Min fars siste måneder var så ubeskrivelig vonde at de fleste gangene jeg besøkte ham, begynte jeg å gråte. I stedet for å være en støtte, viste jeg ham med mine tårer hvor ille det var stilt. Men jeg klarte ikke å la være.
Det er sjokkerende å være vitne til hvor mye lidelser samfunnet synes det er greit at man må oppleve.
Hans lege sa: «du vil dø av dette, snart eller om noen måneder». Og det tok måneder. Måneder hvor han var lenket til stresslessen i stua. Smertene gjorde at han ikke klarte å legge seg i senga. Så stresslessen ble hans liv, 24 timer i døgnet.
Den 18. mai hadde han fryktelig mye smerter og slet voldsomt med å puste. Han hadde fått mamma til å love og ikke ringe 113, uansett. Han ønsket ikke livsforlengende behandling, og han mislikte å være på sykehuset.
Pappa var tilnærmet døv og avhengig av hjelp fra mamma eller lese på munnen. Pandemien gjorde at mamma ikke fikk være på sykehuset, og de ansatte skjulte munnen bak et munnbind.
Forrige gang han var innlagt, hadde han ringt til mamma og klaget over at han ikke fikk mat. Da mamma sjekket dette, viste det seg at de hadde spurt om han ville ha mat. Men han hadde ikke svart, og de tolket det som at han ikke ønsket mat. Ingen reflekterte over at han kanskje ikke hørte hva de sa.
Det ble mye tårer den 18. mai og det endte med at han ble hentet med ambulanse. Han hadde ombestemt seg, smertene ble for uutholdelige.
Etter utskriving, hadde han med seg et skriv fra sykehuset. Pappa trengte hjelpemidler og bistand, og søknad til kommunen ble sendt. Han fikk oksygen. Dette gjorde pustingen noe lettere, selv om han fortsatt fikk disse voldsomme anfallene som varte og rakk, og som slet ham fullstendig ut.
Pappa drømte om små turer ute, for han hadde sporadisk noen «gode» dager. Dager hvor han ikke bare hev etter pusten, mens svetten silte og hvor smertestillende dempet de verste smertene.
Men kommunen somlet bort søknaden om rullestol/scooter. Han fikk ikke oppleve frisk luft og fine vårdager. Men ei heller fine sommerdager, da kommunen ikke hadde kapasitet til å behandle søknaden grunnet ferieavvikling. Først i slutten av september kom det svar. De skrev: «Tjenesten sin prioriteringsnøkkel har 4 nivåer, hvor din sak er prioritet 3.»
Han levde altså sine siste måneder innendørs, i en stressless, fordi kommunen mente at de ikke kunne prioritere ham.
Pappa sa ofte at han burde ha gjort slutt på livet selv, mens han var i stand til det. Han var lei seg for at han ikke dro til Sveits mens han orket det, og han gråt for at ingen ville hjelpe ham til å gjøre slutt på lidelsen.
Jeg får lyst til å skrike når jeg hører utsagnet «helsetjenesten skal redde liv, gi lindring og omsorg, ikke ta liv». De kunne ikke redde ham, og de klarte ikke å fjerne smertene.
Omsorgen sto min mor for. Hun vasket ham, dusjet ham, matet ham, kledde av og på ham, tørket svette og tårer, og trøstet. Denne kvinnen på 79 år hadde mer arbeid med sin mann, enn en ung mor har med et lite barn.
Men en dag satte min søster foten ned. Hun forlangte at kommunen tok grep. Kommunen la pappa inn for utredning i slutten av oktober, og de ble sjokkert over hvor dårlig han var. Oppholdet som skulle vare en uke, ble til fire. Og strengt tatt mente de at han ikke burde reise hjem. Men hjem var det eneste han ville.
15. november kom han hjem igjen, og tre dager etter sier kommunen at søknaden på praktisk bistand vil bli besvart i midten av februar! Pappa døde 2. januar.
Det har gjennom de siste månedene vært mye å være fortvilet over. Men vi sitter igjen med to gode erfaringer. For det første, ambulansetjenesten. Der møtte vi bare velvilje og hjelp de gangene vi ringte 113. Når feberen gikk til himmels, når han ikke fikk puste, når smertene ble uutholdelige eller når mamma glapp taket i ham når hun skulle hjelpe ham på do. De stilte opp i løpet av få minutter og var vennlige og dyktige.
For det andre. Når vi så sterkt ønsket at han skulle få dø hjemme, stilte kommunen opp. Litt rot skjedde de første dagene, men det skal jeg la ligge. For den siste tiden stilte de opp flere ganger i døgnet. Han fikk smertepumpe, smerteplaster og morfin, og de var til stede da han sovnet inn i stua den 2. januar.
Som stortingsrepresentant fremmet jeg forslag om å nedsette et utvalg for å kartlegge tilbudet, bruken og erfaringen av dødshjelp i andre land.
Vi trenger kunnskap om et tema som opptar mange, og som flere land åpner opp for. Det er for mange som opplever det samme som pappa.
Jeg er ikke den eneste pårørende som har forbannet systemet og grått over hjelpeløsheten. Derfor er det et stort flertall som støtter et slikt tilbud.
Jeg klarer fortsatt ikke å hente opp de gode minnene. Hans siste måneder er alt jeg klarer å tenke på, og det gjør meg trist og sint. Jeg har lovet pappa å fortsette kampen for selvråderett også ved livets slutt.
Derfor skriver jeg denne kronikken.
Vi trenger å holde liv i debatten, og jeg trenger å holde mitt løfte.
