– Husker du meg, morfar?

Tobias Schanke Larsen er ni år og går i fjerde klasse. Bestefaren hans er 75 år og har demens. Sjukdommen har endret litt på forholdet deres, men ikke veldig mye. Tobias gleder seg akkurat like mye til å besøke «Mosseper» som han gjorde før han fikk diagnosen, selv om morfar oppfører seg litt rart innimellom.

• Slik testes du for demens

– En gang vi så på fotballkamp sammen, jubla jeg som vanlig høyt da noen scoret. Da ble han veldig sint og kjefta på meg. Det pleide han aldri å gjøre før.

Tobias forklarer at han vanligvis blir litt stille og lei seg når sånt skjer, men at det går fort over.

– Jeg vet at han ikke gjør det for å være slem. Det har mamma og jeg pratet mye om, sier Tobias.

Forbereder seg foran hvert møte

Norske besteforeldre ligger på europatoppen i barnepass. De er en stor ressurs for småbarnsfamilier og til stor glede for barnebarna. Hva skjer når bestefar endrer adferd? Når han kjefter og smeller og slamrer med dørene, eller glemme hvem barnebarnet er? Hvordan forklarer man barna at besteforeldrene har fått en demensdiagnose?

Tobias og moren, Ann Kristin Larsen (29), forbereder seg godt på at morfars sinnstilstand kan ha endret seg hver gang de skal besøke ham. Etter at dagen kom da morfar glemte hvem både Tobias og mamma var, har de vært spesielt grundige.

– Jeg løp som vanlig inn i forveien for å snakke med ham. Da pleieren fortalte ham at jeg var på besøk, så morfar på meg og sa det ikke var hans besøk, for meg kjente han ikke! Da gikk jeg bare. Det var fryktelig trist, sier Tobias.

Ga opp Ludoen

Perioden morfaren ikke kjente igjen Tobias er tilbakelagt for denne gangen, men Tobias vet at han vil bli glemt igjen. Han vil bare ikke tenke så mye på det. Enn så lenge vil han fortsette med å glede seg til hver gang til å han skal besøke «Mosseper», selv om alt – så klart – ikke er helt som det var før.

– Vi pleide alltid å spille Ludo sammen, men sist gang måtte jeg flytte alle brikkene selv, både for morfar, mormor og meg. Han forsto ikke helt dette med terningen og tallene lenger, og mormor har aldri vært særlig god på Ludo. Til slutt ga vi bare opp og så på TV i stedet, sier Tobias.

Han forteller at også ting han og bestefaren snakker om blir glemt etter to dager, og at tiden bare gjør det verre.

– Sånn er det med dem som har demens, men det går fint likevel.

Husker du meg, mormor?

Forfatter og lærer Torhild Moen var voksen da moren hennes fikk demens. Hun har skrevet flere barnebøker om temaet. Boka «Husker du meg, mormor?» handler om Vilja som har en mormor med Alzheimer.

Inspirasjon hentet hun fra sin egen mor, som puttet smør i kaffekoppen og satte skoene til pynt i vinduskarmen da demenssykdommen hadde utviklet seg en tid. Moen husker at faren irettesatte moren hennes da slikt skjedde, og at moren ble lei seg og forvirret. Hun mener barn takler besteforeldrenes demensdiagnose langt bedre enn det voksne gjør.

– Et barn ville kanskje tatt henne i hånden, klappe henne på kinnet og vist henne hvordan man faktisk smurte smøret på brødskiven, i stedet for å påpeke feil. Mange med diagnosen blir skeptiske og redde, og da er det utrolig viktig med trygghet og dessuten veldig viktig at man viser heller enn å irettesette.

– Takler det bedre enn voksne

Ofte er det de enkle tingene som forsvinner hos dem som utvikler demens. Man husker ikke lenger hvordan man gjør ting; glemmer hvordan man knyter sko, og om man skrur komfyrbrytere til høyre eller venstre. Barn kan bli redde om de ikke får en forklaring på hvorfor mormor forandrer seg.

– Når barna får en ordentlig forklaring på hvorfor mormor forandrer seg, tar de det på en langt bedre måte enn vi voksne, sier Moen.

– Noe har gått i stykker i hodet

Hun mener at barn møter sine nære som har fått diagnosen på en naturlig og fin måte, men at voksne ofte reagerer med engstelse.

– Voksne bekymrer seg straks for hvor lenge en med demens vil huske dem. De lurer på hvor lenge de kan bo hjemme, og gruer seg til de skal «forsvinne». Voksne bekymrer oss over ansvaret fordi vi forstår hva det innebærer. Dette slipper barna, og de kan dermed møte dem på et annet nivå.

– Hvordan forklare barn om demens?

– En grei forklaring til barn er at noe har gått i stykker i hodet på dem, og at det ikke er barnas skyld at besteforeldrene begynner å oppføre seg annerledes. De skjønner jo at en arm fungerer dårlig om den knekker.

– Åpenhet er alfa omega

– Demens er en del av livet på lik linje med annen sykdom som rammer, og man bør fortelle at det er sykdom som er grunnen til at bestefar endrer seg og kanskje gjør ting barna synes er rare eller skremmende. De vil forstå, og så lenge de får en ordentlig forklaring på det, så takler de det. Barn tåler mer enn vi tror, sier veileder ved Nasjonalforeningens Demenslinje, Liv Anita Brekke.

Hun sier åpenhet er alfa omega når det gjelder demens.

– Man må la demens bli en naturlig ting å snakke om, som man snakker om andre sjukdommer.

Brekke mener det er godt for de med diagnosen å få den stimuleringen som barns nysgjerrighet og samvær er.

– De som bor på sykehjem og får besøk av barnehager har det veldig bra. Enkelte sykehjem har til og med lagt babysangaktiviteter til sine lokaler, det tror jeg gjør veldig godt for personer med demens.

Håper på en kur

Tobias' bestefar fikk diagnostisert Parkinson i 2006. Demensdiagnosen fikk han for tre år siden. Han er tredje generasjon med Parkinson sykdom med demens, og Ann Kristin Larsen håper sykdommen vil stoppe med ham.

– Jeg vet at man kan forebygge demens med en sunn livsstil. Likevel håper jeg på at det skal komme en kur snart, slik at jeg slipper å engste meg, sier hun.

Familien har valgt å være åpne om diagnosen, fordi det er viktig at folk forstår hva det innebærer å få demens. Ann Kristin har sin egen blogg demensdatter hvor hun skriver om tanker rundt sin fars diagnose, og hun har også gjennomført et «likemannskurs» i regi av Nasjonalforeningen.

Vil at ting skal være som før

Tobias tenker mye på at morfar har demens, men liker i grunnen ikke å prate så mye om det.

– Jeg vil at ting skal være som før, men skjønner jo at de aldri vil bli det. Både læreren min og klassen min vet om at morfar har demens, men jeg kjenner ingen andre som har besteforeldre med sykdommen, selv om det sikkert er det. Jeg vil ikke spørre noen i tilfelle de blir lei seg.

• Se også i Supernytt: Ken-Sanders bestefar har demens