Foreldrene nektet amputasjon – nå kan Olivia (4) gå og løpe

– I slutten av juli får vi endelig komme hjem til Norge. Vi gleder oss veldig, sier Olivias pappa, Daniel Grabowski, på Skype fra Florida.

I West Palm Beach er det 35 grader denne morgenen.

Inne i den noe svalere stua fyker Olivia rundt med tvillingbroren Markus.

De skal snart ut en tur for å bade.

– Olivia er ikke til å stoppe nå, smiler mamma, Aleksandra Grabowska.

Familien fra Klepp i Rogaland har kommet noen år ut i et maratonløp som neppe er i mål før Olivia nærmer seg tenårene.

• NRK fortalte historien om Olivia i februar. Den kan du lese her.

Jenta ble født med en defekt som gjorde at venstre fot var seks centimeter kortere enn den høyre.

Legene på Rikshospitalet mente at lengdeforskjellen mellom Olivias bein ville øke til 25 centimeter i utvokst alder, siden vekstprognosen for det venstre beinet var dårlig.

Deres anbefaling var amputasjon av fotbladet og tilpasning av protese.

Det kunne ikke Olivias foreldre gå med på.

Dermed etablerte de kontakt med The Paley Orthopedic & Spine Institute i Florida.

Mangler tre centimeter

Behandlingen som instituttet har gjennomført denne vinteren, har økt lengden på Olivias venstrebein med 8,4 centimeter.

Det er nå bare tre centimeter kortere enn høyrebeinet.

På meste har forskjellen vært 12 centimeter.

Men siden den friske foten til Olivia vil fortsette å vokse, må behandlingen i Florida gjentas flere ganger gjennom barndommen hennes.

– Akkurat det tenker vi ikke på nå. Vi har lært oss å ta en ting om gangen. Nå får vi et par år hjemme i Norge før vi skal tilbake hit. Det skal bli så deilig, sier Daniel.

Tilværelsen i USA har vært monoton for familien på fire.

Siden de er i landet på medisinsk visum, kan ingen av dem ta jobber i Florida.

Hverdagen går med til å besøke instituttet for fysikalsk oppfølging av Olivia, og deretter dra ut i en park med barna.

Situasjonen ble ikke bedre da store deler av samfunnet ble koronastengt.

For Olivia har det likevel vært en stor opptur denne våren å få av seg den såkalte fiksatøren, apparatet som strekker beinet en millimeter i døgnet.

Nå kan hun bevege seg helt fritt rundt, men har en ekstra såle som kompenserer for den lille lengdeforskjellen mellom venstre- og høyrebeinet.

Dror Paley, ortoped og leder av instituttet i Florida, sa i februar til NRK at Olivia etter behandlingene vil ende opp med to bein med samme lengde. Jenta vil kunne gå og løpe og hoppe som andre barn.

– Bedre enn forventet

Paley er ikke mindre optimistisk i dag.

– Alt har gått som forventet med behandlingen av Olivia, eller til og med bedre enn forventet, sier han.

– Akkurat nå har Olivia fysioterapi for å forbedre bevegelsen i leddet, og vi jobber med å forbedre ganglaget hennes, legger Dror Paley til.

Joachim Horn, seksjonsoverlege ved avdeling for barneortopedi på Rikshospitalet i Oslo, var på sin side ikke i tvil om at amputasjon og protese ville være det riktige. I februar sa han at behandlingen i USA blir for langvarig og usikker, og at et barn ikke skal måtte ofre så mye av barndommen sin ved å gå gjennom et omfattende behandlingsløp.

Horn sier Rikshospitalet vil følge opp Olivia når hun kommer tilbake til Norge, men ønsker i dag ikke å gi flere kommentarer.

Krever å få dekket videre behandling

Enhet for utenlandsbehandling i Helse Vest dekket den første forberedende behandlingen av Olivia i Florida våren 2018. Prislappen ble 4,3 millioner kroner.

I fjor sommer fikk familien avslag på å få dekket den videre behandlingen fordi Helse Vest mener den «er for eksperimentell og prognosene for usikre».

Familien startet da en innsamlingsaksjon på nettet hvor de klarte å få inn mer enn 2 millioner kroner i løpet av fem uker.

– Hvordan skal dere få finansiert de neste behandlingene i Florida?

– Det vet vi ikke. Men vi håper at norske helsemyndigheter snur. Vi mener de må dekke dette siden behandlingen i vinter har vært så vellykket. Tidligere hadde Olivia også et problem i ankelen etter en feiloperasjon, men nå er dette også i orden, sier Daniel Grabowski.