NRK Meny
Kronikk

Et fattigere samfunn uten Downs?

Heldigvis er vi mennesker så ulike i form og farge at vi ikke må ha et syndrom for å skape mangfold.

Testing

Vil vi kunne ha et samfunn med aksept og respekt for individ og individuelle forskjeller om vi utryddet selve syndromet – men altså ikke menneskene? Eller har syndromet i seg selv en egenverd, så vi andre kan glede oss i møtet med de som er annerledes enn oss? spør stortingskandidat for Høyre i Oslo, Heidi Nodby Lunde, i denne kronikken.

Foto: STR / AFP

Tirsdag ble det kjent at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke en ny test der en enkel blodprøve kan fastslå om et foster har Downs syndrom. Testen skal hovedsakelig tilbys kvinner over 38 år, som i dag også får tilbud om tidlig ultralyd eller fostervannsprøve ved graviditet. Disse testene har en feilmargin på 3,4 prosent, mens den nye testen har en feilprosent på bare 0,1 prosent, og dessuten medfører mindre risiko for fosteret enn fostervannsprøve. Testen skal tilbys gravide i uke 10, før grensen for selvbestemt abort, som er i 12. uke.

Dette mener noen fører til at Downs syndrom vil bli utryddet. Det er ikke riktig. Enkelte syndrom kan man nok (forsøke å) utrydde fordi man kan hindre at de oppstår. Et eksempel er medfødt rubellasyndrom, som oppstår når mor blir syk med røde hunder under svangerskapet. Infeksjon i første halvdel av svangerskapet medfører 50 til 80 prosent risiko for spontanabort eller fostermisdannelser som døvhet, blindhet, hjertefeil, hjerneskade og annet.

Rubellavaksine hindrer at syndromet oppstår, fordi mor ikke blir syk med røde hunder under svangerskapet. Men vi er ikke der når det gjelder Downs. Vi kan ikke hindre at kromosomfeil oppstår i utgangspunktet.

Downs og mangfold

Hva om vi faktisk kunne utrydde syndromet, eller vaksinere mot Downs om du vil? Ville vi kunne bruke vaksinen uten å bli beskyldt for sortering? Ville vi da hatt debatt om sårede følelser blant de som ikke fikk vaksinen, men lever et godt liv med Downs syndrom, fordi det ikke fødes flere med syndromet?

Er vi avhengig av et syndrom som fører til en forsinket utvikling, ofte gir en medfødt hjertefeil, misdannelser i mage-tarmkanalen, økt hyppighet av leukemi og infeksjoner, samt for tidlig aldring med demens, for å ha et mangfoldig samfunn?

Heidi Nordby Lunde

Og hva med mangfoldet? Vil vi kunne ha et samfunn med aksept og respekt for individ og individuelle forskjeller om vi utryddet selve syndromet – men altså ikke menneskene? Eller har syndromet i seg selv en egenverd, så vi andre kan glede oss i møtet med de som er annerledes enn oss? Er vi avhengig av et syndrom som fører til en forsinket utvikling hos mennesker, både psykisk og fysisk, ofte gir en medfødt hjertefeil, misdannelser i mage-tarmkanalen, økt hyppighet av leukemi og infeksjoner, samt for tidlig aldring med demens, for å ha et mangfoldig samfunn?

FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook

Informert valg

Med rubellavaksinen valgte vi bort at barn skulle fødes med fostermisdannelser som døvhet, blindhet, hjertefeil, hjerneskade og annet. Samfunnet ble ikke mer fattig av den grunn. Heldigvis er vi mennesker så ulike i form og farge at vi ikke må ha en sykdom, misdannelser eller syndrom for å skape mangfold.

Det er noe ironisk i at det først er når risikoen for dette mangfoldet øker, at man får tilbudet.

Heidi Nordby Lunde

Vi kan altså ikke hindre at Downs syndrom oppstår. Derfor kan vi heller ikke utrydde det. Det noen antakeligvis frykter er at en bedre test vil føre til at flere tar abort på fostre med Downs syndrom. Dette kan skje dersom vi gjør testen tilgjengelig for alle gravide. Men samfunnet har allerede tatt et etisk valg om hvem som får tilbud om tidlig ultralyd eller fostervannsprøve. Dette er hovedsakelig gravide kvinner over 38 år, nettopp når risikoen for Downs syndrom øker drastisk. Men det er noe ironisk i at det først er når risikoen for dette mangfoldet øker, at man får tilbudet. Før dette får ikke familien lov å ta et informert valg. Flertallet av barn med Downs syndrom fødes av kvinner under 38 år.

FØLG DEBATTEN: Ytring på Twitter

Ingen egen klausul for Downs-abort

Dernest mener noen at det finnes ulikt lovvern når det gjelder abort; ett for «friske» fostre med abortmulighet inntil 12. svangerskapsuke, som de mener er begrunnet i hensynet til fosteret, og et annet når det gjelder fostre med blant annet Downs syndrom, med abortmulighet utover 12. uke, som de mener er uten hensyn til fosteret. Dette er heller ikke helt riktig. Abortmuligheten i begge tilfeller er begrunnet ut fra kvinnens rett til å selv bestemme over egen kropp, men etter 12. uke øker vernet til fosteret med mindre ett eller flere kriterier er oppfylt. Hvis mor står i fare for å dø som følge av svangerskapet, kan abort utføres på hvilket som helst stadium i graviditeten.

Er kvinnens økonomiske situasjon en etisk bedre begrunnelse for å innvilge abort på et friskt foster, enn at fosteret er sykt?

Heidi Nordby Lunde

De som mener dagens lovverk gir ulikt vern til friske og syke fostre fordi et sykt foster gir selvstendig grunnlag for abort etter 12. uke, er som regel mot testing og et informert valg før 12. uke også. Når det så argumenteres med at dagens lovverk gir ulikt vern for friske og syke fostre, høres det ut som om det finnes en egen klausul for abort på fostre med Downs syndrom. Det gjør det ikke. Dagens abortlov gir grunnlag for abort etter 12. uke dersom graviditeten er et resultat av voldtekt eller incest, mor har psykisk sykdom eller psykisk utviklingshemming, eller det er stor fare for at barnet har eller kan få alvorlige sykdommer eller misdannelser. Dette inkluderer Downs syndrom.

I tillegg kan abort innvilges dersom svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanskelig livssituasjon. Er kvinnens økonomiske situasjon en etisk bedre begrunnelse for å innvilge abort på et friskt foster, enn at fosteret er sykt?

Et selvstendig kriterium for abort

Nettopp fordi vi er forskjellige, vil ulike familier ha ulik forutsetning for å håndtere en mer krevende livssituasjon uavhengig av den situasjonen de nå befinner seg i. Det kan være fosterets sykdom som i seg selv gjør situasjonen vanskelig. Derfor er dette kriteriet et selvstendig kriterium for abort.

En ny test bidrar nå til at vi får mindre risiko knyttet til metoden og økt sikkerhet når det gjelder testresultatet. Men det fører oss ikke nærmere en utrydding av Downs syndrom. Dessverre.