– Prosessen er svært kritikkverdig. Dette har ikke noe med en helsepolitisk beslutning å gjøre. Det blir torpedert gjennom forhandling på Stortinget. Dette er en ren politisk hestehandel, sier lege og helsepolitisk talsperson for Sp, Kjersti Toppe.
Torsdag kom nyheten om at regjeringen gir 30 millioner i årlig tilskudd til et nytt barnehospice i Kristiansand.
Det er Foreningen for barnepalliasjon som skal drifte senteret. Hit skal barn og pårørende komme for å få et «pusterom».
Flere fagmiljøer og pårørende er kritiske til dette. De mener pengene heller bør gå til det offentlige slik at man sikrer et godt tilbud over hele landet.
– Her har det vært sterke lobbyinteresser. Det er mange som har jobbet mot maktapparatet både i regjering og i regjeringspartiene, som har fått dette gjennom. Slikt kan skje av og til. Men det er et veldig skjørt vedtak når det blir trumfet gjennom når fagmiljøet protesterer så høylytt. Denne viktige saken hadde fortjent en ordentlig behandling, mener Toppe.
SV vil flytte pengene
Til høsten skal politikerne behandle en stortingsmelding som går på barnepalliasjon og barnehospice. Et utvalg har kommet frem til at etablering av barnehospice ikke er tilrådelig.
Toppe reagerer på at Foreningen for barnepalliasjon (FFB) får 30 millioner kroner årlig i statsstøtte før stortingsmeldingen har vært oppe til behandling.
– Jeg har ikke opplevd tilsvarende med at regjeringen fremmer en stortingsmelding om et veldig viktig tema, og samtidig gjør en stor-økonomisk prioritering i forbindelse med budsjettet, før en har behandlet og tatt stilling til saken politisk.
– Vi vil få en ny debatt på Stortinget til høsten når vi skal behandle stortingsmeldingen om palliasjon. Siste ord er ikke sagt i denne saken, legger hun til.
Nicholas Wilkinson (SV) reagerer også på tildelingen i revidert nasjonalbudsjett.
Partiet har kommet med et forslag om å etablere barnepalliasjonsteam i hele landet, for å sikre at døende barn og deres familier får mer tid sammen.
Det innebærer å flytte pengene fra FFB til det offentlige.
Wilkinson mener det er bedre å styrke det palliative tilbudet over hele landet, i stedet for å legge masse penger i ett senter i Kristiansand.
Helsedirektoratet har tidligere understreket at senteret i Kristiansand ikke vil svekke det nasjonale tilbudet for barnepalliasjon.
Har vært en forkjemper
Stortingsrepresentant Sylvi Listhaug (Frp) har vært forkjemper for barnehospice over lengre tid.
Hun mener det er et viktig supplement til de ordinære helsetjenestene.
– Jeg har også møtt familier som står i en veldig vanskelig situasjon, og som etterspør den type hjelp og bistand som et barnehospice tilbyr, men som Norge per i dag ikke har.
Listhaug er kjent med kritikken fra Toppe.
– At det er en kampsak for Toppe og Sp å motarbeide dette viktige tilbudet er uforståelig. Alvorlig syke og døende barn, og deres familier, har ingen tid å miste. Derfor er vi glad for at disse pengene kommer nå og at prosjektet i Kristiansand kan igangsettes.
– Krevende å stå i striden
NRK har gjentatte ganger forsøkt å få en kommentar fra FFB, men har så langt ikke lykkes. Torsdag uttalte FFB-leder Natasha Pedersen at det har vært krevende å stå i striden.
– Jeg skjønner at dette er kontroversielt, men jeg mener det har vært en kommunikasjonssvikt i media. Vi ønsker ikke å være eneste tilbud for denne pasientgruppen, men et supplement. Vi kjemper også for at tilbudet til døende barn styrkes i offentlig sektor, sa Pedersen.