«Men du ser ikke syk ut»

– Jeg vil bare at man skal bli trodd, sier Ragnhild Holmås.

Hun smiler. De røde leppene og rutete buksene gir ingen hint om at det egentlig er pyjamas som er arbeidsuniformen hennes.

Kanskje er det den mørke fløyelsgardinen i bakgrunnen som forsterker inntrykket, men det er nærmest noe glamorøst ved henne.

– Dere ser meg nå og tenker kanskje «hvorfor jobber ikke hun?»

Og vi vil egentlig ikke innrømme det, men akkurat her og nå kan vi forstå hvorfor Ragnhild blir møtt med at hun «ikke ser syk ut».

For hun gjør ikke det. Og det er nettopp det som er problemet.

Ragnhild er, i likhet med over 800.000 andre nordmenn, det Revmatikerforbundet kaller usynlig syk. Mennesker som lever med fysisk sykdom man ikke ser.

Noen av dem ønsker seg en krykke, bare for å bli trodd.

Det Ragnhild ønsker seg mest av alt: forståelse, i stedet for fordommer.

Det var også bakgrunnen for Instagram-kontoen. Under navnet @serikkesykut vil hun opplyse og få bukt med fordommene.

Ved hjelp av humor.

– Når folk har prøvd å snakke om dette før, har de forsøkt seg på tristesse og raseri.

Hun ville se om det gikk an å bruke humor.

Ragnhild var 23 år og hadde akkurat fullført en mastergrad i russisk da hun fikk kyssesyken. Ukene gikk, men den slapp aldri helt taket.

– Jeg trodde jo at jeg var udødelig, og tenkte at jeg ikke kunne bli syk, forteller hun.

Livet fortsatte som før med jobb og trening. Samtidig ble formen dårligere og dårligere.

Til slutt klarte hun ikke å sitte stille i stolen på jobb.

– Jeg klamret meg fast til armlenet og tenkte «shit, det er noe galt her».

Hun fikk diagnosen med myalgisk encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

«God bedring»

I starten var dagene fylt av skam. Ragnhild gjorde alt for å skjule at hun var syk. Åpenhet kunne føre til at folk trakk seg unna.

– Jeg oppdaget også at det er mulig å spille frisk. Det er lett. Særlig gjennom sosiale medier.

Ragnhild innså raskt at det ikke var holdbart i lengden. Kunne åpenhet være et alternativ?

Det måtte skje steg for seg.

Vennene hadde lyst til å si god bedring, men fant ikke de riktige ordene.

– Mange leter etter noe å si, og da griper de raskt etter ting som «jeg leste om en som hadde prøvd...»

Ofte kommer også fordommene til syne.

Til slutt innså hun at vi mangler et språk for å snakke om kronisk sykdom.

– Vi har et språk for det akutte og det midlertidige. Det man kan sende blomster og si god bedring til. Men hva når bedringen ikke kommer?

Det går et par sekunder.

– Og hvorfor har folk en intens trang til å gi meg råd om å drikke smoothie?

Hjelper andre

Her ville vi kanskje hatt et bilde av Ragnhild der hun ser sliten og syk ut. Et bilde fra det mørke rommet hvor 90 prosent av tiden tilbringes.

Men litt av poenget hennes er at det ikke skal være nødvendig. Det skal holde å si at man er syk.

Det tok syv år før hun klarte å åpne seg for et enda større publikum.

– Det er så lite åpenhet, folk går heller rundt i stillhet og gjemmer seg.

Ragnhild begynte å skrive ned ideer til en bok og sendte det til et forlag. Etter litt sparring frem og tilbake, landet hun en kontrakt med Cappelen Damm.

I september i fjor ble Instagram-kontoen født. Engasjementet er stort.

– Flere har fortalt meg at de ikke turte å si at de hadde en kronisk sykdom før etter at de hadde startet å følge denne kontoen.

Det strømmer inn meldinger og kommentarer fra folk som kjenner seg igjen.

– Uansett hva folk er rammet av, PTSD, fibromyalgi eller kreft, så skriver de ikke til meg om selve sykdommen.

– De skriver om skammen, hvordan de ikke blir forstått, hvilke fordommer de møter og sorgen over hva de har tapt.

Påtatt positivitet

Ragnhild vet at ikke alle synes humoren treffer, men påpeker at det er viktig å skille mellom humor og påtatt positivitet.

For det er sistnevnte hun vil til livs.

– Den mindre konstruktive positiviteten, «bare tenk positivt, så går det over»-varianten, det er den jeg vitser med. Den trykker et rosa sukkerspinn i kjeften på syke folk, heller enn å la dem snakke om hvordan de egentlig har det.

Hun ønsker at det skal være lov å innrømme at sykdom suger. Banne når det trengs, men også le når det trengs.

– Nå er det, litt forenklet, to sykeroller å velge mellom: Den triste, lidende, eller den jublende «takk-for-kreften»-typen, som Per Fugelli kalte det. Jeg tror vi må utvide repertoaret.

Skjulte smerter

I praksis er langt flere enn 800.000 nordmenn usynlig syke, for tallene fra Revmatikerforbundet omfatter blant annet ikke psykisk sykdom.

Den største gruppen usynlig syke er rammet av muskel- og skjelettsykdommer.

Omtrent 1 av 4 nordmenn har til enhver tid langvarige plager knyttet til muskel- og skjelettsystemet.

Susann Carine Olsen (34) er en av dem.

Hun er veltrent. Håret ligger bakover i en stram hestehale.

Vi er omgitt av manualer, fargerike yogamatter og vektstenger.

– Jeg har smerter i fingre og tær. Kroppen er stiv. Dette er ikke den kroppen jeg egentlig har.

Hun tegner et bilde av en helt annen person enn den vi ser løfte vekter foran oss.

– Det er som å gå med en tåkelagt skyggelue. Jeg er alltid trøtt og utmattet. Kroppen ber meg legge meg ned, men det hjelper ikke å hvile.

Susann smiler det bort. Men hun mener det.

Hun var 24 år da diagnosen kom på papiret. Sjøgrens syndrom. «Er ikke det noe bare gamle damer får?», sa vennene.

Det er det ikke.

Symptomene dukket opp allerede da hun var 15. Men hun visste ikke hva det var, eller hvordan beskrive de store omveltningene.

– Jeg merket at det var noe som skjedde i kroppen min, men jeg klarte ikke å sette ord på det.

Susann danset ballett. Hun var flink. Kanskje for flink? Da blir du sliten. Det var det de sa.

Du må hvile mer. Du må spise bedre. Tips og gode råd var det nok av.

Det har ikke forandret seg.

Lever av sykdommen

Susann var lenge usikker på om hun kunne jobbe som følge av sykdommen.

– Jeg tjener penger på å være syk. Det kunne jeg aldri sett for meg for ti år siden.

Hun er selvstendig næringsdrivende, personlig trener og «livscoach», i tillegg holder hun foredrag på vegne av NRF (Norsk Revmatikerforbund).

– Alt er mulig, men du må ha de riktige menneskene rundt deg.

Susann understreker det ofte. Dette er hennes måte å takle sykdommen på. Hennes løsning.

Alle er forskjellige:

– Men det er bedre å gjøre noe, enn å gjøre ingenting.

Omvende minst én

Både Susann og Ragnhild jobber for åpenhet rundt usynlig sykdom. Neste år kommer boken til Ragnhild.

Drømmen er at folk skal akseptere at det de ser på utsiden ikke forteller hele historien.

Hun forstår at det er vanskelig.

– Dere ser meg nå, i kanskje mine beste 10 prosent, dere ser meg ikke i de andre 90 prosentene der jeg ligger i et mørkt rom.

Ragnhild håper boken kan gjøre det lettere for noen. Være en samtalestarter.

– Hvis jeg klarer å omvende én person som mener at alle uføre er snyltere, så vil jeg jo si: mission accomplished.

Kanskje slipper hun også å ønske seg en stekepanne til jul.