Slår alarm om avlastnings­bustadar: Brukar ikkje verktøyet som gjer Oliver (12) forstått

– Min største frykt som mor er at Oliver ikkje skal kunna fortelja at han har vondt i magen, er svolten eller treng hjelp.

Torunn Paus står i stova si i Os i Bjørnafjorden kommune i Vestland og ser på sonen Oliver.

12-åringen sit på golvet og løftar små leikebilar over i bilbana. Dei susar rundt i ring, og om dei køyrer seg fast ler han hjarteleg og løftar dei på plass igjen.

Ved første augnekast kan Oliver sjå ut som ein heilt vanleg 12-åring. Men han har ingen språk og kan ikkje eta fast føde.

Han lir av ein sjeldan kromosomfeil.

Brukar ikkje hjelpemiddel

Då Oliver gjekk i barnehagen, fekk han opplæring i eit hjelpemiddel som gjer det enklare for han å kommunisera.

Gjennom appen Tobii på iPaden, kan han trykka på enkle symbol som «svolten», «tørst», «leikebil» eller «vondt i magen».

Det brukar han aktivt heime og på skulen.

– Det var heilt fantastisk. Endeleg kunne han forklara kva han ville og trengde, seier Paus.

Men annankvar helg bur Oliver på ein avlastingsbustad frå torsdag til måndag. Der bur han og andre barn og unge med spesielle behov, slik at foreldra og dei andre søskena skal få ein liten pustepause.

Når han kjem heim igjen, ser foreldra på skjermtida til iPaden at kommunikasjonsverktøyet sjeldan er brukt.

– Det er eit alvorleg lovbrot. Det er som om nokon skulle tatt tape over munnen min og ikkje latt meg prata ei heil helg. Det er heilt forferdeleg, seier mora

I tillegg viser skjermtida, ifølge foreldra, at sonen har sett over 12 timar på YouTube i løpet av ein dag.

– Eg får heilt vondt i magen. Dei burde tatt han med på tur, spelt ball, kva som helst. Ein heil dag foran skjermen gjere ingenting for utviklinga hans, seier Paus.

Fleire lovbrot i bustaden

Avlastingsbustaden heiter Varafjell avlastingssenter og er drive av Bjørnafjorden kommune.

Nyleg førte Statsforvaltaren i Vestland eit tilsyn ved senteret, der det vart avdekka fleire lovbrot.

Blant anna blir ikkje kommunikasjonsverktøya til barna brukt av dei tilsette, slik dei skal.

Årsaka er mellom anna mykje vikarbruk og manglande opplæring.

– Dette er svært alvorleg og beklageleg, seier kommunalsjef Monica Totland Melvold i Bjørnafjorden kommune. Ho seier ho forstår at foreldra er fortvila.

Statsforvaltaren slår også fast at at mykje aldri blir journalført. Blant anna vart eit barn skadd og tatt med til legevakta, utan at det vart ført inn i noko logg.

– Me er no i full gang med å gjennomgå rutinar og retningslinjer for å få på plass gode tiltak for å lukka avvika, seier Melvold og legg til at dei tilsette strekk seg langt for å gjere ein best mogleg jobb, men at mangel på ressursar og vikarbruk er utfordrande.

– Kommunar tatt med buksa nede

Tilsynet av Varafjell er berre eit av mange tilsyn som blir utført ved ei rekke avlastingsbustadar for barn og unge landet rundt dette året.

Førebelse tal er tydelege. Av totalt 34 tilsynsrapportar levert til Helsetilsynet så langt, er det påvist lovbrot ved 27 av dei. Altså vel 80 prosent.

Tilsynet skal vara ut 2023 og ein endeleg, nasjonal rapport blir levert på nyåret.

Gjennomgåande i rapportane er lovbrot som gjeld oppfølging og tilrettelegging for brukarane, som for eksempel bruk av kommunikasjonsverktøy.

– Det gjer vondt å lesa at det er eit så høgt tal og det er svært alvorleg at ein finn så mange lovbrot. Det er også forferdeleg at barn blir direkte skadelidande, seier Håvard Ravn Ottesen i Handikappede barns foreldreforening

.

Han fortel at mange foreldre til barn med spesielle behov er frustrerte og usikre på om dei kan ta i mot det tilbodet dei får frå kommunen dei bur i.

– Eg har framleis til gode å treffa nokon som sender barna sine på avlastning fordi dei har lyst. Dei gjer det fordi dei må. Tilsyna viser at det er mykje å ta tak i, seier Ottesen.

Han meiner to ting må til for å betra situasjonen: få på plass nok ressursar og kompetanse, og eit større fokus på problemet blant dei lokale politikarane.

– Her har ein god del kommunar blitt tatt med buksa nede. Dei har ikkje gjort jobben sin. seier han.

Leverer sonen med klump i magen

I Os finst det ikkje andre tilbod for Oliver og familien enn Varafjell avlastning. Torunn Paus seier ho leverer frå seg sonen med ein klump i magen kvar einaste gong.

– Eg gir frå meg det kjæraste og mest sårbare eg har. Men eg må ta omsyn til dei andre borna også. Det er ikkje eit enkelt val og det slit på psyken.

Ho håpar det blir eit større fokus på born og foreldre til born med spesielle behov.

– Det er mykje snakk om tilbodet til dei eldre, og det er bra. Men desse borna skal leve eit heilt liv. Slik det er no er det ikkje godt nok.

Ho sit igjen med ei frykt som strekk seg langt forbi si eiga levetid.

– Eg er så redd for at eg skal døy, utan at Oliver som vaksen kan kommunisera med andre enn oss. Det er det aller viktigaste og såraste for meg, seier ho.