Mens ulike fagmiljø og pasientgrupperinger skyter på hverandre ligger norske barn i mørke kjellere og visner foran øynene på oss. Det er svært få som per definisjon dør av ME. Men pasientene mister livet sitt mer og mer. Kanskje for alltid.
Angsten har satt seg. Datteren min på elleve var frisk, aktiv og populær. Nå har hun kroniske smerter, nær null energi og klarer nesten ikke gjøre noe av det som gjør livet hennes verdt å leve.
Det norske helsevesenet har ingenting å tilby henne. Ingen smertelindring, ingen svar, ingen behandling. Kjære Bent Høie, Folkehelseinstituttet og andre med makt og midler: Vi trenger svar på hvordan hun kan bli frisk.
Steile fronter
En del av landets fremste eksperter er rykende uenige om «alt» får jeg inntrykk av – om årsak, diagnosekriterier og håndtering av sykdommen. De kritiserer hverandres råd og forskningsprosjekter og kriger med penn og papir i det offentlige.
Grupper tilhørende ME-foreningen drar i gang underskriftskampanje for å kaste ledelsen ved det nasjonale kompetansesenteret. De maner til kamp på Facebook mot råd som gjør barna sykere. En gruppe bryter ut og lager sin egen facebookside: Nei da, det er pasientforeningens råd som gjør barna sykere!
Krig og stillhet
Jeg er selvsagt tilhenger av ytringsfrihet. Og jeg forstår at jeg må akseptere at det fortsatt er mye legevitenskapen ikke klarer å forklare eller behandle. Men det er en ekstrem tilleggsbelastning å stå i denne kryssilden. At krigen kombineres med passivitet, hjelpeløshet og taushet gjør det enda verre. «Blodprøvene viser at alt er normalt», sa legen og ba oss bare vente da hun var ti år og hadde kronisk hodepine, mye kvalme og var sliten konstant.
Og slik skulle hele femte klasse fortsette, enten hos fastlege eller barnelege. Spor av kyssesyke var eneste funn. Vi fikk fortsatt beskjed om å leve som normalt. Hun ble bare verre.
Tilbake til barnelege etter sommeren kom beskjeden om at hun kanskje har ME mot slutten av timen. Ingen informasjon om sykdommen eller videre løp, kun informasjon om muligheten for å søke opphold ved et rehabiliteringssenter. Det var da jeg konsulterte doktor Google. Der var det alt annet enn taushet og normalitet.
Berg-og-dal-bane
Du må ikke finne på å google!, tenker sikkert mange. Men hva skal en mor gjøre, når datteren stadig blir sykere og ikke får hjelp? Når datteren min nå kanskje har 20 prosent igjen av seg selv, med tanke på energi, kapasitet og opplevelser. 20 prosent igjen av et ungt liv. Det er min fordømte plikt å google! Kanskje svaret finnes der ute.
Jeg har alltid hatt tillit til andres fagkompetanse. Men tilliten til at det norske helsevesenet kan gjøre noe for barnet mitt har fått seg en kraftig knekk. Jeg kan da ikke bare la henne ligge på rommet sitt heller! Og vente. På hva? Hun får ikke engang lindring for smertene. Mens jeg selv tar paracet etter en kveld med to glass rødvin.
Jeg googler og jeg googler. Leser alt fra lidelseshistorier til quick-fix-kurer, fra sveitsiske forskningsrapporter til offisiell norsk helseinformasjon. Får råd og tips fra folk jeg kjenner. Leser om mennesker som takker et program for å ha gjort dem friske i løpet av kort tid. Kjenner jubelen inni meg: Det er håp!
Etterpå leser jeg om pasienter som sier de er blitt mye verre av akkurat det samme. Jeg prøver å holde hodet kaldt og hjertet varmt når datteren min stønner «Mamma, jeg har så vondt i hodet!» for hundrede gang den dagen.
Fastlegen sier fast døgnrytme er avgjørende. ME-foreldregruppa sier jeg for all del må la henne sove mens hun kan, ellers kan jeg gjøre henne sykere. Legeråd er vel viktigere enn et forum på Facebook? Men hva vet egentlig en tilfeldig fastlege om denne kompliserte sykdommen, som ikke engang synes på blodprøver, reflekstester, MR, røntgen, ultralyd eller EEG? Som forskere sloss om?
Farlig lek?
Mamma, jeg trenger å le litt, sa datteren min da jeg kom hjem her en kveld. Hun var fortsatt i pysjen. Men jeg tør ikke leke den lille leken som jeg vet hun elsker, fordi rådene jeg har fått sier at hun kan bli verre hvis hun bruker for mye krefter. Det er en litt fysisk lek. Jeg skammer meg og angrer på at vi lyttet til rådene om å leve som normalt, for at jeg dro henne med på skitur da hun sa hun ikke orket.
Neste dag leser jeg at foreldre bidrar til å opprettholde barnas sykdom ved å tillate dem å bli liggende på rommet. Hjelp! Vi har gått i akkurat den fella. Vi er blitt sykdomsfamilien og mitt neste karrieremål er pleiepenger fra Nav. Mannen må jobbe for å sikre oss økonomisk.
Vi har stor kapasitet til å hjelpe henne, men aner ikke hva vi skal gjøre. Vi bestemmer oss for å oppsøke en alternativ lege vi får tillit til. Men vi holder det skjult for det offisielle helsevesenet i frykt for å bli sett på som gale eller miste rettigheter.
Tilfeldig behandling på alvorlig sykdom
Det finnes mange andre barn og voksne som har det på samme måte. De ligger i mørke kjellere eller på rommet sitt med formstøpte ørepropper. De var kanskje aktive i idrett. Nå har de spesialstol i dusjen. De hviler i årevis og håper de en gang skal bli bedre. Eller de prøver alt av piller, pulver eller behandlinger. Eller noe helt annet. Noen av dem befinner seg i én av frontene som har utviklet seg. Andre er totalt forvirret. Det er all grunn til å tro at denne alvorlige sykdommen behandles og håndteres vidt forskjellig – eller at mange resignerer fullstendig.
Hvordan skal det gå med datteren min på elleve år, som før var en aktiv danser, og som nå får frokost på senga? Som var best i klassen, og som nå knapt er på skolen. Hun hadde mange venner. Jeg er livredd for at hun skal miste dem. Lillebroren sørger på sitt stillferdige, gutteaktige vis. Lillesøsteren skraper på den låste døra hennes, prøver å lage babystemme for å få kos. Men storesøsteren orker ikke lenger.
Datteren min er nå under utredning på sykehus. Alt tyder på at hun ender med en ME-diagnose. En diagnose som gir flere spørsmål enn svar, og hvor det ikke finnes noen offisiell behandling.
Vi trenger mye mer forskning. Vi må ha fullt fokus på hva vi kan gjøre for at hun og andre med tilsvarende tilstander kan bli friske.
Så kan vi heller krangle videre om alt det andre senere.
