– Jeg er utrygg og mister nattesøvnen. Jeg får ikke fred før det er orden på dette, sier Kirsten Mehl som har kjempet for at den 96 år gamle faren skal få fast sykehjemsplass.
Omsorgen i hjemmet i familiene utgjør like mange årsverk som den offentlige omsorgen. Kirsten Mehl er en av de mange som tar seg av foreldre eller ektefeller i hjemmet.
– Jeg føler det er et behov for at noen taler vår sak. De pårørende mangler i samfunnsdebatten, sier Mehl som kommer fra Kvinnherad i Hordaland.
Les òg: Johannes (96) må flytte fra sykehemmet
– Usynlig omsorg
Mens andre grupper har egne organisasjoner som taler sin sak, finnes det ikke noen nasjonal pårørendeorganisasjon i Noreg. Kjersti Toppe fra Senterpartiet mener gruppen lider under mangel på et tydelig talerør inn mot beslutningstakerne.
– Det er ikke uten grunn at pårørendeomsorgen er blitt kalt den usynlige omsorgen. Her gjør mange en veldig stor innsats uten at de blir hørt eller ikke har hatt gode nok økonomiske ordninger, sier Toppe.
I midten av mai i år var det høring om omsorgsmeldingen i Stortinget. 29 ulike instanser og organisasjoner uttalte seg. Men ingen av dem representerte de pårørende.
Flere europeiske land har egne nasjonale pårørendeorganisasjoner.
Politisk oppgave
Toppe mener politikere nå må ta initiativ til å opprette en organisasjon som kan tale saken til de pårørende, etter modell fra seniorsaken, pasientorganisasjoner og pasientombudene.
– Jeg mener dette initiativet må komme fra politisk hold. Siden ingen har fått en slik organisasjon på beina må et slikt initiativ må komme fra Stortinget og regjeringen, sier Toppe.
Les òg: Oppfordrer til sivil ulydighet
Ser behovet
Helseminister Jonas Gahr Støre fra Arbeiderpartiet ser behovet for en nasjonal pårørendeorganisasjon.
– Særlig for pårørende som har eldre som er demente, som ikke selv kan ta vare på egne interesser og opplever at de er i en svak stilling.
Men han deler ikke Toppe sitt syn på at det er regjeringens eller Stortinget sitt oppgave.
– Jeg tror ikke det offentlige skal lage en organisasjon for de pårørende. Den vi skal lytte til et eventuelt initiativ som kommer fra de pårørende, sier Gahr Støre.
Utvalg ba om politisk initiativ
Toppe viser til at Hagen-utvalget, som har sett på hvordan vi skal møte fremtidens omsorgsutfordringer som nettopp peker på at politikere bør ta initiativ.
– Utvalget anbefaler at det bør komme et statlig initiativ, for erfaringene viser jo at det ikke har skjedd noe.