ME-syke Aurora (25) er tvunget til å bo på sykehjem

Selv om hun er voksen, får ikke Aurora bestemme over sitt eget liv og hvor hun skal bo.

25-åringen er en av mange unge her i landet som bor på sykehjem mot sin vilje.

– Det er et angrep på meg som funksjonshemmet at jeg ikke får lov til å være voksen. Jeg blir redusert til en person som bare skal pleies og som er pasient og som ikke er et helt menneske.

Aurora har bodd på Ullern helsehus i Oslo i over et halvt år.

Det er slått fast at tilbudet hun får ikke er forsvarlig, men bydelen hennes er uenig.

Kollapset etter eksamen

Aurora opplevde de første tegnene på ME da hun var 17.

Den engasjerte og naturglade jenta merket at kroppen ikke var som den skulle.

Hun oppsøkte leger. Spurte hva det kunne være.

– Jeg fikk bare høre at sånn er det for unge kvinner. Det er sånn det er å bli voksen. Alle er litt slitne en gang iblant.

Etter videregående tok Aurora en bachelor i helseledelse, startet på en bachelor i Klart språk på Universitetet i Oslo og engasjerte seg i menneskerettigheter for funksjonshemmede.

Men hun ble stadig sykere.

Aurora slet med hukommelse og konsentrasjon. Hun ble raskere utmattet og slet med forverring etter anstrengelser. Hun hadde daglig smerter i kroppen og hyppig hodepine.

– Det var veldig vanskelig å bli sykere og sykere og ikke bli trodd.

Våren 2019 var hektisk med to eksamener på rappen. Aurora følte at det hadde gått ganske bra.

Da hun kom hjem til studenthybelen sin, sa kroppen stopp.

Hun husker at hun tok feil av bygget hun bodde i. At hun ikke kom inn døren og opp trappene til andre etasje.

Det neste hun husker er at hun mer eller mindre kollapset på sengen sin. Ikke hvordan hun kom seg dit.

– Jeg tror jeg kravlet, for jeg hadde vondt i knær og hender. Da skjønte jeg at ting ikke var riktig.

Hun fikk ME-diagnosen ved Ullevål sykehus i fjor høst.

Aurora ble stadig sykere. Hun måtte ha hjelp for å gå på do, spise og drikke.

25-åringen havnet på sykehus.

Da hun ble utskrevet, plasserte bydelen henne på korttidsplass på sykehjem.

Avslag på omsorgstilbud

Familien til Aurora har sendt en rekke søknader om hjelp til Bydel Nordre Aker i Oslo.

De har blant annet søkt om korttidsopphold på Røysumtunet. Det er landets eneste tilrettelagte omsorgstilbud for alvorlig syke ME-pasienter.

Oslo kommune har avtale om å kjøpe plasser her. Fire bydeler gjør det i dag.

Da Bydel Nordre Aker avslo søknaden, klaget familien til Statsforvalteren i Oslo og Viken.

De slo fast at tilbudet Aurora får på Ullern helsehus, ikke er forsvarlig.

Bydelen ble pålagt å behandle søknaden om korttidsplass på Røysumtunet nytt.

Etter ny behandling, fikk Aurora avslag igjen.

Ett halvt år på sykehjem

– Ingen 25-åring har lyst til å bo på et sykehjem. Det er bare faktum, sier Aurora Leigh Kobernus.

Etter at hun kom til Ullern helsehus, er hun blitt enda sykere.

Ifølge moren er Auroras stemme blitt mye svakere enn før. Datteren har nesten bare dårlige og veldig dårlige dager. Hun har mer smerte og lammelser.

Aurora har den alvorligste graden av ME. Hun er 100 prosent pleietrengende. Maten får hun gjennom en gummislange i nesen.

På sykehjemmet opplever 25-åringen at hun ikke alltid får hjelp når hun trenger det. Enten det er smertelindring om natten eller hjelp med å tisse.

Noen ganger må Aurora be mamma ringe sykehjemmet.

25-åringen ønsker å bo hjemme med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) 24–7.

– Så kan jeg selv velge når jeg vil få hjelp og unnslippe venting i timevis med blærespreng.

Bydelen har tidligere innvilget 12 timer BPA.

– Jeg får heller ikke drikke så mye vann jeg ønsker eller bestemme når jeg skal sove.

Aurora trenger mye hvile. Det synes hun er vanskelig på Ullern helsehus.

Demente personer kan komme vandrende inn på rommet hennes til alle døgnets tider. Fra utsiden av huset er det ofte anleggsstøy.

– Jeg søkte om BPA for å få ungdomslivet mitt tilbake. Jeg vil at folk skal vite at det er bydelen som tar livet fra meg, ikke sykdommen.

– Overtramp

Auroras mor mener det er helt unødvendig at datteren skal bo på sykehjem når det finnes andre løsninger.

– Jeg synes det er et forferdelig overtramp, sier Hanne Hofsæth Fredheim.

Moren forventer ikke at Ullern helsehus skal ha den kompetansen som er nødvendig for alvorlig syke ME-pasienter.

– De skal ivareta pasienter som har lårhalsbrudd. De ivaretar pasienter som i utgangspunktet er eldre mennesker. Mange eldre trenger masse lys, de trenger at man snakker med høye, tydelige stemmer ofte.

– Og dette er jo helt motstridende for hva en ME-syk trenger, sier Hanne Hofsæth Fredheim.

– Kommenterer ikke enkeltsaker

NRK har bedt om kommentar fra Bydel Nordre Aker.

Selv om Aurora har opphevet taushetsplikten, svarer bydelen at den ikke har anledning til å kommentere enkeltsaker.

De sier likevel at BPA i hjemmet trolig ikke er et godt nok tilbud om man har behov for døgnkontinuerlig medisinskfaglig oppfølging.

Resten av det generelle svaret fra bydelen kan du lese her:

Stortinget vil ha endring

Stortinget vedtok i fjor å be regjeringen endre loven slik at unge under 50 år ikke skal bosettes på sykehjem hvis de ikke ønsker det.

28 voksne med langtidsopphold på institusjon her i landet var i denne situasjonen i fjor, viser tall fra Helsedirektoratet.

For halvparten av dem var det konkrete flytteplaner.

I Oslo er Aurora en av 15 unge med korttidsplass på sykehjem, viser tall fra Sykehjemsetaten. Hvor mange av dem som bor der mot sin vilje, er det ingen som vet.

Helse- og omsorgsdepartementet jobber med et lovforslag.

Det vil ikke innebære et forbud mot at personer under 50 år bosettes på sykehjem, men det må foreligge et samtykke, opplyser departementet.

Nekter å gi opp

Aurora Leigh Kobernus vil ikke gi opp selv om hun bor på sykehjem blant eldre mennesker.

– Flere av naboene mine har dødd de siste seks månedene, men kampånden min har ikke dødd ut helt, ennå.