Loppemarked skal gi Emma (2) operasjon
Emma Andersen har cerebral parese og trenger operasjon. Men Rikshospitalet sier nei. Nå tar foreldrene Damon og Silje saken i egne hender.
Hele helgen, til og med mandag, skal familien Andersen ha loppemarked utenfor huset sitt på Sperrebotn i Østfold. De gjør alt de kan for å samle inn penger til Emmas operasjon.
Ønsker operasjon i USA
Etter at den to år gamle jenta ble avvist av Rikshospitalet i mai, begynte foreldrene å se etter andre muligheter. Løsningen fant de ved St. Louis Hospital i USA.
Pappa Damon Andersen sendte inn alt av røntgenbilder og informasjon om datteren. Tilbake fikk de et brev om at datteren deres var en perfekt kandidat for operasjon.
Regnet avskrekker ikke familien Andersen fra å arrangere loppemarked for å samle inn penger til Emmas operasjon.
Foto: Annicken Fredriksson– Emma trenger en selektiv dorsal rhizotomi-operasjon, og denne type operasjon utføres ikke i Norge. De fleste pasienter i Norge blir sendt til enten Lund i Sverige eller til Great Ormond Street Hospital i London for å få en slik operasjon, sier Damon.
– Vi har undersøkt og spurt andre foreldre med barn som har den samme diagnosen som Emma. De har gjort operasjonen på St. Louis Hospital i USA og med bare positive resultater, forteller han.
Positive prognoser
Damon og Silje føler at kunnskapen til norske leger på denne diagnosen er for dårlig. De har heller ikke fått noe direkte svar på hvordan Emmas tilstand kan forbedres. Legene i Norge vet heller ikke om Emma noen gang vil bli i stand til å gå.
I et brev fra sykehuset i St. Louis ser prognosene for Emmas framtid mye lysere ut.
- Hennes spastisitet vil bli permanent redusert.
- Hennes sittende og stående positurer vil bli forbedret.
- Hennes overganger mellom stillinger vil bli enklere og raskere.
- Hennes balanse og nivå av komfort vil bli bedre.
- Tidlig kirurgi anbefales på grunn av hoftene hennes.
- Hoftene kan forbedres eller stabiliseres ved operasjon.
- Emma vil trolig kunne gå selvstendig i alle miljøer.
– Kan være bedre med operasjon i utlandet
Overlege Sturla Owren Solheim ved Oslo Universitetssykehus er en av legene som har vært med på å overvåke tilstanden til Emma.
– Vi har forståelse for at man andre steder i verden kan ha et annet syn på hva som er den riktige kombinasjonen av spastistetsbehandlig. Men vi må gjøre våre vurderinger, og da mener vi at det nå er bedre for Emma å fokusere på andre typer behandling, og avvente en eventuell operasjon. Det er planlagt en ny kontroll av Emma hos oss i november, sier Owren Solheim.
– Hvorfor utføres ikke denne type operasjon i Norge?
– Det er generelt for få barn der det er indikasjon for en slik operasjon. Hvis bare to-tre barn i året skal ha en slik operasjon, kan det kanskje være bedre å la en nevrokirurg ved et større senter i utlandet operere, sier Owren Solheim.
Emma ble født nesten 3 måneder for tidlig.
Ønsker ikke å vente
På St. Louis Hospital i USA har legene gitt uttrykk for at operasjonen egner seg best for barn som er mellom 2 og 4 år.
– Vi har fått ny time på Rikshospitalet i november. Mener de da at hun kan bli vurdert av Great Ormond Street Hospital, så er det en ventetid på nytt for å bli vurdert av andre leger der. Etter det, så er det mest sannsynlig en ny ventetid på 6-8 måneder for å få en operasjon. Og da er Emma over fire år, sier Damon Andersen.
Tøyer, strekker og trener opptil seks timer daglig
Emmas sykdom påvirker henne allerede kraftig i hverdagen. Fra knærne og ned er hun alltid veldig anspent. Det er den samme følelsen man får etter man er støl på trening. Denne anspentheten har ført til misdannelser i både ankler og føtter, i tillegg til at hoftene hennes har begynt å skli ut.
– Vi har gjort en jobb det siste året med å være ekstremt effektive med å tøye, strekke og trene i opptil seks timer per dag. Det er derfor hun er såpass bra som hun er. Vi er sikre på at det er på grunn av dette at Emma nå har blitt vurdert som for frisk for en slik operasjon, sier pappa Damon.
Her ligger Emma, nesten 3 måneder for tidlig på mamma Siljes bryst.
Vil ikke vente på at Emma skal bli dårligere og lide mer
Hadde han og mamma Silje valgt å vente på godkjenning for operasjon av Rikshospitalet, hadde de mest sannsynlig fått støtte for operasjonskonstnadene. Men på grunn av at de ikke ønsker å vente, må de samle inn nesten 500.000 kroner selv. Med ulike pengeinnsamlinger på norske og utenlandske nettsider og støtte fra andre kanter er de nå halvveis til målet.
I flere timer om dagen kan Emma stå i dette apparatet, som skal være med og støtte kroppen og rette ut beina hennes. Uten denne ville ikke Emma klart å stå oppreist. Dette er en del av treningen.
Foto: Annicken Fredriksson– Føler dere dere sviktet av norsk helsevesen?
Emma sitter ofte i denne W-stillingen da det er mer komfortabelt for henne enn å sitte vanlig. Men denne sittestillingen skal helst unngås, da det kan føre til at hoftene sklir enda mer ut.
Foto: Annicken Fredriksson– Nei, det gjør vi ikke. Norsk helsevesen er bra, så vi føler oss ikke sviktet. Men jeg føler at vi har blitt oversett. Eller at de prioriterer feil. De sier er at Emma ikke er dårlig nok nå, selv om hun har tydelige feilstillinger og ikke kan gå. De vil vente og se når hun blir dårligere, det er ikke et hvis. Det blir alle pasienter som har samme diagnose som Emma. Det vil da føre til at hun får større misdannelser og større smerter, og det er ikke aktuelt for oss. Det er barnet mitt. Jeg venter ikke på at hun skal bli dårligere, sier Damon.
– Har Emma gitt uttrykk for at hun har det vondt nå?
– Nei, hun har ikke gikk uttrykk for at hun har vondt. Men det har vært et par episoder hvor hun viser at hun skjønner hva som skjer. Det hender at når vi spør om hun har lyst til å lære seg å gå. Da kan hun finne på å si nei, og så spør vi hvorfor hun ikke vil det. Da svarer hun med at «det går ikke, for jeg er ødelagt». Du vet ikke hva du skal svare når datteren din på to og et halvt år sier dette. Jeg føler meg maktesløs. Akkurat der og da føler jeg meg litt forlatt av helsevesenet.
