– Vi er et av verdens dårligste land til å hjelpe mennesker ved livets slutt

I alle år kjempet familien knallhardt for datterens mulighet til å få lindrende behandling, og ikke minst, til å dø verdig. Nå er det organisasjonen JA til lindrende enhet og omsorg for barn som jobber videre.

– Dette er heldigvis ikke min kamp lenger. Nå for jeg lov til å bruke all den livserfaringen og de 17-årene med Andrea til noe konstruktivt. Arbeidet har ført frem og det vil hjelpe mange barn i fremtiden, sier Andreas mor Natasha Pedersen, som er grunnlegger av JA til lindrende enhet og omsorg for barn.

Kampen startet da datteren døde

Andrea døde hjemme i sin egen seng med de aller nærmeste rundt seg, men det var også da kampen til familien startet for alvor.

Med å endre det norske regelverket slik at alle barn har samme rett til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt.

– I Norge er vi flinke på mange ting, vi har gode behandlingsmetoder som styrker livskvaliteten vår. Men vi er et av verdens dårligst land til å hjelpe mennesker ved livets slutt.

• LES MER: Kampen fortsetter

– Vi trenger et samfunn som kan stille opp

Andreas død og arbeidet til organisasjonen har fått øynene opp hos politikerne.

– Dette er en sterk historie som gir sterke inntrykk. Det er barn og familier som er i en veldig sårbar fase av livet og trenger et samfunn som kan stille opp. Da kan det ikke være slik som det har vært til nå, sier Høyres Bent Høie som er leder av helse- og omsorgskomiteen.

– Arbeidet med nye retningslinjer starter nå

Nå kommer nye nasjonale retningslinjer for behandling av alvorlig syke og døende barn.

Det har et enstemmig storting sagt og direktoratet setter nå i gang arbeidet. Organisasjonen vil være med i arbeidet og det mener jeg er bra for prosessen, sier Høie til NRK.no.

.