– Sånn som ordninga er i dag, fungerer den ikkje. Koordinatorane har ikkje nok kunnskap eller tid, seier Elin Langdahl, leiar for Handikappede barns foreldreforeining.
For 16 år sidan vart dottera Sofie Hjaltadottir fødd med cerebral parese. I byrjinga var det vanskeleg for foreldra å akseptera at dei hadde fått eit barn med ein diagnose. Det tok lang tid å finna fram i systemet.
– Det tok lang tid for me skjønte at me hadde behov for avlasting. Etter lang tids kamp fekk me ein brukarstyrt personleg assistent (BPA) til ho, seier Langdahl.
Kommunane har allereie i dag ei plikt til å tilby koordinator til ei rekke grupper.
– Mange får ikkje koordinator fordi kommunane ikkje greier det, seier Langdahl.
For å løysa problemet føreslår difor regjeringa i dag å lovfesta retten til ein barnekoordinator for Stortinget.
Krav om alvorsgrad
Retten skal gjelda for familiar som ventar eller har barn med alvorleg sjukdom, nedsett funksjonsevne eller skade, som har behov for langvarige og samansette eller koordinerte helse- og omsorgstenester eller velferdstenester.
– Mange av familiane opplever nok at dei står åleine, og at det er vanskeleg å finna ut kva tenester dei har rett på til kva tid, seier kunnskaps- og integreringsminister Guri Melby (V).
Innføringa av barnekoordinator er ein del av likeverdsreforma som skal koma i laupet av våren. Ordninga med barnekoordinator skal gjelda for unge opp til 18 år, men kan og bli utvida til 25 år.
I tillegg vil regjeringa lovfeste retten til ein individuell plan, og gjere regelverket for dette enklare.
Gjeld også ufødde barn
Blant punkta som skil retten frå plikta som finst i dag, er at det også gjeld ufødde barn.
– Allereie før fødsel kan ein få hjelp til å planleggja og få oversikt over kva rettar ein har, for å kunna starta så godt som mogeleg når barnet kjem til verda, seier barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad.
Vidare skal det vere mogleg å klage om ein ikkje får hjelpa ein treng.
Elin Langdahl er skeptisk til om den nye retten vil få så mykje å seie i praksis.
– Vi trur ikkje det endrar noko å kalle det ein barnekoordinator. Effekten kjem først om det blir tilført pengar, så koordinatorane kan gjere jobben dei skal gjere.
Statsminister Erna Solberg (H) meiner bestemt at det no vil bli eit skifte. Ho peikar på at koordinatorane skal få mykje meir makt enn dei har i dag.
– Det vil ikkje bli slik at dei vil overprøva vedtak om mengda tenester eller kva dei skal vera. Men på måten det skal leverast på og samarbeidast på, vil dei få reell makt, seier Solberg.
200 millionar er ikkje nok
Vidare lovar statsministeren at det vil komme pengar til tiltaket i kommunebudsjettet til neste år. Eit anslag er i overkant av 200 millionar kroner.
– Me jobbar med finrekninga på det fram mot budsjettet, seier Solberg.
Det trur ikkje leiar for utval for oppvekst og levekår i barnerike Askøy kommune, Rosalind Fosse (Frp), er nok.
– Det høyrest ut som ei god byrjing. Men eg trur ikkje det vil vera nok. Me skal ha ein god samhandlingsarena òg med spesialhelsetenesta. Der er det også viktig at det blir tildelt ressursar for å ha fokus på barneperspektivet, seier Fosse.
Askøy er blant dei som i høyringsrunden i fjor peika på at tiltaket vil koste pengar.
Meiner det kan gjelda fleire
Regjeringa anslår at oppunder 6000 barn og unge kan ha rett på barnekoordinator.
Handikappede barns foreldreforeining seier det kan gjelda fleire. Dei meiner kravet om alvorleg sjukdom eller skade må bort for å ikkje ha ein for snever definisjon.
– Om kommunen meiner at eit barn ikkje har alvorleg nok skade eller sjukdom, vil ikkje familien og barnet få ein barnekoordinator. Då vil det vera eit hinder for at barnet og familien får dei samansette tenestene dei har behov for, seier Langdahl.