Fryktar å måtte flytte frå Svalbard sidan sonen har Downs syndrom

Teodor (9) går ut på baksida av Longyearbyen skole saman med mamma Unn Marita Johansen.

Han har budd i Longyearbyen heile livet, og har følgt den same klassen med eigen assistent.

No jobbar Kunnskapsdepartementet med ei ny forskrift som skal klargjere skulelovverket i den arktiske byen. Der foreslår dei mellom anna at born som har behov for eigen assistent fast, ikkje skal ha rett til skulegang i Longyearbyen.

– I verste konsekvens vil det bety at Teodor mistar skuleplassen sin og at me må flytte herifrå, seier pappa Preben Andreassen til NRK.

Svalbardposten har også omtalt saka.

Annleislandet

Svalbard er Noreg og samstundes eit annleisland. Fram til 2007 var det staten som eigde skulen i Longyearbyen.

Då tok Longyearbyen lokalstyre over, med beskjed om at opplæringslova gjeld i Longyearbyen «så langt det passar».

Kva som passar, er det Kunnskapsdepartementet som avgjer.

Longyearbyen lokalstyre har strekt seg for å finne løysingar innanfor dei økonomiske og faglege rammene dei har.

Dei har ein fast pott med pengar, og får ikkje ekstra midlar for å følgje opp born med spesielle behov.

Fleire gonger har Longyearbyen lokalstyre sendt brev til departementet og bedt om avklaringar mellom anna om logopedhjelp og retten til spesialundervisning i grunnskulen.

Hege Walør Fagertun er administrasjonssjef i Lokalstyret. Ho fortel at det har vore vanskeleg å vite kvar grensa går.

– Det er viktig å få ei avklaring for å gjere det føreseieleg for skulen, foreldra, barn, barnehage og ikkje minst styresmaktene som ansvar for å drive desse tenestene og å ha tilsyn med dei, seier ho.

Sa nei

Forskriftsforslaget som no kjem, går rett inn i kjernen på svalbardpolitikken.

Utlendingslova gjeld ikkje. Folk frå heile verda kan busette seg i Longyearbyen så lenge dei har ein plass å bu og pengar til å klare seg.

Velferdslovgiving gjeld ikkje, byen skal vera eit «levedyktig familiesamfunn», men ikkje eit livslaupssamfunn.

Her er det akuttsjukehus med legevakt, men ingen fastlege, pleieheim eller psykolog. Skattenivået speglar òg at tenestetilbodet er lågare enn på fastlandet.

Dersom nordmenn har behov for fleire tenester, har dei rett på det i heimkommunen på fastlandet. Utlendingar må reise til heimlandet.

I 2018 og 2019 skreiv Svalbardposten om eit barn med autisme og funksjonshemmingar som fekk avslag på søknad om skuleplass i Longyearbyen.

Longyearbyen lokalstyre grunngav avslaget med at dei ikkje hadde tilstrekkelege ressursar å gi barnet eit tilfredsstillande skuletilbod.

Dei meinte eleven hadde behov for omfattande individuell tilrettelegging, og at eit slikt tilbod òg ville stride mot at Longyearbyen ikkje skal vera eit livslaupssamfunn.

Foreldra til eleven klaga avslaget til Statsforvaltaren som gav dei medhald mellom anna ut frå grunnlova og FNs barnekonvensjon som skal sikre ungar rett til grunnskulegang.

Longyearbyen lokalstyre meinte vedtaket var i strid med norsk svalbardpolitikk og bad Kunnskapsdepartementet gjere det om.

Departementet ville ikkje overprøve statsforvaltaren, men viste til at dei var i gang med ein større gjennomgang av opplæringslovas rekkevidde på Svalbard.

Der skulle dei òg vurdere kva plikt staten har etter barnekonvensjonen og grunnlova.

Barnet fekk skuleplass, men no er vurderinga til Kunnskapsdepartementet klar.

– Kan ikkje realiserast

Sjølv om staten også i Longyearbyen er forplikta av grunnloven, barnekonvensjonen og konvensjonen for folk med funksjonshemmingar, vil ikkje alle rettar og plikter kunne realiserast der, skriv departementet i forskriftsforslaget.

Dei viser til at det til dømes er gjort unntak for Svalbard i likestillings- og diskrimineringsloven, slik at reglane om universell utforming og individuell tilrettelegging i barnehage og skule ikkje gjeld.

Departementet foreslår at retten til spesialundervisning ved grunnskulen i Longyearbyen skal gjelde ungar som har behov for mindre eller moderat tilrettelegging av opplæringa.

Berre i særskilde tilfelle skal born ha rett på ein-til-ein-undervisning eller ein personleg ressurs som assistent eller spesialpedagog, og då berre for ein kortare periode.

Den er sett til maksimalt tre månader. Eit døme er ein elev som i kortare periodar har behov for logoped. Eit anna eksempel er midlertidig skade eller sjukdom.

Departementet foreslår òg at retten til spesialundervisning avgrensast av kapasiteten og kompetansen som Longyearbyen lokalstyre rår over.

Dei vil ikkje auka Longyearbyen lokalstyres økonomiske rammer, og understrekar at skulen ikkje skal kompensere for velferdstenester som ikkje er tilgjengelege i byen.

Om ungar treng fleire tenester og meir tilrettelegging enn Longyearbyen kan tilby, må foreldra vurdere om det beste for barnet er å bu ein annan stad.

– Spesiell stad

Heime i huset til Teodor, heng det ei tidslinje på veggen som skal hjelpe han å hugse kva dagen vil by på. Mamma Unn Marita Johansen tykkjer det er greitt at ikkje avlastning, helsebad og terapiridning inngår i tilbodet i Longyearbyen.

– Det saknar eg eigentleg ikkje. Me skjønar at me bur på ein spesiell plass, og alle tilbod kan me ikkje ha. Men akkurat skuleplass, det tykkjer eg at alle kan få, seier ho.

Johansen meiner styresmaktene kan sjå om dei kan finne hente pengar annan stad, om det er økonomi det står på, ikkje fjerne tilbod frå dei svakaste.

– Familiesamfunnet treng ungar, og me treng alle typar ungar for å få mangfald. Det tykkjer eg er viktig, seier ho.

– Bryt barnekonvensjonen

I ein kvelv i Gruve 3-fjellet på Svalbard ligg FNs barnekonvensjon lagra for all framtid som syntetisk DNA. Teknologien og permafrosten skulle sikre den og orda som mellom anna seier: «Born har rett til skulegang og utvikling».

Seremonien vart halden i anledning 30-årsdagen til konvensjonen i 2019, saman med skuleelevar frå Longyearbyen.

Kristin Oudmayer er direktør for barns rettar og berekraft i Unicef. Det var ho som følgde barnekonvensjonen inn i fjellet saman med elevane.

Ho meiner det er sterkt symbolsk at norske styresmakter, etter deira syn, no foreslår å bryte barnekonvensjonen nettopp på Svalbard.

Unicef meiner at om born på Svalbard har behov for tilpassa opplæring, har styresmaktene plikt til å sørge for at de får deka behovet sitt lokalt.

– Me skjønar at det er naudsynt å avklare regelverket, men meiner forslaget til Kunnskapsdepartementet ikkje er forankra godt nok fagleg. Forslaget innskrenkar rettane til born som allereie har utfordringar og er sårbare. Då er det ikkje i tråd med barnekonvensjonen norske styresmakter har forplikta seg til å følgje, seier ho.

Oudmayer seier òg det er viktig å hugse at borna ikkje sjølve har valt å busette seg på Svalbard. At foreldra deira har valt det, skal ikkje gå ut over borna.

– Nesten umogeleg å satse på familieframtid

Foreldrenes arbeidsutval (FAU) ved Longyearbyen skule er òg kritiske til forslaget frå Kunnskapsdepartementet. Dei meiner delen som omhandlar spesialundervising går på tvers av skulens verdiar som likeverd og solidaritet.

Nestleiar Maria Ansine Jensen viser til at det er uføreseieleg kva slags spesialundervisning som vil bli gitt, slik forslaget frå Kunnskapsdepartementet er no.

– Ingen veit kva vanskar barnet deira plutseleg kan vise seg å ha eller få. Forskriftsforslaget vil gjere det tilnærma umogeleg å satse på ei familieframtid i Longyearbyen, seier ho.

FAU trur det blir vanskelegare å få folk til å satse på private bedrifter og å skape livsverk i byen.

FAU fryktar òg at foreldre kan unnlate å ta tak i borna sine utfordringar, dersom konsekvensen kan bli at heile familien må flytte frå øya.

Jensen understrekar at foreldreutvalet forstår at spesialundervisning kostar pengar og krev kompetanse, og at ikkje alle behov kan bli møtt i Longyearbyen.

– Ein kan vera for sjuk eller skada til å bu i Longyearbyen, det trur eg alle skjønar. Men me oppfattar at spesialundervisning er eit bredt spekter, og at nokon av dei som vil bli råka av forskriftsforslaget eigentleg kan bu og leve i Longyearbyen. Det er dei mest sårbare, dei minste og dei som kanskje mest av alle treng ein føreseieleg kvardag som blir råka her, seier ho.

– Kvar meiner de grensa bør gå?

– Eg trur det må inn ekspertise for å sette desse grensene, men no tenkjer eg at dei går rundt borna me legg til rette for i dag. Det er ingen som ser for seg ein avdeling for tung spesialundervisning, seier nestleiaren i FAU.

Ho understrekar òg at styresmaktene ikkje må gløyme at familiane i Longyearbyen har bustad og jobb og dermed bidreg og trengs i samfunnet.

Håper på engasjement

Statssekretær Anja Johansen skriv til NRK Troms at dei nye forskriftene skal gjere det enklare både for Longyearbyen lokalstyre, familiar i Longyearbyen, Statsforvalteren i Troms og Finnmark og andre, å vite kva som gjeld for barnehage og skule i Longyearbyen.

– Forslaga balanserer norsk svalbardpolitikk og det me ynskjer å oppnå med barnehage- og skuletilbodet i Longyearbyen, uttalar Johansen.

Ho viser til at saka på høyring til 15. august, og håper mange engasjerar seg.

– Me vil vurdere alle innspel når høyringsfristen har gått ut, skriv ho.

Håpar å få bli

På døra til Teodors rom heng Ole Brum-skilt der det står: «My room». Familien håper skiltet kan få henge.

Mamma Unn Marita Johansen og pappa Preben Andreassen driv Longyearbyen Taxi, i tillegg til at Johansen jobbar på skulen. Om skuletilbodet til Teodor forsvinn, og dei må flytte til fastlandet, må dei byrje heilt på nytt.

– Me har ingen annan heim enn her. Det kan bli tøft, seier Johansen.

NRKs journalist på Svalbard sat som vara i FAU ved Longyearbyen skole året 2019/2020. Ho har ikkje jobba med denne saka, eller vore involvert i forskriftssaka på nokon måte.