NRK Meny
Normal

Vil ha innspill fra ME-pasienter

Nå kan pasienter med ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, være med å bestemme hva det bør forskes på når det gjelder denne sykdommen.

administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén

Administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén.

Foto: TOM INGEBRIGTSEN

Forskningsrådet inviterer ME-pasienter til å komme med innspill som vil danne utgangspunkt for nye forskningsprosjekter.

Også andre berørte, som pårørende og behandlere, kan komme med forslag. Administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén, sier de har store forventninger:

– Vi håper å få innspill til spørsmål og problemstillinger som ingen har tenkt på før, men som er viktige for dem som er direkte berørt av disse lidelsene.

Innspillene skal sendes via et skjema som blir liggende vel en måned på Forskningsrådets hjemmesider. Et brukerpanel med både pasienter og forskere vil så ta utgangspunkt i de innsendte innspillene og konkretisere forskningsprosjektene.

– Målet er å få fram resultater som raskt skal kunne tas i bruk, sier Hallén.

ME-foreningen positiv

Norges ME-forening, som er den største foreningen for disse pasientene, er glad for at Forskningsgrådet går ut og ber om innspill fra de berørte.

Olav Osland, generalsekretær i ME-foreningen

Generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland.

Foto: TOM INGEBRIGTSEN / NRK

– Dette er et veldig bra initiativ fra Forskninsgrådets side, og det tyder på at de tar ME-pasienter på alvor, sier generalsekretær i foreningen, Olav Osland.

Han håper dette vil bidra til at behandlingen som tilbys ME-pasienter blir forbedret.

Også andre grupper

Det er første gang Forskningsrådet går ut og samler innspill på denne måten. Men det blir neppe den siste. Hallén, sier de ønsker å la også andre berørte grupper få komme med innspill om hva de mener det bør forskes på:

– Dette er første ledd i noe som skal bli gjennomgående, det å trekke brukerne inn i identifiseringen av forskningsbehov. Ofte har brukerne vært glemt, sier han.

Bevisst valg

Hallén sier avgjørelsen om å begynne med ME-pasientene er gjort i samråd med Helse- og omsorgsdepartementet, og at valget er bevisst.

– Det er fordi dette er en lidelse vi ikke vet nok om, men som mange er berørt av. Og kanskje nettopp fordi forståelsen av sykdommen og lidelsene ikke er god nok, vil brukerne kunne gi viktige innspill.

Laster innhold, vennligst vent..
Laster innhold, vennligst vent..

SISTE NYTT

Siste meldinger