruke genterapi til å skape alle like og til å hjelpe alvorlig syke.
Genterapi er teknisk vanskelig, men det utføres heldigvis mange studier på området. Også i Europa. Vi har forskere med høy kompetanse i Norge, og vi utfører genterapi på blinde.
Nå må vi bevilge mer penger til forskning på området. Liv står på spill.
Les mer om Stephen Hawking, som levde 55 år med ALS:
