ME-spesialist: – Nav har misforstått forskningen

Rundt 15.000 personer lider av ME i Norge. Ingen vet hva sykdommen skyldes, og det finnes ingen kur. Likevel pålegger Nav ME-syke å gjennomgå behandling som de kan bli sykere av.

Nav har ikke selv tall på hvor ofte dette skjer, men ME-foreningen mener det er et økende problem at anbefalinger fra brukernes egne leger blir satt til side.

Blir sykere av anstrengelser

Elisabeth Lykke Herbro er på en vanlig dag oppe av senga i halvannen time, og må passe på å ikke gjøre for mye. Da kan hun kollapse og bli sykere.

Da Herbro søkte uføretrygd i 2016, hadde hun vært ute av arbeidslivet i tolv år. Likevel fikk hun avslag, med beskjed om å gjennomføre kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs, og å få bekreftelse av diagnosen fra ny spesialist.

– Jeg har ikke noen garanti for at jeg kommer meg etter krasjene, så det føltes som et sjansespill å skulle gjennomføre alt dette, sier Herbro.

– Men du har ikke noe valg. Når Nav ber deg hoppe, så spør du «hvor høyt?».

– Nav har misforstått

ME-spesialist Dag Gundersen Storla har jobbet med ME-pasienter i 15 år, og vært fagansvarlig overlege ved ME-senteret på Aker sykehus. Han er oppgitt over at det han skriver i epikrisene til pasientene, ofte blir overprøvd av Nav.

– Jeg forstår Navs behov for å få dokumentert arbeidsevnen, men de må skjønne at ME-pasienter blir dårligere hvis de gjør for mye, sier han.

Han mener at Nav har misforstått forskningen på ME.

En studie viser at kognitiv terapi og gradert trening kan bedre livskvaliteten til noen ME-syke, men at det ikke bedrer energinivået eller arbeidsevnen. I verste fall kan de gjøre at pasienten bruker lengre tid på å bli frisk.

– Kostet meg mye

Etter avslaget gikk Herbro til Storla for å få bekreftet ME-diagnosen, til fysioterapi for gradert trening og til psykiater for å oppfylle kravet om kognitiv terapi.

– Jeg måtte ut av huset én til to ganger i uka, som er mer enn det jeg tåler. Jeg krasja på nytt, og det kostet meg veldig mye, sier hun.

Til slutt valgte fysioterapeuten å avslutte behandlingen. Han så at Elisabeth ble dårligere, og mente det var uforsvarlig å fortsette.

Epikrisene Herbro fikk fra de nye behandlerne, sier at kognitiv terapi og gradert trening ikke gjør henne friskere, og at hun trenger hvile. Likevel fikk hun på nytt avslag i fjor.

Nav mener at hun har avbrutt behandlingen for tidlig, og at hun kanskje kan bli bedre hvis hun fullfører fysioterapien.

Viser til Helsedirektoratet

Fungerende ytelsesdirektør Bjørn Lien i Nav skriver i en e-post til NRK at kravene til Herbro kom fordi hun har hatt en variasjon i symptomene gjennom årene, og at det ikke kan utelukkes at hun blir bedre med disse behandlingene.

Videre viser Lien til Helsedirektoratets veileder for CFS/ME. Han skriver også at Nav ikke kjenner til noen «medisinsk-faglig konsensus om at kognitiv terapi kan gjøre ME-pasienter sykere».

– Selv om kognitiv terapi er blant få behandlingsmuligheter som kan være aktuelle for denne gruppen, skal hver sak vurderes individuelt. Vi mener det derfor er misvisende å omtale dette som en systematisk praksis, skriver Lien.

Avdelingsdirektør Morten Græsli i Helsedirektoratet er imidlertid tydelig på at disse behandlingsformene kan virke negativt. Han mener det kan være uheldig dersom ME-syke systematisk blir pålagt denne behandlingen.

– Det er viktig for oss å legge vekt på at man må ha en individuell tilnærming. Kognitiv adferdsterapi virker ikke på alle, og det kan ha negativ innvirkning på noen, sier Græsli i Helsedirektoratet.