Er det mulig å snakke åpent om hvordan det er å ha et barn med nedsatt funksjonsevne?
Er det mulig å vise et nyansert bilde – ikke bare det skjønnmalte?
Eller bør tabubelagte følelser, knyttet til foreldrerollen, ties i hjel?
Når barn med Downs syndrom nesten alltid fremstår som blide, fornøyde barn som får til alt, er det ikke så enkelt å innrømme at man er både sliten og bekymret.
Solskinnsbarna
Oktober er Down Syndrome Awareness month i USA. Den første uka i november er Canadian Down Syndrome Week.
Verdens Downs syndrom-dag er 21. mars hvert år, og høsten 2018 hadde KrF sin egen «Downs-kampanje» i forbindelse med endring av abortloven.
Bilder av barn med vakre, skråstilte øyne og store smil deles på sosiale medier og får oss til å sukke henført. Solskinnsbarna, som mange kaller dem, får mye positiv oppmerksomhet!
Felles for barna på bildene er at de er forholdsvis unge – mellom ett og ti år – og jo yngre barnet er, desto mindre er avviket fra funksjonsfriske barn.
I tillegg kan vi lese at foreldrene ikke vil forandre noe ved barnet. Andre hevder at det overhodet ikke er utfordringer knyttet til det å ha et barn med Downs syndrom. At barn med Downs syndrom kan klare alt. Det samme går igjen i leserinnlegg og blogginnlegg: ingen problemer!
Det dukker også opp bilder og videosnutter av voksne og ungdommer med Downs som jobber som modeller, som starter restaurant eller som taler i FN.
Alt er mulig!
Klumpen i magen
Som mor til en gutt med Downs syndrom som snart fyller 17 år, får jeg en sår klump i magen når jeg leser disse innleggene – for dette er ikke vår hverdag eller våre erfaringer.
Mannen min og jeg er småbarnsforeldre til en 17-åring, 152 cm høy og 50 kilo tung, og vi kommer til å være småbarnsforeldre til vi dør.
En av oss må alltid være hjemme hos han. En av oss må alltid passe på at han får mat, medisiner, får på klær, er ren og barbert.
Kanskje ikke de helt store problemene, men etter hvert merker vi en stadig tydeligere slitasje – både fysisk og mentalt.
«De er jo så skjønne»
«Jeg har alltid ønsket meg et barn med Downs syndrom, for de er så skjønne!» ble jeg fortalt for et par år siden.
Når barn med Downs syndrom kun oppfattes som skjønne og uproblematiske, er det bedre å holde munn om at man er både sliten og bekymret.
Om at vi er frustrerte over alle søknadene, avslagene, ankene, skjemaene og henvisningene som kreves og som tidvis tapper oss for krefter.
Eller at vi krangler om hvem som skal være hjemme med sykt barn (17), hvem som skal ofre julebord eller jobbseminar.
Hvem som skal følge til tannlegen denne uka og øyelegen neste uke. Hvem som skal skaffe henvisning til logoped, søknad til Helfo, erklæring fra fastlegen, fullmakt til Helsenorge.no.
For barn med Downs syndrom er jo så skjønne!
Svartmaling
Men er det virkelig nødvendig å være så negativ? Å svartmale situasjonen så fullstendig? Eller finnes det nyanser i fremstillingene av barn med Downs syndrom? En mellomting mellom skjønnmaling og svartmaling.
Jeg tror absolutt det er mulig å balansere fremstillingen slik at man får frem mulighetenes syndrom samtidig som man peker på utfordringene.
For hvordan skal man ellers få arbeidsgiver til å forstå at man må være hjemme når barnet på 17 år er syk, når alle sier at de kan klare alt?
Og hvordan skal man få politikere og kommunale saksbehandlere til å innse at barn med Downs syndrom trenger støttekontakt, transport, egen bolig, tilrettelagte arbeidsplasser, ekstraressurser i barnehage og skole dersom de ikke har utfordringer?
De klarer jo alt?
Å få et barn med Downs syndrom er ikke verdens undergang, og mange familier har det mye tøffere enn oss. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å ha et multifunksjonshemmet barn, et barn med alvorlig autisme eller et dødssykt barn. Vi har ordninger i Norge som gjør at det er enormt mye enklere enn i mange andre land.
Men vår hverdag er vår hverdag, det er den vi må forholde oss til, og i vår hverdag er det ikke bare solskinn.
Jeg elsker sønnen min
Jeg elsker sønnen min. Jeg elsker latteren og humoren hans, og jeg elsker de myke klemmene. Sønnen min har lært meg å verdsette øyeblikket, og hans evne til å vise ekte glede gjør noe med alle som møter han.
Men jeg elsker ikke det faktum at han vil være avhengig av kommunale tjenester resten av livet. At han aldri vil få en vanlig jobb. At han aldri helt vil kunne bestemme over sitt eget liv.
Jeg elsker ikke tanken på at det hviler et stort ansvar på skuldrene til hans søsken. At de trer inn som verger når vi dør.
Jeg skulle ønske at det var aksept for de tabubelagte følelsene, også. På samme måte som jeg skulle ønske at sønnen vår var en vanlig elev på en ordinær videregående skole med karakterer og eksamen.
At han kunne øvelseskjøre, og at han hadde fått innkalling til sesjon. Jeg skulle ønske vi måtte hente han på fest og tørke spy på badet.
Jeg skulle ønske han hadde kjæreste, og at han en dag ville få sin egen familie.
Jeg elsker sønnen min, og jeg elsker han akkurat som han er, men jeg skulle ønske at han ikke hadde Downs syndrom.
