Vi leste en kronikk på NRK Ytring for en tid siden. Historien var skrevet av foreldrene til Ida Eide som døde 30 år gammel under et mosjonsløp.
Denne historien, sammen med mange andre de siste seks årene, vekker hos oss en intens og dyp takknemlighetsfølelse.
For snart seks år siden satt vi på andre siden av gjerdet i en dyp fortvilelse.
Vår datter på sju trengte et nytt hjerte og hun ble raskt verre.
Det eneste vi kunne gjøre var å sitte på sykehuset og se jenta vår visne bort dag etter dag. I vår desperasjon skrev vi en appell i Aftenposten, som senere ble delt på Facebook:
Innlegget fikk mye positiv oppmerksomhet, og førte forhåpentligvis til at flere tok stilling til spørsmålet. Men vår situasjon var like fortvilet. Til slutt kunne man ikke vente lenger. Vår datters hjerte klarte ikke lenger pumpe blod. Barnelegene tok oss med inn på «foreldrerommet» for en alvorsprat.
Vi fikk beskjed om at hjertet hennes bare ville holde kroppen hennes i live noen dager til. Det eneste håpet var å sette inn en mekanisk hjertepumpe. En svært komplisert operasjon som dessverre noen ganger medfører komplikasjoner.
Hun overlevde operasjonen. Hjertepumpen holdt henne i live, men så skjedde det vi fryktet. Det oppstod svært alvorlige komplikasjoner, og vi var igjen i ferd med å miste håpet.
Da alt var på det aller mørkeste og vi var sikre på vi kom til å miste datteren vår, fikk vi beskjeden: Det hadde dukket opp et donorhjerte som passet.
Deretter gikk alt veldig fort.
I dag er hun 13 år. Hun går på skolen, har venner og fritidsaktiviteter. Hun er litt redusert av sykdommen, men har god livskvalitet. Og viktigst av alt, hun èr her.
Det er vanskelig for oss å uttrykke den takknemligheten vi føler overfor de pårørende som ville donere organer fra en av sine aller nærmeste.
I løpet av timer har verden kollapset for dem og det mest tragiske har skjedd i deres liv, samtidig som det reddet vårt barn. Tidligere på dagen laget de kanskje middag eller støvsugde. Plutselig sitter de på et rom på et sykehus omgitt av helsepersonell.
Jeg kan ikke forestille meg den påkjenningen det er å være i det rommet og ta stilling til organdonor-spørsmålet når en av de kjæreste de har er død. Situasjonen er absurd.
Som foreldrene til Ida Eide peker på, så pågår det i disse dager en debatt om loven bør endres, slik at hver enkelt må reserve seg mot organdonasjon. Hvis du ikke er i reservasjonsregisteret, så vil altså helsepersonell rett til å donere dine organer uavhengig av hva du som pårørende mener.
Det høres enkelt ut å løse dette med et reservasjonsregister. Klinisk. Ryddig.
Det er likevel ikke så enkelt: En historie om en organtransplantasjon omfatter flere parter: Et nylig omkommet menneske, pårørende, et eller flere mennesker som er svært syke og i mange tilfeller døende i et desperat behov for hjelp, den sykes pårørende og helsepersonellet.
Ida Eides foreldre satt i det rommet på sykehuset i dyp fortvilelse. I det rommet satt også helsepersonellet som må gi en utrolig vanskelig beskjed samtidig som de må ta opp et svært krevende tema som organdonasjon. Situasjonen er ekstrem.
Det er slett ikke sikkert at det vil være en god løsning at helsepersonell i denne situasjonen slår opp i et eventuelt «reservasjonsregister» og sier: «Vi tar organene. Deres datter har visst ikke lagt seg inn i registeret». Det kan på den ene siden kanskje være bra for pårørende å slippe å ta valget selv. Samtidig kan det tenkes å gå på tvers av de pårørendes ønsker.
Tanken på at min datters hjerte kunne vært tatt fra et annet foreldrepars sønn eller datter mot deres vilje gir ingen god følelse. Likevel, hvorfor skal man tillate å kaste noe så dyrebart som et friskt hjerte i en død kropp samtidig som det kan redde en annens liv?
Selv uten reservasjonsmulighet er det i Norge 77 prosent positive svar til donasjon (avdøde selv, eller familien på vegne av avdøde). Likevel går antallet donasjoner ned, og det er en utvikling som må snus. Jeg har ingen sterke meninger om hva som vil gi best resultat, men forstår godt at en reservasjonsrett er forlokkende idé.
Samtidig kan det være en fare for at en reservasjonsrett kan slå negativt ut. Statssekretær Maria Jahrmann Bjerke i Helse- og omsorgsdepartementet har sagt at dersom man blir tvunget til å donere bort organene til den som nettopp har dødd, vil det kunne forsterke sorgen og sjokket for de pårørende. Det igjen kan få færre til å ønske organdonasjon, og gjør det vanskeligere å ta imot et organ for dem som trenger det. Det er en bekymring jeg deler.
Det kan også tenkes at et reservasjonsregister kan vokse til et nivå som gjør at donasjonsprosenten går ned. Og med en spesifikk reservasjonsrett, dukker det opp et enda vanskeligere spørsmål: Skal en person som har reservert seg mot å gi fra seg sine organer for å redde andres liv, likevel kunne motta et organ for å berge sitt eget?
Vi er enormt takknemlige for at det ble gitt et positivt svar fra donorens pårørende for snart seks år siden. Uten dette samtykket hadde jenta vår sannsynligvis ikke vært her. Vi er like takknemlige for det fantastiske helsepersonellet på Rikshospitalet som reddet vår datters liv.
Jeg tror vi kan komme langt gjennom å satse videre på fritt valg, og med å skape forståelse for hvilken enorm gave organdonasjon er for alle som trenger det.
Vi må også fokusere på å ytterligere forbedre samtaleprosessen med de pårørende. Da kan enda flere komme til å si ja til organdonasjon.
Et «ja» reddet vår datter, enda flere positive svar vil redde mange flere.
Forfatteren er anonym av hensyn til datteren. NRK kjenner forfatterens identitet.
