– Vi er et av verdens dårligste land til å hjelpe mennesker ved livets slutt

For to år siden døde multihandikappede Andrea fra Kristiansand. Foreldrenes mangeårige kamp, for et bedre lindrende tilbud til datteren, har nå ført frem. Nå kommer det nye nasjonale retningslinjer for alvorlig syke og døende barn.

Video 289f5048-e67b-4dc8-a4cf-36bc547a54fb.jpg

Andrea

Andrea døde like før hun fylte 18 år

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK
Natasha Pedersen

Natasha Pedersen

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK

I alle år kjempet familien knallhardt for datterens mulighet til å få lindrende behandling, og ikke minst, til å dø verdig. Nå er det organisasjonen JA til lindrende enhet og omsorg for barn som jobber videre.

– Dette er heldigvis ikke min kamp lenger. Nå for jeg lov til å bruke all den livserfaringen og de 17-årene med Andrea til noe konstruktivt. Arbeidet har ført frem og det vil hjelpe mange barn i fremtiden, sier Andreas mor Natasha Pedersen, som er grunnlegger av JA til lindrende enhet og omsorg for barn.

Kampen startet da datteren døde

Andrea døde hjemme i sin egen seng med de aller nærmeste rundt seg, men det var også da kampen til familien startet for alvor.

Med å endre det norske regelverket slik at alle barn har samme rett til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt.

– I Norge er vi flinke på mange ting, vi har gode behandlingsmetoder som styrker livskvaliteten vår. Men vi er et av verdens dårligst land til å hjelpe mennesker ved livets slutt.

Andreas grav

En mors engasjement og historien til en multihandikappet datter – gjør at flere syke barn i Norge nå skal få bedre behandling.

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK

– Vi trenger et samfunn som kan stille opp

Bent Høie

Bent Høie (H)

Foto: NRK

Andreas død og arbeidet til organisasjonen har fått øynene opp hos politikerne.

– Dette er en sterk historie som gir sterke inntrykk. Det er barn og familier som er i en veldig sårbar fase av livet og trenger et samfunn som kan stille opp. Da kan det ikke være slik som det har vært til nå, sier Høyres Bent Høie som er leder av helse- og omsorgskomiteen.

– Arbeidet med nye retningslinjer starter nå

Nå kommer nye nasjonale retningslinjer for behandling av alvorlig syke og døende barn.

Det har et enstemmig storting sagt og direktoratet setter nå i gang arbeidet. Organisasjonen vil være med i arbeidet og det mener jeg er bra for prosessen, sier Høie til NRK.no.

.