Forskningsrådet inviterer ME-pasienter til å komme med innspill som vil danne utgangspunkt for nye forskningsprosjekter.
Også andre berørte, som pårørende og behandlere, kan komme med forslag. Administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén, sier de har store forventninger:
– Vi håper å få innspill til spørsmål og problemstillinger som ingen har tenkt på før, men som er viktige for dem som er direkte berørt av disse lidelsene.
- Les også: ME-syke Eiriks desperate bønn om hjelp
Innspillene skal sendes via et skjema som blir liggende vel en måned på Forskningsrådets hjemmesider. Et brukerpanel med både pasienter og forskere vil så ta utgangspunkt i de innsendte innspillene og konkretisere forskningsprosjektene.
– Målet er å få fram resultater som raskt skal kunne tas i bruk, sier Hallén.
ME-foreningen positiv
Norges ME-forening, som er den største foreningen for disse pasientene, er glad for at Forskningsgrådet går ut og ber om innspill fra de berørte.
Generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland.
Foto: TOM INGEBRIGTSEN / NRK– Dette er et veldig bra initiativ fra Forskninsgrådets side, og det tyder på at de tar ME-pasienter på alvor, sier generalsekretær i foreningen, Olav Osland.
Han håper dette vil bidra til at behandlingen som tilbys ME-pasienter blir forbedret.
- Les også: ME-syke strømmer til omstridt behandling
Også andre grupper
Det er første gang Forskningsrådet går ut og samler innspill på denne måten. Men det blir neppe den siste. Hallén, sier de ønsker å la også andre berørte grupper få komme med innspill om hva de mener det bør forskes på:
– Dette er første ledd i noe som skal bli gjennomgående, det å trekke brukerne inn i identifiseringen av forskningsbehov. Ofte har brukerne vært glemt, sier han.
Bevisst valg
Hallén sier avgjørelsen om å begynne med ME-pasientene er gjort i samråd med Helse- og omsorgsdepartementet, og at valget er bevisst.
– Det er fordi dette er en lidelse vi ikke vet nok om, men som mange er berørt av. Og kanskje nettopp fordi forståelsen av sykdommen og lidelsene ikke er god nok, vil brukerne kunne gi viktige innspill.
