Foreldrene nekter Norge å amputere Olivias fot

– Det er veldig tøft for oss å være langt borte fra familie og venner så lenge. Men vi kan ikke godta at Rikshospitalet vil amputere foten til datteren vår. Vi tror det har gått prestisje i dette hos norske leger. Så lenge ikke de klarer å hjelpe oss videre, ønsker de heller ikke at andre land skal få det til, mener Daniel Grabowski.

Han, kona Aleksandra og tvillingbarna Olivia og Markus befinner seg for tiden i byen West Palm Beach i Florida. Der skal de trolig være resten av året.

Begge har tatt ulønnet permisjon fra jobbene sine i Stavanger-området. De får heller ingen pleiepenger fra Nav.

Siden de er i USA på medisinsk visum kan ingen av dem ta jobber i Florida.

Målet med oppholdet er å redde Olivias defekte fot på en privat klinikk.

Hvis behandlingen lykkes vil Olivia, ved inngangen til tenårene, få to bein som er like lange.

Norsk helsevesen er ikke begeistret for valget familien fra Klepp i Rogaland har tatt.

– Jeg er ikke i tvil om at amputasjon og protese er det riktige i Olivias tilfelle. Behandlingen i USA blir for langvarig og usikker. Det er ikke riktig for Olivia at hun skal måtte ofre så mye av barndommen sin ved å gå gjennom et omfattende behandlingsløp, mener seksjonsoverlege Joachim Horn ved Avdeling for barneortopedi på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.

I juni i fjor var Horn derimot tilhenger av videre behandling av Olivia i USA.

Før han snudde.

Dette skal vi komme tilbake til.

Oppdaget defekt en uke etter fødsel

Hvor langt bør foreldre strekke seg for å la et barn få beholde en kroppsdel? Og hvor går grensene for norsk helsevesen?

Dette er en historie om ei lita jente som er født med en sjelden defekt, om foreldre som ønsker å gi henne de beste forutsetningene, og om et helsevesen i Norge som mener at mor og far drar strikken for langt.

La oss ta alt fra begynnelsen.

Bitte lille julaften i 2015 kom to tvillinger til verden på Stavanger universitetssjukehus. De ble født i uke 34 av svangerskapet til Aleksandra Grabowska.

Hun og mannen er polske, men har bodd og jobbet i Norge i mer enn ti år.

Siden de ble født for tidlig, og veide under 2,5 kilo, ble de holdt igjen en uke på nyfødtintensiven.

De første undersøkelsene viste at begge barna hadde god helse.

Like før utskriving oppdaget foreldrene noe rart: Det venstre beinet til Olivia så ut til å være noen centimeter kortere enn det høyre.

Ingen hadde merket dette så langt, men en kontrollmåling viste seks centimeters forskjell.

Økende lengdeforskjell

Olivia ble sendt til Rikshospitalet i Oslo for nærmere utredning.

Det viste seg at hun hadde blitt født med forkortet lårbein, feilstilling i venstre hofteledd og et ustabilt kne.

Rikshospitalet mente at lengdeforskjellen mellom Olivias bein ville øke til 25 centimeter i utvokst alder, siden vekstprognosen for det venstre beinet var dårlig.

Ser en på statistikken vil det gå flere år mellom hver gang et barn blir født med en slik defekt i Norge.

Legenes anbefaling var amputasjon av fotbladet og tilpasning av protese.

Alternativet ville vært å rekonstruere og forlenge beinet gjennom en serie operasjoner.

– Det var et sjokk for oss, sier Olivias foreldre.

– Datteren vår skal få vokse opp med to bein. Vi tror aldri hun vil tilgi oss hvis vi ikke bruker alle muligheter. Det er nå vi kan redde beinet hennes.

Fikk dekket første behandlingssteg i USA

Etter et sterkt ønske fra foreldrene fikk Olivia først dekket en behandling på The Paley Orthopedic & Spine Institute i Florida.

Vedtaket ble gjort av Enhet for utenlandsbehandling i Helse Vest.

Behandlingen i USA skjedde fra januar til mai i 2018. Instituttet rekonstruerte Olivias hofte og kne, og la til rette for en seinere forlengelse av hoftebeinet.

Totalkostnaden som den norske staten dekket var 4,3 millioner norske kroner.

– Jeg støttet dette første steget av behandlingen i Florida hvis hofta kunne gjøres stabil. Da kunne vi vurdere å gjøre forlengelsen av hoftebeinet hos oss, sier Joachim Horn.

I tillegg til å være seksjonsoverlege på Rikshospitalet er Horn også leder av Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn.

Horn opplyser at de foretar rundt 30 beinforlengelser på Oslo universitetssykehus hvert år.

«Dr. Paley har størst erfaring med dette»

Joachim Horn mente opprinnelig at også det neste steget av behandlingen burde finne sted i Florida.

Sammen med Olivias foreldre skrev han i juni 2019 under på en søknad til Helse Vest om å få dette dekket.

I søknaden gikk det fram at en slik type rekonstruksjon ikke kunne skje i Norden, og at instituttet i Florida var den beste løsningen for Olivia:

«Dr. Paley i USA er den som har introdusert metoden, og som har størst erfaring med dette. Disse operasjonene har lagt til rette for at man nå kan fortsette med beinforlengelse».

I juni i fjor var Rikshospitalet tydelige på at amputasjon ikke ville være den beste løsningen for Olivia:

«Om pasienten kan fortsette sitt behandlingsløp med rekonstruksjon så vil det være en stor fordel for henne. Hun vil kunne beholde sitt ben, bena blir like lange, og hun vil kunne oppnå et godt funksjonsnivå og livskvalitet», het det i søknaden om å få finansiert videre behandling i Florida, og som seksjonsoverlegen ved Rikshospitalet var med på å signere.

Snudde etter å ha sendt søknaden

Olivia fikk komplikasjoner både under og etter den første operasjonen i Florida våren 2018. En vekstskive i nedre del av leggen ble ødelagt.

Dette er også omtalt i søknaden:

«Det har imidlertid også tilkommet en komplikasjon til behandlingen, noe som ikke er uvanlig ved denne typen ekstremitetsrekonstruksjon. Det har tilkommet en vekststopp i skinnbenet nederst i venstre legg. Dr. Paley planlegger en prosedyre for å rette opp dette, slik at veksten kan ta seg opp igjen. Han fakturerer ikke denne delen av behandlingen siden denne må gjøres som følge av en komplikasjon».

Men etter å ha sendt inn søknaden i fjor sommer, snudde Joachim Horn. Han ville ikke lenger være med på steg to i USA – til foreldrenes store frustrasjon.

I dag forklarer han dette slik til NRK:

– Ved de påfølgende konsultasjonene hos oss, spesielt ved tverrfaglig vurdering, viste det seg at Olivias hofte nærmest hadde tilstivnet helt og det var sammenfall av lårbenshodet. Det var også utstrakt overbroende bendannelse i vekstskiven i ankelen. Dette vil si at kliniske og radiologiske funn i det videre forløpet gjorde det svært usannsynlig at videre forsøk på rekonstruksjon hadde noe hensikt.

– Komplikasjonene ble for store

Ifølge overlegen vil komplikasjonene gi Olivia ytterligere åtte centimeter i vekstforskjell, oppå de opprinnelige 25. Totalen som skal hentes inn, blir da godt over 30 centimeter, mener han.

– Vanligvis anbefaler vi ikke rekonstruksjon når forventet lengdeforskjell overstiger 20 centimeter, sier seksjonsoverlegen.

Olivias hofte gikk ut av ledd 14 dager etter operasjonen. Hun måtte opereres på nytt for å få hoften på plass.

– Hofta ble i praksis ødelagt. Vi syntes komplikasjonene ble for store, og vi kunne ikke anbefale videre behandling i USA, sier Horn.

Han skjønner at foreldrene ble frustrerte da norske leger likevel ikke ville anbefale å dekke kostnadene til videre behandling i USA.

– Det forstår jeg, men ser vi på utviklingen hennes, så er teamet på Rikshospitalet blitt enige om at alle videre forsøk på rekonstruksjon må betraktes som eksperimentelt, sier Joachim Horn.

– Jeg kunne for øvrig ikke garantere foreldrene at Helse Vest ville godta søknaden siden det i journalen står at vi skeptiske til slik behandling, understreker han.

Hos Enhet for utenlandsbehandling i Helse Vest fikk paret avslag i august i fjor:

«Behandlingen er for eksperimentell og prognosene for usikre, særlig med tanke på det som skjedde etter den første operasjonen», skriver Helse Vest etter å ha fått ny informasjon fra Horn, samt en spesialistuttalelse fra Haukeland universitetssjukehus.

Dermed skiltes veiene til Olivias familie og norsk helsevesen.

Startet innsamling

Daniel og Aleksandra kunne på ingen måte akseptere det Rikshospitalet definerer som en «konservativ behandling», eller amputasjon, og et liv med protese.

Olivias foreldre var ikke i tvil om at de måtte dra tilbake til USA og Dror Paley.

– Vi hadde dårlig tid og var desperate. I løpet av fem uker klarte vi å samle inn mer enn to millioner kroner på internett, sier Daniel Grabowski.

• Klikk her for å lese om innsamlingsaksjonen

De innsamlede midlene dekker steg to av Olivias pågående behandling på Paley-instituttet.

– I desember var Olivia gjennom en fem timer lang operasjon. Nå skal hun gå med et apparat rundt beinet i noen måneder. Allerede nå er lengdeforskjellen tilbake på seks centimeter – det samme som ved fødselen. Den har vært oppe i det dobbelte, sier en optimistisk pappa til Olivia.

– Vil kunne gå, løpe og hoppe

Dror Paley, ortopeden som driver instituttet i Florida, har laget en foreløpig behandlingsplan for Olivia.

Den innebærer inntil fire operasjoner de neste sju-åtte årene. Etter hver operasjon må familien være flere måneder i Florida hvor Olivia skal ha på apparatet som strekker beinet en millimeter i døgnet.

Målet med alle inngrepene er at Olivia til slutt skal få to like lange bein, og et problemfritt liv.

Dror Paley er ikke i tvil:

– Når vi er ferdige med behandlingene hos oss, vil Olivia ende opp med et veldig funksjonelt bein, og to bein med samme lengde. Hun vil kunne gå og løpe og hoppe som andre barn, sier ortopeden til NRK.

På grunn av strukturen i hofteleddet mener han at Olivia vil mangle noe bevegelse der.

– Hun har utmerket bevegelse i kneet, ankelen og foten. Når hun er voksen kan hun trenge en utskifting av hofta for å forbedre mobiliteten. Men stivheten i hofta forhindrer henne ikke i å være aktiv, og den forårsaker ingen smerter, sier han.

For foreldrene betyr det mye å ha slike framtidsutsikter i en hverdag hvor det meste handler om datterens bein.

Daglig er de innom instituttet for fysikalsk oppfølging. Deretter drar hele familien i en park slik at Olivia skal få et pusterom i hverdagen.

Den handler også om gi hennes funksjonsfriske tvillingbror en god tilværelse.

– Det er mange polakker i området. Både vi og barna har fått flere gode venner. Vi prøver å gjøre det beste ut av situasjonen. Olivia er glad, behandlingen går som planlagt, og hun har ingen smerter. Det betyr alt for oss, sier foreldrene.

– Stor belastning

Joachim Horn på Rikshospitalet understreker at han vil det beste for Olivia og hennes familie.

Men for ham er det beste nå å gjøre et inngrep hvor legene fjerner fotbladet, beholder hælputen og setter på en protese.

Han utdyper hvorfor Rikshospitalet ikke lenger mener at en rekonstruksjon av Olivias bein er den beste løsningen:

– Det blir totalt kanskje seks operasjoner med gradvis forlengelse av beinet over flere måneder med en «ekstern fiksatør», og svært mye oppfølging underveis og i etterkant, sier Horn.

Etter hans oppfatning blir dette en for stor belastning for Olivia.

– Vi tror heller ikke at hoften vil tåle flere forlengelser av lårbeinet etter komplikasjonen ved den første operasjonen som har ført til delvis sammenfall av lårbenshodet.

Overlegen mener at behandlingen dessuten vil være psykososialt belastende for henne.

– Mange reiser og opphold i USA gjør at Olivia i lange perioder må tas ut av barnehagen og etter hvert fra skolen. Hun vil miste kontakt med venner, og hun vil bli utsatt for smerte og mye stress, tror Horn.

Han mener behandlingsløpet for Olivia i USA er risikabelt, og at det er vanskelig å si noe om sluttresultatet.

Paley: – Vil fullføre behandlingen

Olivias foreldre har lest mye om Paley-klinikken og fått et godt inntrykk av den.

Ikke minst gjennom flere samtaler med Dror Paley selv.

De viser til at instituttet har hundrevis av behandlinger på merittlisten, med en suksessrate tett opp mot 100 prosent.

Dror Paley sier de tar imot mange pasienter som Olivia fra hele USA og over hele verden, og at de har lang erfaring med denne typen rekonstruksjoner.

– Det er ingen i Norge med sammenlignbar erfaring. Det var jo derfor Olivia ble sendt hit av norsk helsevesen for å rekonstruere hofte, kne og ankel. Dette ble finansiert av Norge, og jeg mener at hun bør motta videre finansiering for å fullføre behandlingen, sier Paley.

Joachim Horn mener Paley gjør mye bra, men sier at det medisinske miljøet i Europa er skeptisk til alle skrytehistoriene på instituttets hjemmeside.

Han mener instituttets markedsføring preges av sterke kommersielle interesser.

– Vi må forholde oss til objektiv dokumentasjon. Vi ser lite av det Paley har gjort i anerkjente medisinske fagtidsskrifter internasjonalt. Og hvor er undersøkelsene av hvordan barna han har behandlet fungerer i voksen alder, spør Horn.

Paley tilbakeviser Horns påstander.

– Jeg har holdt på med dette i 30 år. En rekke av dem jeg har hjulpet er voksne nå. De er velfungerende i mange typer jobber, noen av dem er leger. Det finnes ingen indikasjoner på at langvarig behandling av denne typen skader de kognitive ferdighetene eller fører til psykososiale vansker, noe jeg også har publisert artikler om. Tvert imot har vi hjulpet mange mennesker til et mye bedre liv.

– Amputasjon kan gi bedre livskvalitet

Joachim Horn på Rikshospitalet viser til en studie de har gjort av mennesker i alderen 18 til 35 år hvor den ene halvparten har vært gjennom rekonstruksjon av beinet, mens den andre halvparten har amputert og fått protese.

– Det var ingen signifikante forskjeller i fysisk funksjon og livskvalitet mellom de to gruppene, sier han.

– I grensetilfeller lar vi foreldrene få treffe familier som har vært gjennom begge behandlingsløpene før de tar en avgjørelse, legger seksjonsoverlegen til.

• Les også: – Jeg lever et fullverdig liv med amputert fot

Han understreker at Olivia, til tross for valgene foreldrene hennes har gjort, vil få full oppfølging av Rikshospitalet i periodene hun skal være hjemme i Norge.

Dror Paley synes det er trist at instituttet hans har fått et rykte på seg av norske leger som kommersielt, nærmest spekulativt.

Han synes det er rart at de samme legene først anbefaler ham og så kritiserer ham få måneder seinere.

– Vi lover aldri noe vi ikke kan holde. Instituttet har opparbeidet seg et godt omdømme gjennom en årrekke. Pasienter og deres pårørende får god informasjon om alternativene. De får vite at forlengelse er tar mer tid og koster mer enn amputasjon. Vi er kjent for å utføre vanskelig kirurgi, men også for å tilby etiske, veloverveide og gjennomtenkte behandlinger.

– Er det noen tilfeller der du anbefaler amputasjon, og ikke synes det er forsvarlig å forlenge et bein?

– Ja, det er tilfeller der vi anbefaler amputasjon og protese i stedet for å forlenge. Olivia er ikke et slikt tilfelle, sier Dror Paley.

Olivias foreldre er opprørte over den manglende støtten fra leger i Norge.

De har ingen planer om å gi seg midt i behandlingsløpet i USA.

– Men hva gjør dere hvis Norge nekter dere å dekke flere utenlandsbehandlinger?

– Da har vi ikke noe annet valg enn å finne pengene et sted. Vi kan ikke stoppe dette nå. For Olivias skyld kan vi aldri gi opp.